Sunt autist - Mărturie

Postat pe 8 ianuarie 2021

2 aprilie este Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului 2021. Cu această ocazie, aducem această mărturie și vă invităm să citiți toate articolele noastre despre autism.

Este greu de știut ce m-a motivat să scriu acest articol. Este posibil ca filmul Le Goût des Merveilles, lansat la 16 decembrie 2021, și neînțelegerea flagrantă a autismului și a persoanelor autiste să mă fi determinat să ies din dulap pentru a vă invita să înțelegeți o parte inerentă a identității mele: autismul meu.

Regizorul va comenta că a fost necesar pentru el să creeze un personaj care „nu evoluează” ...

Autismul: primele semne

Când eram mic, eram puțin diferit de toți ceilalți. De multe ori eram în colțul meu, mă jucam cu păpușile mele, inventam povești și observam ce se întâmpla în jurul meu, indiferent dacă era calea parcursă de insecte, zborul unei păsări sau forma norilor sus pe cer. Uneori am luat parte la jocurile de fotbal pe care le aveau băieții în locul de joacă, dar de obicei am stat departe de el.

Când eram încă mai tânără, mama mi-a spus că obișnuiam să strig fără niciun motiv aparent, mereu aceleași silabe, iar și iar: „TA TA TA”. Iar si iar. Când nu eram pur și simplu scufundat în tăcere. În acel moment, comportamentul meu era atribuit divorțului dureros al părinților mei, dar astăzi mă întreb dacă acestea nu erau doar semne de avertizare ale autismului meu ...

Când am ajuns la CP, am învățat să citesc într-o lună. Cărțile de povești și alte cărți disponibile în clasă m-au fascinat și am fost teribil de frustrat că nu le pot înțelege. În scurt timp, dobândisem un nivel de citire similar cu cel al unui student. Tot ceea ce intra sub domeniul pur intelectual părea la îndemâna mea. Am învățat rapid și ușor.

Problema era legată de sarcinile ușor manuale. Scrie, decupează, urmărește cu o busolă ... Mâinile mele au refuzat să mă asculte corect. Știam ce trebuie să fac, știam cum vreau să fac asta, dar nu puteam efectua corect gesturile. Chiar și astăzi, sunt departe de a fi un manual cu resurse.

Pentru a vă oferi un exemplu mai concret, a trebuit să aștept până la opt sau nouă ani, sau chiar zece, înainte să reușesc să-mi leg șireturile fără prea multe dificultăți. La fel, nu am reușit să desenez o fereastră trandafiră cu o busolă înainte de a ajunge pe locul trei. Greu de stabilit dacă eram „deștept” sau „prost” cu astfel de disparități între abilitățile mele ...

Lectura m-a ajutat enorm în învățarea relațiilor sociale și a codurilor lingvistice. La fel ca alți autiști, nu am o neînțelegere totală a limbajului literal și nu este întotdeauna ușor să înțelegeți sensul unei expresii precum „a avea o pisică în gât” sau „a avea inima în minte”. mână ".

Când eram mic, mi s-a cerut să „zâmbesc din plin”. De ani de zile, prin urmare, zâmbetele mele au fost ca o consultație dentară: buzele curbate, dinții lipiți împreună și gura larg deschisă. Mi-a luat ceva timp să înțeleg ce înseamnă cu adevărat acea frază și să-mi corectez atitudinea.

Am avut întotdeauna dificultăți în a face legături cu ceilalți și, cu atât mai mult, în a le menține. În general, am fost șeful turcului la clasă, chiar și la școală, și am fost victima multor agresiuni, atât de la colegii mei, cât și de la profesorii mei. Mi s-a spus să „nu mă prefac nimic”, să „îmi schimb comportamentul”, să fiu mai „primitoare” ...

M-am simțit mereu vinovat pentru agresiunea pe care am suferit-o. Nimeni nu era acolo pentru a mă convinge altfel. Dacă diagnosticul ar fi fost pus în acel moment, cred că aș fi primit mai mult ajutor și sprijin. Dar nu a fost. Probabil pentru că eram o fată și încă nu este foarte obișnuit în mintea oamenilor că autismul nu este doar despre Rain Man sau Code Mercury, două filme în care sunt prezentate un bărbat sau un băiețel tulburări autiste (nu voi intra în aspectul realist sau nerealist al acestor lucrări, risc să petrec prea mult timp pe ele și nu suntem aici pentru asta, până la urmă).

Potrivit Inserm,

„Autismul face parte din tulburările de dezvoltare omniprezente (PDD), un grup eterogen de patologii caracterizate prin alterări calitative ale interacțiunilor sociale, probleme de comunicare (limbaj și comunicare non-verbală), precum și tulburări de comportament corespunzătoare la un repertoriu restrâns, stereotip și repetitiv de interese și activități. Handicapul asociat este variabil, variind de la ușor la sever. Este aproape întotdeauna asociat cu dificultăți de învățare.

Autismul începe în copilăria timpurie, înainte de vârsta de trei ani, și apoi persistă pe tot parcursul vieții. (...)

Se estimează că aproximativ 100.000 de tineri sub vârsta de 20 de ani au PDD în Franța. Autismul copilariei afectează aproximativ 30.000 dintre acestea. "

A fi autist în fiecare zi: o luptă împotriva ochilor celorlalți

Mulți dintre voi probabil vă întrebați cum se simte a fi autist. Vă voi pune întrebarea: ce simțiți că nu sunteți autist? Până nu demult, eram convins că sentimentele mele cu privire la lucruri, percepția mea despre lume și felul meu de a fi erau destul de tipice! Că toată lumea a trăit aceleași sentimente ca mine, aceleași dificultăți, aceleași dureri, dar și aceleași bucurii. Nu este cazul.

Organizarea mea este un calvar titanic. Mintea mea sare de la gând la gând cu viteza fulgerului, în funcție de interesele mele și de evenimentele externe. Pot începe să-mi aranjez camera, dar este foarte posibil ca, după câteva minute, să mă concentrez pe o carte sau o idee de poveste și uit total că trebuia să fac ordine.

Știind de unde să începi este adesea cel mai complicat ...

La fel, am unele dificultăți cu instrucțiunile orale și nu este neobișnuit pentru mine să șterg o cerere care mi-a fost făcută în secunda următoare. Oh, am câteva sfaturi pentru a depăși acest lucru: instalează o alarmă în telefon, scrie-o pe un post-it, așa ceva ... Dar trebuie să-mi amintesc să-mi iau telefonul, că îmi amintesc să mă uit la post -este, că scriu instrucțiunile foarte clar pentru a-mi aminti în detaliu ceea ce ar trebui să fac într-un moment precis și, mai presus de toate, că nu-mi spun mie, odată ce a sunat alarma: „O, Pot să fac asta sau asta mai întâi! ". În caz contrar, sunt sigur că voi uita sarcina pe care trebuia să o fac.

Paradoxal, am o rutină destul de ancorată . Îmi petrec ceva timp pe computer, mănânc deseori aceleași lucruri, mă uit la aceleași filme, citesc aceleași cărți. Când mă trezesc, iau micul dejun, mă îndrăgostesc, mă duc la serviciu, mănânc și amarnic în pauza de prânz, mă întorc la muncă, vin acasă, mă îndrăzneț (sau încerc să socializez cu părinții mei), mă uit la filmul de seară și voi ieși puțin înainte să mă culc. Zilele mele nu sunt foarte diferite una de cealaltă.

Cel mai bun mod pentru mine de a petrece o zi liniștită și prietenoasă.

Pot face față unei modificări, atâta timp cât am fost anunțat în prealabil. Pot tolera neașteptatul, deși mă face să mă simt inconfortabil și inconfortabil și este foarte probabil să nu răspund la ceea ce se întâmplă în jurul meu. Dar mai multe evenimente neprevăzute, unul după altul, probabil mă vor face să crape.

Istericul meu este violent, dar se manifestă în singurătate. Am învățat să le ascund pentru că am înțeles rapid, mai tânăr, că nimeni nu mă va ști sau nu mă va putea suporta în aceste momente. În fața lacrimilor mele, în fața strigătelor mele, oamenii îmi spun să „mă liniștesc”, să nu mai „fac copilul meu”, să nu fiu „atât de sensibilă”. Pentru mine, aceasta a fost întotdeauna apogeul absurdului. Ar fi ca și cum ai cere unui șchiop să alerge sau unui orb să privească drept înainte ...

Încă conform Inserm,

„Persoanele cu autism par greu de ajuns la alții. Ele nu stabilesc contactele necesare construirii unei relații interumane, în special contactele vizuale. Pare chiar să le evite. Cel mai adesea, nu răspund când sunt chemați. Foarte rar zâmbesc și par să înțeleagă greșit sentimentele și emoțiile altora.

Tulburările de comunicare asociate cu autismul afectează atât limbajul, cât și comunicarea non-verbală. Majoritatea persoanelor autiste nu vorbesc. Cei care dobândesc limbajul vorbit vorbesc în moduri ciudate. Ei inversează pronumele („tu” în loc de „eu”), repetă aceeași propoziție tot timpul, își modulează ciudat vocea, au un ritm și un ritm special ... În general sunt incapabili să folosească termeni abstracte. De asemenea, au mari dificultăți în înțelegerea unei conversații și intrarea într-un dialog. În plus, nu înțeleg și nu folosesc elementele comunicării non-verbale, cum ar fi gesturile, expresiile faciale sau tonul vocii. "

Și așa cum o evocă Lerena,

„Persoanele cu autism au de multe ori comportamente bizare și repetitive (balansarea corpului, palpitarea mâinilor, învârtirea etc.), autoagresive (mușcând mâinile, lovind capul etc.) sau inadecvate (plângând sau râzând fără niciun motiv. aparent…). Adesea se atașează de obiecte pe care le folosesc în sens giratoriu, de exemplu prin alinierea lor sau rotirea lor la nesfârșit. De multe ori par indiferenți la zgomotul exterior, dar, paradoxal, pot fi extrem de sensibili la acesta. "

Institutul Național de Sănătate și Cercetare Medicală subliniază că:

„Lumina, contactul fizic sau anumite mirosuri pot declanșa reacții de respingere foarte puternice în ele. În cele din urmă, persoanele cu autism au adesea frici neobișnuite și o intoleranță la schimbări (locuri, orare, haine etc.). O situație imprevizibilă care îi deranjează poate provoca o reacție de anxietate sau panică, furie sau agresivitate. "

In caz contrar,

„Autismul și alte PDD sunt adesea însoțite de tulburări de somn, tulburări psihiatrice (depresie, anxietate, tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție). Epilepsia este, de asemenea, uneori asociată cu PDD. Între o treime din cazuri se observă întârzierea mentală. "

Cât am putut, am știut treptat să-mi „închid” furia, temerile, lacrimile. Se îngrămădeau în capul meu, mi-au răsucit tupeu, dar nimeni nu i-a văzut și eu doar am zâmbit, am jucat să fiu „normal”. Problema era că această mască era cumva prea eficientă. Când în sfârșit am crăpat, mi s-a spus:

- De ce nu poți fi ca de obicei? Vă preferăm așa. "

Tot ce am auzit a fost că nimănui nu i-ar plăcea vreodată să fiu cine eram cu adevărat. Eram destinat să joc un rol toată viața.

Pentru a putea elimina în cele din urmă masca, singur ...

Acest rol, l-am jucat, în fiecare zi. Am fost la petreceri, m-am prefăcut că mă interesează bârfele vedetelor, mi-am abandonat pasiunile pentru lucruri mai „la modă”. Încercam să fiu altcineva. Dar chiar și această persoană, unii au reușit să stabilească că nu era chiar ca ceilalți, că merita să fie râs, lăsat deoparte, ignorat ...

Când eram singur sau în compania anumitor prieteni, mi-am permis să fiu eu însumi, să vorbesc fericit despre jocuri video, să cânt la capătul plămânilor, să mă joc la nesfârșit. cuvinte stupide, să nu mă gândesc dureros la ceea ce aș putea să spun sau să fac de teamă să nu fiu respins dacă aș „greși”.

Astăzi, sunt mândru să spun că am lăsat această mască în urmă.

„A avea autism”: o idee periculoasă printre multe altele

M-am autodiagnosticat la 18 ani, acum patru ani, iar acum ceva timp am solicitat o întâlnire cu un psihiatru pentru a obține un diagnostic oficial, care are mai mult de greutate cu părinții și specialiști cărora aș dori să le vorbesc. El mi-a confirmat că am tulburări autiste și mi-a spus că este gata să mă susțină, mai ales dacă voi cere cazare în contextul muncii mele.

Am trecut recent examenele de serviciu public, deoarece interviurile de angajare tind să fie un obstacol pentru mine, în ciuda eforturilor mele constante, și sunt bibliotecar cu contract pe durată determinată. Cred că sunt apreciat de colegii mei, deși nu particip întotdeauna la activități sociale obișnuite (pauză de cafea, de exemplu). Din când în când, există mici neînțelegeri, deoarece trebuie să am instrucțiuni foarte clare cu privire la ce să realizez, pas cu pas (altfel o voi face în felul meu și rareori corespunde cu ceea ce Am fost așteptat), dar în general am fost lăudat pentru viteza de lucru și ideile mele orbitoare.

Nu știu ce tipuri de cazare pot exista, din păcate (acest tip de lucruri există în general pentru copiii cu autism, dar adulții sunt prea des uitați sau plasați în institutele psihiatrice), dar în sine ar fi suficient să se evite acumularea evenimente neprevăzute, ca sarcinile de îndeplinit să fie explicite și ca atmosfera senzorială să fie înmuiată (lumini mai puțin orbitoare, posibilitatea de a purta dopuri pentru urechi pentru a reduce zgomotul fără a primi observații ...) pentru a face munca puțin mai ușor pentru persoanele cu autism.

După aceea, sunt un autist în rândul persoanelor cu autism. Cu toții avem propriul nostru mod de a percepe lumea, de a ne descurca în viața noastră de zi cu zi ... Unii au dificultăți în a trăi independent, alții puțin mai puțin. Dacă vorbiți cu altcineva cu autism, poate că nu vor avea un loc de muncă, dar vor putea merge la petreceri foarte zgomotoase sau pot urmări artificii fără să se blocheze. urechi și tresărire (care este cazul meu). Cu toții avem puncte comune în comun ici și colo, domenii pe care ne găsim, dar în cele din urmă, dacă întâlnești o persoană cu autism, întâlnești o persoană cu autism. Aș adăuga că ar trebui să ne întâlnim cu alții pentru că suntem destul de mișto!

Încă nu am spus părinților mei despre diagnosticul meu „oficial”. Caut momentul potrivit pentru a aduce subiectul și cuvintele potrivite, pentru că nu au o imagine bună a micșorării și dezaprobă consultarea unuia. Pe de altă parte, au știut că banuiam că am autism de ani de zile și mi-au confirmat că au aceleași sentimente despre mine. Până acum am vorbit cu un coleg, care nu a reacționat deschis, dar a fost mai explicit și foarte atent. De asemenea, am vorbit cu un prieten de-al meu, care era foarte curios să afle mai multe despre subiect și se bucura că am primit în cele din urmă un răspuns clar la întrebările mele despre cum eram în afara pasului cu ceilalți.

De unde vine autismul? Potrivit Inserm, sunt implicați mulți factori:

„Acum este bine stabilit că autismul și alte PDD sunt boli a căror origine este multifactorială, cu o puternică implicație a factorilor genetici. A fi băiat și a avea antecedente familiale sunt doi factori de risc recunoscuți. PDD-urile sunt de fapt de patru ori mai frecvente la băieți decât la fete. Și la un frate în care există deja un copil afectat, se estimează că riscul de a dezvolta autism pentru un nou copil ar fi de 4% dacă copilul deja afectat este un băiat, 7% dacă este o fată. "

În ceea ce privește diagnosticul, multe asociații, cum ar fi Asociația pentru Cercetarea Autismului și Prevenirea Inadaptărilor, au observat că „În Franța există încă o dificultate reală în obținerea, pe de o parte, a unui diagnostic. fiabil și precoce și, pe de altă parte, un control medical specializat. ". Cu toate acestea, Centrul de Resurse pentru Autismul din Alsacia specifică că:

„În prezent se depun eforturi semnificative pentru îmbunătățirea screening-ului, pentru a diagnostica și trata copiii cu autism cât mai repede posibil, deoarece s-a demonstrat că cu cât intervenim mai devreme, cu atât avem mai multe șanse să îmbunătățim starea. 'evoluţie. În prezent sunt recomandate diferite metode: unele sunt mai mult un tip de reabilitare sau educație specială, altele mai mult un tip de psihoterapie. Recent, abordările comportamentale intensive („metoda ABA”) au început să se dezvolte în țara noastră, în câteva instituții sau școli, în cadrul asociațiilor sau din inițiative private. "

Cu toate acestea, de multe ori aud că se spune că trebuie să „cucerim autismul”, că este necesar, prin toate mijloacele posibile și imaginabile, să scoatem persoanele autiste din bula lor, din „lumea interioară”. Nu încerc să-mi „bat autismul”. Vreau să fiu bine cu el! Asta am învățat să fac după diagnosticul meu.

Acum nu-mi pasă dacă arăt ciudat când bat din palme sau mă răsucesc pentru că sunt excitat. Nu-mi mai este rușine să fiu atât de pasionat de Harry Potter și să-mi petrec cea mai mare parte a timpului citind și scriind fanficții, dezvoltând teorii despre lumea vrăjitorilor sau jucându-i pe „micii profesori” pe această temă cu cine m-ar asculta. Am cerut chiar mamei mele o jucărie de calmare a stresului pentru a-mi putea ocupa mâinile cu tendință volatilă și mă gândesc să cumpăr un guler de mestecat (există unele foarte drăguțe pe site-ul StimTastic).

Achiziția mea viitoare!

Franța este cu mult în urmă în ceea ce privește autismul . Am auzit câteva concepții greșite teribile. Mulți oameni încă mai cred că persoanele cu autism nu percep lumea din jur, sunt incapabili de emoții, lipsite de orice empatie. Persoanele cu autism sunt adesea referite la acte violente, crime la școală, crime în masă ...

Există un mit de eliminat: oamenii autiști percep lumea din jurul lor. Auzim și înțelegem ce vrei să ne spui. Suntem capabili să comunicăm, chiar și cei dintre noi care sunt non-verbali. Problema este că nu avem voie să comunicăm în felul nostru.

Unii oameni pot crede că un copil cu autism nu aude sau nu înțelege că tatăl sau mama le spune altcuiva că sunt o povară, că ar fi mai puțin dificil. pentru părinții săi fără autismul copilului lor. Nu pentru că nu pare să reacționeze, nu absoarbe ceea ce se întâmplă în jurul său. Totul este înăuntru. Totul este auzit, amintit, meditat. Și toate aceste cuvinte distructive au un impact asupra dezvoltării și stimei de sine a unui copil.

Mulți spun că un copil cu autism nu poate comunica. Că râde fără motiv, că se mulțumește să repete prostește dialoguri din filme sau desene animate, că joacă papagali, când nu tace pur și simplu, „în bula lui”. O altă greșeală.

Echolalia („o tendință spontană de a repeta în mod sistematic toate sau o parte din propoziții, de obicei de la interlocutor, ca răspuns verbal” conform Wikipedia) este o formă de comunicare . Adesea, mi se întâmplă să arunc linii de film, fraze folosite de yououtubers sau dialoguri de jocuri video. Are sens pentru mine în context, dar nu neapărat pentru interlocutorul meu. Este un mod de a-i susține observațiile, de a relua conversația sau, pur și simplu, de a împărtăși ceva care îmi place, de a încerca să văd dacă celălalt înțelege referința. Nu se face întotdeauna intenționat, dar nu este niciodată o „repetare stupidă”.

De asemenea, râd sau zâmbesc în mod regulat fără niciun motiv aparent. Memoria mea particulară atașează permanent situațiile de zi cu zi la alte situații trăite sau vizualizate pe ecran, citite în cărți etc. Și unele situații îmi sunt amuzante sau îmi amintesc de o amintire foarte bună ... De exemplu, uneori pot râde când cineva menționează Les Misérables pentru că, tot ceea ce am în minte în acel moment, este Russell Crowe cântând un „ȘI SUNT JAVERT!” Pentru un Hugh Jackman dezordonat!

Reflexul de a explica de ce râd nu-mi vine în mod firesc, dar chiar și atunci când sunt întrebați despre asta și li se oferă un răspuns, oamenii tind să găsească acest lucru ciudat.

Autism: a-ți face auzită vocea

Mulți oameni vor să facă autismul să dispară. Unii părinți spun că „își iubesc copilul, dar își urăsc autismul”. Imaginea este puternică, dar pentru mine este ca un părinte care spune despre copilul său gay: „Îmi iubesc fiul, dar îi urăsc homosexualitatea” ... În această privire asupra autismului, pare normal pentru un părinte poate ura o parte integrantă a identității copilului său, poate dori să-l facă o persoană complet diferită, o persoană în conformitate cu societatea. Dar autismul meu este și cine sunt, identitatea mea . Nu sunt o victimă bolnavă lipsită de sens și personalitate, iar o parte din mine nu poate fi luată de la mine.

Doar pentru că nu înțelegi ceva nu trebuie să fie rău.

În Statele Unite, unii au făcut ca persoanele cu autism să bea înălbitor pentru a-i „vindeca”. Cea mai proeminentă asociație de autism, Autism Speaks, a fost inițial o asociație dedicată eradicării tuturor urmelor de „feminitate” la băieți „cu tendințe homosexuale”. A fost destinat „părinților copiilor cu autism” al căror obiectiv principal pare să reducă la tăcere orice voce autistă care dorește să-și facă auzit punctul de vedere asupra subiectului și să scape lumea de autism ca și cum ar fi fost. era cancer sau SIDA.

Cu toate acestea, în aceeași țară, se ridică voci autiste, se formează asociații, vorbesc autiști. Amy Sequenza, o autistă non-verbală, se mobilizează, de exemplu, pentru a recunoaște dreptul persoanelor autiste de a fi cine își doresc să fie și nu ceea ce societatea dorește să fie. Asociația Autistic Self Advocacy Network luptă astfel încât lumea să se adapteze la persoanele autiste și ca oamenii autiști să nu mai fie nevoiți să se adapteze la lume.

Și în Franța? Din câte știu eu, există doar asociații de părinți, de „specialiști” pe această temă, care susțin necesitatea de a solicita tratament. Unde suntem ? De ce insistă să ne reducă la tăcere? Am încercat să iau legătura cu unele dintre aceste asociații, dar nu am primit nici cel mai mic răspuns cu privire la motivele pentru care nu au dat voce persoanelor autiste. Sunt ignorat. Suntem ignorati.

În sfârșit, înțeleg de ce scriu acest articol: pentru a crește gradul de conștientizare. Ca să mă fac auzit. Cred în tine pentru a vedea dincolo de ceea ce încearcă societatea să te facă să percepi. Să ne includem în lupta pentru feminism. Pentru a ne susține în propria noastră luptă, care se alătură celei voastre.

Vrem o societate egalitară. Vrem să fim recunoscuți ca oameni gânditori . Vrem să fim capabili să fim noi înșine, fără teama de a fi văzuți ca fiind suficient de „nebuni”, „înapoi” sau „vulnerabili” pentru a fi ținte principale ale abuzurilor de orice fel, fie ele morale, fizice sau sexual.

Acest articol nu poate fi exhaustiv pe această temă, cu toate acestea sunt complet deschis la întrebări. Vrem să fim auziți. Merităm să fim auziți.

Suntem persoane autiste, dar nu suntem inferiori.

Actualizare 2 aprilie 2021 - Fab intervievat în podcast-ul său Stories of Darons David, tăticul micuței Marie, care este cu dizabilități mintale și are tulburări din spectrul autismului. Puteți să-l ascultați în acest player și să aveți mai multe informații pe această pagină: