Postat pe 12 noiembrie 2021
Totul a început într-o zi frumoasă (nu) în urmă cu mulți ani, când am început să mă doară stomacul.
Adesea și intens mama lui. Dar dacă familia mea m-a crezut și s-a uitat la fel de mult ca mine pentru ceea ce ar putea provoca această durere, medicii, prietenii și profesorii mei i-au pus la îndoială sau le-au redus la minimum.
Anemie, boli, analize de sânge ... dar un mister
La un moment dat, medicii încă se întrebau ce am și am avut diverse analize.
Dar dacă la analizele de sânge au văzut că sunt anemic și bolnav, nu a existat nimic pentru colonoscopie și tomografie. Analizele de sânge au arătat că am ceva, dar intestinele mele au spus altfel.
Au căutat altceva, dar nu au găsit nimic, au ajuns la concluzia că aveau sindromul intestinului iritabil.
De fapt, până când au loc toate examenele (este foarte lung, durează între șase luni și un an, deoarece sistemul administrativ este prost făcut), boala mea a decis să ia o pauză și a intrat în remisie .
Nu mă mai durea, nimic; Remisiunea Crohn este rareori detectabilă și nu poate fi vindecată, deoarece nu există tratament preventiv
Chiar dacă medicii l-ar fi detectat, nu au putut face nimic în acest sens.
Cu excepția faptului că, de fapt, am avut întotdeauna durere în funcție de ceea ce am mâncat, dacă eram stresat sau obosit, pentru că până la urmă nu eram în remisie completă, dar așa cum mi se spusese că sunt aveam un colon iritabil, mi-am pus toate simptomele pe asta.
Am petrecut ani buni așa, nu numai de durere, ci și de rușine și frică.
Da, boala Crohn!
Acum doi ani, când aveam sânge în scaun, doctorul meu (în sfârșit) a intrat în panică ...
Faza de remisiune s-a încheiat. Gata, era adevărat, nu eram un mincinos cronic de zece ani: aveam o durere de stomac foarte rea.
Având în vedere simptomele și faptul că sora mea mai mare a avut-o de patru ani, boala Crohn era foarte probabil să câștige în marele „Ce este în neregulă cu acest micuț?” ".
Durerea mea devenea legitimă. Am fost învingător , „luați asta, toți cei care m-ați îndoit” m-am gândit. Când aveam 18 ani, mă răzbunam pe toți acei ani de durere. Alte teste - și mai ales o colonoscopie - ar confirma în cele din urmă diagnosticul.
Boala CrohnBoala Crohn este, împreună cu colita ulcerativă (UC), o boală inflamatorie cronică a intestinului (IBD).
Ca afa, explică Asociația François Aupetit, poate afecta orice parte a tractului digestiv, de la gură la anus. In orice caz…
trei locații sunt deosebit de frecvente:
- Implicarea izolată a unui intestin subțire, un ileon în 25% din cazuri.
- Colonizarea izolată observată în 30% din cazuri.
- Implicarea contiguă a ileonului și a primei părți a colonului observată în 20% din cazuri.
Potrivit site-ului maladiedecrohn.eu,
Boala Crohn afectează în mod egal bărbații și femeile și pare să aibă origini ereditare. Persoanele cu boala Crohn pot avea o legătură biologică, cel mai adesea un frate.
Boala Crohn apare la persoanele de toate vârstele, dar cel mai adesea apare la persoanele cu vârste între 13 și 30 de ani.
Cazul Pelicaca
Între vizita mea la gastroenterolog și colonoscopie, au trecut două luni. Două luni în care boala și-a continuat viața.
Într-o zi, în timp ce eram în clasa de filozofie și mă plictiseam cum ar trebui, o durere abominabilă și abominabilă (sau invers?) M-a apucat brusc.
Un lucru oribil. Mă durea atât de mult încât am crezut că voi arunca plămânii. Simțeam că cineva tocmai aruncă metal topit în stomacul meu.
M-am ridicat brusc, am ieșit din clasă fără explicații și am fugit la baie. Erau toalete turcești și le pun peste tot. Mă durea atât de mult încât plângeam, mi-era rușine de moarte.
Am rămas așa, căzând peste mine peste douăzeci de minute.
Profesorul, după ce a raportat faptelor mele la CPE, iar acesta din urmă făcând același lucru cu mama mea, nu am întârziat să primesc un telefon de la el ...
I-am explicat:
"Mamă, nu, nu am fugit de la ora de filozofie, eu sunt cel care fug!" Vino și ia-mă ! "
Am așteptat 1h30 așa, în picioare, pe jumătate dezbrăcat; era ianuarie și muream de frig (era o toaletă semi-exterioară). A sosit mama, mi-a dat o schimbare de haine, eu am aruncat hainele la gunoi și m-am dus acasă.
Etapele bolii CrohnBoala Crohn funcționează în faze numite „erupții” și remisii , atunci când boala este „adormită”. Fazele recidivelor se manifestă prin dureri abdominale violente, diaree și / sau vărsături foarte severe, sânge în scaun, pierderea poftei de mâncare și a greutății.
Există semne extra-digestive precum manifestări cutanate, oculare sau reumatice. Toate aceste simptome se datorează leziunilor intestinale, deoarece, conform AFA:
„Deteriorarea pereților intestinelor în boala Crohn se numește„ ulcerații ”și este ca amprenta unui obiect metalic fierbinte pe peretele intestinal.
Prin lărgire, aceste leziuni pot forma uneori fistule care traversează peretele intestinal și determină comunicarea anormală a organelor între ele.
În timpul vindecării, leziunile pot provoca uneori stenoză , adică o îngroșare a peretelui care îngustează mai mult sau mai puțin diametrul intestinului. "
Am preferat să ignor boala mea Crohn
Atunci mi-am dat seama că mi se întâmplă. Îmi văzusem sora suferind și mi-am dat seama că prin orice a trecut ea, aveam să sufăr.
Știam dinainte calea pe care trebuia să o iau și m-a lovit din greu.
Am văzut totul: medicamente, analize de sânge, întâlniri la spital, diete (fără reziduuri - alimente greu de digerat care provoacă durere - și fără sare), colonoscopii, suferință, tristețea, fără sfârșit și mai presus de toate, operația.
Am fost serios dezamăgit: cu siguranță am preferat-o când nu știam ce am ...
Așa că am decis că, de fapt, nu am nimic . În plus, haide, nu am avut atâta durere! Știam că, dacă aș accepta să fiu bolnav, voi merge în „cealaltă parte a gardului”, voi experimenta nenorocirea.
Și nu am vrut (că cine vrea, ridică mâna!). Și chiar dacă aș avea Crohn, nu ar fi putut fi o mare problemă, nu la fel de mult ca sora mea oricum!
Negam pentru că nu-mi puteam recunoaște neputința. A trebuit să accept, fără să spun nimic și pur și simplu nu era posibil.
Colonoscopia, cel mai bun prieten al bolii Crohn
Pentru a evalua progresul bolii, a trebuit, prin urmare, să fac o colonoscopie.
A mers foarte rău (și încă merge foarte rău, serios: patru litri de lichid urât de băut, asta e tortură medievală!) Și a arătat multă inflamație pe un mare parte a colonului și îngroșarea intestinului cu o stenoză de 25 cm.
Aveam boala Crohn, nu mai aveam nicio îndoială, și eram mucegăit înăuntru. Am avut un RMN pentru a „vedea mai bine”.
Ei bine, recunosc că mă așteptam. De ce am o colonoscopie dacă pot vedea mai bine la RMN? EH? Ok, bine, entero-RMN-ul nu este o bucurie și putem să ne înspăimântăm foarte mult când vă spunem: „Iată, aici este un scutec și un lighean, riscați să vărsați și să vă atingeți, se întâmplă de multe ori ”, dar în cele din urmă este în regulă.
După ce s-a observat amploarea daunelor, am luat Solupred (un antiinflamator) pentru a calma inflamația. Solupred și dieta fericită fără sare care ar trebui să fie însoțită de el.
De ce, Jamy? Pentru că în Solupred există cortizon , Fred! Cortizon care provoacă retenție de hidrosalină (apă și sare) deja prezentă în organism. Deci, dacă adăugați sare în dieta dvs., veți umfla ca o broască.
Așa că am mâncat feluri de mâncare fără sare timp de patru luni. Și nu mă face să cred că sarea dietetică are același gust, este greșit. Este ca și cum ai spune că aspartamul are gust de zahăr.
BALIVERNITATE! VREJITOARE, SA O ARDEM!
Dosarul luminos și complet despre boală din revista de sănătate (cu Michel și Marinaaa). Atenție: imagini ale unei operații de la 6:35.
Sunt o broască țestoasă cu boala Crohn
Când a venit vorba de comportament, nu mi-a păsat de nimic din ceea ce mi s-a spus, o tehnică cunoscută sub numele de broască țestoasă: „Nu-mi pasă, neg! Nu exista ! ".
Am continuat să merg la curs, dar nu l-am mai urmat. Nu am vrut să rămân cu ceilalți pentru că nu am vrut să trebuiască să mă explic despre absențele mele, despre mesele mele ...
În cele din urmă, m-am trezit singur și, din moment ce nu mai înțelegeam nimic în clasă, că mă făcea prea slab pentru a merge, am rămas acasă.
Mi-am terminat finalul „normal” , aveam bacul meu.
În timpul studiilor mele nu am putut să urmez. Mi-am făcut primul an de facultate de trei ori. În fiecare an am crezut că „De data aceasta este cea potrivită, voi reuși să merg la curs”, fără să-mi dau seama că nu era vorba de voință.
Am crezut că sunt bine, dar deloc. Eram deprimat. Am avut o durere profundă, permanentă, dar suportabilă, de parcă aș fi fost lovit cu pumnul.
La aceasta s-au adăugat durerile de după masă, pe care le-aș explica pictural prin impresia că cleștile arzătoare îmi răsuceau tupele.
Convulsii datorate bolii Crohn
În cele din urmă, au existat crizele .
A fost cel mai rău, a fost ca și cum acidul sulfuric clocotit pufăia fericit în intestinele mele cu senzația cumplită că stomacul meu este o oală sub presiune: gazul fierbinte se acumulează, dar nu poate scăpa .
Într-adevăr, nu mi se oferă o supapă, păcat.
Aceste atacuri au durat mai mult de cincisprezece minute, de mai multe ori pe zi. Mă gândeam la oameni care se sinucid pentru că suferă atât de mult.
M-am întrebat dacă merită cu adevărat. Nu am înțeles. Întotdeauna cred (fii atent, acestea sunt convingerile mele personale, în niciun caz nu le pun în discuție pe ale altora) că nu există viață după moarte și nici măcar vreo eliberare.
Aveam să sufăr, să sufăr din nou și apoi nimic. Nu aveam să fiu ușurat.
Concluzie: sinuciderea nu a fost o soluție.
În fața sinuciderii, ce să facem?Dacă ai, sau cineva drag are gânduri sinucigașe, apelează la numere ascultătoare precum:
- Standardul Youth Health Wire: 0800 235 236
- Pagina guvernului Ce trebuie să faceți și cu cine să contactați în fața unei crize suicidare?
- Ascultare sinucidere: 01 45 39 40 00 (7 zile pe săptămână, 24 de ore pe zi)
- SOS sinucidere Phoenix: 01 40 44 46 45 (7 zile pe săptămână, de la 13:00 la 23:00, prețul unui apel local.
Puteți avea acces la profesioniști din centrele medico-psihologice, găsiți cel mai apropiat de dvs. pe Internet.
Cum să trăiești cu boala Crohn?
Dar atunci ce? Ce pot sa fac? Nimic. Nu era nimic de făcut. Nu aveam control asupra nimicului.
După luni și luni de luptă, de aceea m-am lăsat să plec, ca o frunză purtată de vânt, dar nu într-un mod răcoros: nu eram ușor, natural, simplu. Eram mai mult ca o marionetă. Mi s-a spus „ești bolnav”. Și am fost.
Când viața ta devine cu adevărat ... rahat
Crohn provoacă anemie în fier și vitamina B12; Așa că a trebuit să fac niște IV-uri pentru a mă ridica.
Cu analize regulate de sânge, brațele mele păreau un câmp minat. Aveam urme de mușcături și vânătăi peste tot, părea că mă ridic. Era urât și mi-era rușine.
Nu s-au înregistrat progrese în ceea ce privește medicamentele antiinflamatoare; Solupred trebuia să calmeze inflamațiile intestinelor cauzate de leziuni și, în cele din urmă, să calmeze durerea, dar eu nu am fost.
Prin urmare, medicul meu mi-a oferit imunosupresoare, adică tablete Imurel de administrat în fiecare zi și o seringă intra-mucoasă (de Humira) de administrat la fiecare două săptămâni.
Distrug un anumit tip de celule albe din sânge despre care se crede că este cauza deteriorării: oamenii de știință cred că această celulă albă din sânge atacă intestinele.
Au observat o reducere a inflamației atunci când au luat medicamentul și, prin urmare, durerea, în teorie.
Cert este că imunosupresoarele îți distrug sistemul imunitar, făcându-te mult mai vulnerabil la boli precum traheita, bronșita etc. Între timp, Imurel este un mare ticălos care poate provoca alopecie (căderea părului).
Boala Crohn îmi schimbă corpul
Moralul meu era cel mai scăzut. Tenul meu verde-galben, părul căzând în mână, durerile, oboseala, febrile ... Mă simțeam prea dureros ca să mănânc. Am ajuns să nu mănânc deloc nimic, am băut doar ceai dulce. Am slăbit zece kilograme. Sunt o fată zveltă din fire, dar am avut o mulțime de sâni și fese plinute.
Când am slăbit, am pierdut totul cu el. M-am trezit cu un corp care îmi era străin.
Ceea ce am văzut în oglindă a fost un corp bolnav. Am avut codeină, pentru durere. A fost amuzant, mai ales pentru cei din jur: într-o zi, m-am așezat într-o baltă și am rămas așa douăzeci de minute fără să-mi dau seama.
Operațiunea riguroasă
După cinci luni fără îmbunătățiri, medicul meu a luat în considerare operația, care implică îndepărtarea părții afectate a intestinelor.
Nu vindecă boala, dar este necesar atunci când zona afectată nu răspunde la tratament. Inflamațiile existente sunt astfel eliminate.
Nu am fost de acord. Sora mea a fost operată și ea și a mers foarte prost.
A stat în spital de două săptămâni cu morfină permanentă, avea o cicatrice de patru inci cu capse, plus două cicatrici mici, de un centimetru și jumătate pentru camere. Am vrut să-mi păstrez stomacul intact.
Am putea aștepta un pic mai mult, nu-i așa? Nu am călcat măcar un mic scaner? A fi sigur? Nu aveau să mă opereze așa, fără a verifica din nou, în modul YOLO?
Nici nu am vrut să mă gândesc la posibilitatea de a face o ostomie. În plus, asta e, hop, am uitat ce este (nu am văzut nimic, nu am auzit nimic ...).
Am ajuns să relativizez - bine, familia mea, mai presus de toate, m-a făcut să relativizez. Și apoi am fost sigur convins de chirurgul care mi-a spus:
„Dacă nu aveți o operație, veți muri . "
Bine omule, m-ai prins, nu știu ce să-i spun liniei tale ucigașe.
Chirurgie nu fără riscPot exista complicații, cum ar fi fisuri anale sau prezența unei stome temporare sau permanente. Este, potrivit medicului vulgar, un ...
„… Un act chirurgical de a atașa capătul tractului digestiv de peretele abdomenului (burtă) pentru a forma anusul artificial. "
Spitalizarea poate fi necesară pentru recidive severe care duc la încetarea hrănirii și a terapiei prin perfuzie.
Operația este obligatorie atunci când există o obstrucție intestinală sau perforații ale intestinului care dau abcese sau peritonită.
O operație pentru ... nu mult
Așa că am avut o rezecție ileo-cecală de douăzeci de centimetri, dar am avut doar o cicatrice de doi inci fără cusături și fără capse - chirurgul a folosit „lipici” (da da, ca Uhu dar asta se prinde bine!).
Și acum îmi place cicatricea mea. Îmi dă un plic, găsesc, un sigiliu ventral.
Mi-am revenit foarte repede după operație; cinci zile mai târziu eram acasă.
Fusesem atât de speriată! Teama de a muri, de a suferi, de a nu ieși din ea, de o cicatrice murdară și, în cele din urmă, nimic din toate acestea. Și mi-a dat curaj. Mi-am spus că, de fapt, totul nu era atât de rău.
Puteam mânca orice doream și nu aveam niciun medicament de luat. Eram fericit pentru că viața devenise din nou mișto.
Dar șase luni mai târziu, am avut o colonoscopie (BFF-ul meu) pentru evaluarea post-operatorie.
Rezultat: am avut semne de inflamație semnificativă la nivelul intestinului pe cicatrice. A trebuit să iau înapoi acea porcărie Imurel.
Cum pot explica ce mi s-a întâmplat în acel moment? Am avut impresia că cineva tocmai mi-a dat o lovitură mare pe spate, că îmi scuip plămânii și că mi s-au tăiat picioarele (începând de la genunchi, precizie stupidă).
Am plâns, timp de două ore.
Și apoi am ajuns acasă (eu și mama mea) și ne-am răzbunat McDonald's - întotdeauna primesc una când am vești proaste de la medic, de genul "Oh, da tu" esti bolnav de intestine? Oh da ? IA ASTA ! Deci acum ce faci? Huh huh? ". Deștept, știu.
Și a fost oprit din nou pentru o plimbare.
Cursul bolii CrohnConform site-ului de informații Abbott Laboratories vousnetespaseul.fr:
Boala Crohn progreseaza clasic sub forma recidivelor intercalate cu perioade de calm (sau remisie).
Este dificil de prezis evoluția bolii. Într-adevăr, unii pacienți au un curs liniștit, cu focare rare, ușor de controlat. Dar alții au o boală mai severă caracterizată prin focare frecvente sau chiar continue sau prin apariția complicațiilor.
Nu este posibil să se prezică dacă un pacient va avea un curs liniștit sau nu. Anumite manifestări, în special atunci când sunt severe, determină utilizarea unor medicamente mai puternice.
De asemenea, este dificil de prezis dacă va trebui efectuată o intervenție chirurgicală în viitor. "
Boala Crohn, murdăria aceea care îți distruge castelul de nisip
Astăzi sunt mai bine; Nu-mi pierd părul la fel de mult și totuși am mult mai puține dureri de stomac decât am făcut-o în zilele mele întunecate.
Sunt încă într-o explozie, dar o declanșare controlată și pe drum spre remisie. Încă mai am o durere de stomac, am totuși un tranzit la fel de rapid ca o Formula 1, dar nu este nimic în comparație cu înainte. Suntem pe drumul cel bun.
Dar, în ciuda tuturor, sunt trist, de fapt complet deprimat. Nu pot accepta că îmi voi petrece viața încercând să fiu în regulă.
Trebuie să mă gândesc constant la medicamentele mele, la mâncarea mea, la verificarea poftei de mâncare, la oboseala mea, de câte ori am mers la baie, ce am mâncat înainte, consistența scaunelor, dacă aveți febră, dacă am slăbit, nu uitați programările, analizele de sânge ...
Mi se pare atât de nedrept!
Sunt atât de furios de boala mea, de medici, de soarta, de coincidența care m-a făcut să mă afectez. Am impresia că sunt la plajă, când un mare idiot vine să-mi zdrobească frumosul castel de nisip. De fiecare dată, mă întreb:
„Dar de ce eu? "
Mă compar cu ceilalți, cu cei sănătoși, iar nedreptatea este din ce în ce mai mare.
Ce este adevarat! Nu am fumat niciodată, beau alcool foarte rar și moderat, mănânc sănătos, fac sport, am o viață perfect echilibrată, „am făcut totul bine”, așa că de ce?
De ce nu eu și prietenul meu atât de pietroși încât nu se poate ridica de pe canapea, care fumează o grămadă pe zi, care nu se îmbată niciodată, care continuă să spună că trebuie să mori de ceva?
Și am acest gând de dispreț, că dacă unul dintre noi merită să fie bolnav, el este. Nu este nevoie să plângeți prost: ȘTIU că nimeni nu merită o boală. Dar când ești furios, ești dezgustător.
Rușinea care trăiește în mine
Vorbesc despre boala mea doar cu rudele mele (în total opt persoane, tu!).
Uneori (rușine pentru mine), îmi spun că aș trăi-o mai bine dacă aș avea o problemă cu inima sau plămânii: aș juca-o ca Satine în Moulin Rouge sau La Dame aux camélias, în loc să fiu fata care rahatul morții imediat ce mănâncă ceva.
Boala Crohn afectează viața privată a oamenilor, este un subiect tabu, astfel încât pacienții rămân în tăcere.
Încetul cu încetul, ieșim mai puțin, rămânem acasă pentru a fi siguri că nu vom avea problema unei dorințe urgente și fără toaletă. Ne separăm de lume, de oameni.
Acum sunt în L2, dar tot nu pot merge la curs. Sunt încă foarte obosit, încă anemic și din punct de vedere fizic este dificil.
Ca să nu mai spun că acum sunt deprimat, nu mai am motivația. Prin urmare, mă pun în dispensa: particip doar la examene. Din fericire, încă mai am burse pentru că am făcut o cerere specială de handicap.
Dar chiar dacă aș merge la curs în fiecare zi, aș fi totuși izolat.
Cine vrea să vorbească despre asta? Cine vrea să vorbească despre caca lor? Este un subiect tabu, chiar mai mult cu fetele, deoarece o fată trebuie să fie sexy, plină de farmec, romantică.
O fată nu poate face caca , darămite să rămână blocată timp de patruzeci de minute în baie.
Nici măcar nu te poți plânge, pentru că a spune „mă doare stomacul” înseamnă a spune „CACA!” POOP! CACA MARE ÎN TOALETĂ! ". Ei bine, pentru mine, personal, asta înseamnă asta.
Shannen Doherty ar putea avea Crohn, nu prea îi place să vorbească despre asta în raport cu imaginea ei.
Nimeni nu poate înțelege cum experimentez boala Crohn
Îmi este foarte greu să depun mărturie. Mă tem întotdeauna să par ca fata bolnavă, care își petrece timpul plângându-se. Simt că mă expun când vorbesc despre asta, pentru că îmi ating intimitatea în interiorul meu (este cazul să o spun) și, dacă o fac vreodată, este întotdeauna râzând, pentru a mă proteja de comentariile idioților.
În acest fel, indiferent de glumele lor enervante, nu pot ajunge la mine, glumesc deja.
Dar astăzi este grav, vreau să vorbesc despre asta pentru ca toată lumea să știe, să înțeleagă. Nu mai vreau să-mi fie rușine și mi-e săturat să fiu înțeles greșit. Nu mai vreau să fiu confruntat cu oameni care îmi banalizează boala, cu „Da, e ca și cum ai avea gastro, dar în fiecare zi”.
Și cei mai răi sunt cei care „știu despre boală”, care au văzut un episod din Dr. House, Grey's Anatomy, Scrubs sau sunt în anul II de facultate de medicină. Cei care îmi spun:
„Da, știu. Te doare stomacul și te duci tot timpul la baie, nu? Ați făcut operația? Știi, ai șapte metri de intestine, douăzeci de centimetri nu sunt nimic. Trebuie să te doară, dar este în regulă, este locuit. În plus, ești acolo, stai în fața mea și totul este în regulă! "
mesdemoiZelles și mesdemoiZeaux, vă salut, am boala Crohn .
Dacă mă judeci pentru asta, te ia dracu (și fii atent pentru că rahatul este specialitatea mea).
Pentru mai multe :
- Site-ul AFA, singura organizație franceză, recunoscută ca fiind de utilitate publică, dedicată bolilor inflamatorii cronice intestinale (IBD).
- Descrierea bolii, a simptomelor și a tratamentelor sale pe site-ul web al Asigurărilor de Sănătate.
- IBD nu este cinema: vousnetespasseul.fr.
- Crohn's Nights: o săptămână de jocuri video pentru a strânge fonduri pentru a lupta împotriva bolii.
Citiți restul poveștii acestui mademoisell, doi ani mai târziu: am 22 de ani și (încă) boala Crohn!
