Publicat inițial pe 6 octombrie 2021
Fotografia ilustrativă este din campania They're Foreground
La doi ani după mărturia mea, am 20 de ani și boala Crohn și patru ani după diagnosticul meu, iată-mă din nou pentru noi aventuri de împărtășit cu voi, cu voi și cu voi acolo. Și o fac așa, gratuit . Generozitatea mea nu are limită. Nu-mi mulțumi, că e prea mult.
Și noi, dacă doriți să aflați mai multe despre boala Crohn, verificați această mărturie absolut minunată și uimitor de bine scrisă (nu spun asta pentru că am făcut-o).
Boala Crohn, prietenul meu care m-a urmărit întotdeauna
Astăzi boala mea s-a calmat: nu sunt în remisie completă, dar nu sunt departe de ea . Nu mai am o dietă specifică: sunt atent doar să nu beau alcool și să mănânc fasole verde - îmi dă o durere de stomac îngrozitoare și diaree chinuitoare.
Supraviețuiesc foarte bine fără fasole și, în cele din urmă, nu-mi lipsește alcoolul. Este în mare parte o chestiune de presiune socială, dar observ că tot mai mulți oameni nu beau.
Sunt aproape în remisiune, dar nu sunt vindecat.
Cu toate acestea, nu sunt vindecat: am dureri de stomac, cauzate de tulburări funcționale datorate tratamentelor și operației suferite în urmă cu doi ani. Intestinele mele sunt, de asemenea, slăbite și, prin urmare, foarte reactive.
Mai presus de toate, operația a eliminat o parte esențială pentru încetinirea sistemului digestiv: ansa ileo-cecală. Este un fel de îndoire, una dintre multele zigzaguri din intestinele noastre, care ne permite să avem o digestie lentă și, prin urmare, mai bună. Acasă, în loc să ia drumul șerpuit de țară, mâncarea ajunge în fața unei autostrăzi către cea mai apropiată ieșire: fesele mele.
Prin urmare, viața mea de zi cu zi este întotdeauna subminată de cea a lui Crohn. Să luăm un exemplu mișto: eram în lift, am vrut să merg la baie, am crezut că voi merge doar la fart, dar iată-l, m-am copleșit pe el.
O să mă învețe cum să fart în lifturi ...
Calcule ucigașe
Acest accident din lift nu m-a traumatizat, m-a făcut să râd. Nu este pentru prima dată și nici ultima, o știu, și în mod ciudat este o inevitabilitate pe care o accept. Știu că atunci când îi spun că oamenii râd, nimeni nu râde și nu i se pare rușinos .
În mod ciudat, mi-e mai rușine când mă duc la baie în mijlocul unui film și prietenul meu, din pură amabilitate, face pauză din film, aude totul și așteaptă douăzeci de minute să ies! OAMENII SUNT ATÂT DE GÂNDITORI!
Eu, o alegorie.
Nu vă spun despre trucul pe care l-am pus la punct când știu că mai mulți dintre noi vor dori să meargă la baie. Cum pot fi ultimul care plec?
„Nu, nu, continuă Hortense, nu mă grăbesc ... Ah Simone, vrei să pleci și tu? Treci în fața mea, nah nu este nicio problemă, pare grăbit. Ah, Lucienne așteaptă și ea? ... Hei, toată lumea vrea să facă pipi! Haha ... ȘTIȚI CE? Tot ce trebuie să faci este să mergi și să-mi anunți când ai terminat. De ce ? Pentru că. AICI. "
Toată lumea știe (da, toată lumea) că așezarea favorizează constipația, care este o adevărată problemă pentru majoritatea oamenilor, dar o binecuvântare pentru mine. Cu toate acestea, dacă fac o altă activitate în afară de șezut, este timpul să merg înainte și înapoi la baie. Nici nu-mi pot face bucatele fără să fiu nevoit să iau o pauză! E absurd!
De câteva ori, la coada supermarketului, a trebuit să renunț la toate cumpărăturile, deoarece așteptarea era prea lungă și dorința era prea mare.
Mă face să cred că de mai multe ori la coadă la supermarket, a trebuit să renunț la toate cumpărăturile pentru că așteptarea a fost prea lungă și dorința a fost prea mare. Deseori în magazine, când văd că sunt oameni în care nu intru, pentru că știu că așteptarea prea lungă pe picioare mă va face să-mi doresc mult.
Am renunțat la multe comenzi McDonald's, kebab, sandwich etc. Pacat, altfel trec peste asta in fata tuturor.
Viața mea se rezumă la calcule inteligente pentru a cunoaște probabilitățile dorinței mele de a merge la baie.
„Bine mâine, mă duc la plajă. Dacă plecăm la ora 14:30, ajungem acolo în jurul orei 15:00 și rămânem acolo cel puțin trei ore. Deoarece scufundarea în apă rece mă face să vreau să fac caca brusc (??), dacă ținem cont de violența dorinței și de durerea provocată, trebuie să mănânc paste 1h30 înainte de a pleca pentru a încetini sistemul digestiv! "
Dacă planific prost, este un dezastru. Aici mă panicez pe plajă în căutarea unei toalete, cu excepția oceanului, plaja este aproape sălbatică și nu există toalete! Am doar două soluții: să mă țin de moarte și să-i implor pe alții să intre repede sau să intre în apă ... Din fericire, încă nu am experimentat-o.
De multe ori se întâmplă ca predicțiile mele să fie deranjate de ceva, cum ar fi să traversez pe cineva pe care îl cunosc pe stradă. Starea nemișcată mai mult de cinci minute este garantată diaree. Tipul este drăguț, mă întreabă ce mai fac, ce fac ... Și durează, durează zece, cincisprezece minute. Eu, nu mai ascult nimic, mă concentrez să nu mă apuc de asta. Este o adevărată tortură și îl urăsc atât de mult pe tipul acesta care vrea doar să știe cum mă descurc.
Când aveți boala Crohn, petreceți mult timp înjurând oamenii care vă blochează drumul spre baie. În sfârșit eu, da. Am blestemat mulți oameni. Mulți.
Caietul de sănătate Foireuse este o carte de benzi desenate excelentă despre boala Crohn!
Cu sufletul la gura
Există și daunele colaterale la care nu ne gândim neapărat.
Acum câteva luni, era un tip care îmi plăcea foarte mult. Când știam că o să-l văd, mă spălam pe păr, adică cât de mult îmi plăcea! De fiecare dată când ne vedeam, îi dădeam semne și el făcea la fel. Tocmai eram pe punctul de a încheia.
Dar dintr-o dată, a luat literalmente distanța. În timp ce eram aproape să-i spălăm brațele, acum stătea sistematic la un metru de mine. I-am povestit surorii mele, care în cele din urmă mi-a spus că am respirație urât mirositoare.
Are sens când vă gândiți la asta : stomacul se supără, digestia complicată și intestinele putrede toate favorizează respirația urât mirositoare. Cu cât mă doare mai mult stomacul, cu atât mai mult îmi împuiește gura. Așa că acum sunt întotdeauna înarmat cu pastile de mentă și alte bomboane de eucalipt, care sunt bine cunoscute ca fiind laxative în doze mari ... Da, îmi iubesc viața.
Legături periculoase
Cu toate acestea, respirația, putem încerca să facem ceva în acest sens. Există o altă dimensiune a bolii care este mult mai enervantă.
Imaginează-ți că ești seara. Un tip îți face ochi dulci, răspunzi cu un aspect sexy. Desigur, nu te vei duce acasă singur în seara asta. Acasă te pupi cu pasiune, invidia și emoția se ridică, sări prezervativul și mergi pentru o noapte de plăcere.
Ah da, asta e grozav, dar asta a fost fără să-ți numări cea mai bună prietenă laaa malaaadiie! Între ea și efebul tău, curentul nu trece deloc. De fapt, este mai mult între ea, vaginul tău și penisul ei.
Femeile care au avut un copil vor înțelege despre ce vorbesc. În momentul nașterii, când colul uterin este încă prea îngust pentru ca bebelușul să treacă, bebelușul poate începe să împingă în toate direcțiile pentru a ieși, în special pe peretele care îl separă. uterului sistemului digestiv și mai ales pe zona anusului, ceea ce dă impresia plăcută de a-ți caca bebelușul.
Cam asta e ideea. Când fac dragoste, în timpul penetrării, penisul apasă pe peretele de separare și, ca și mine, am întotdeauna poo pregătit să iasă și sfincterul de pe dop, arată că încerc constant să reținându-mă de la caca pe partenerul meu.
Eeeeew!
Aceasta este înălțimea neplăcutului. Nu am dureri de stomac, dar chiar vreau să merg la baie. Simt că ceva îmi apasă tare sfincterul, este dureros și, dacă nu mă opresc, totul iese. Așadar, când mă culc cu un bărbat, sunt mereu pe punctul de a trece peste mine. Îmi este imposibil să mă las, să-mi uit problemele și să mă distrez; în schimb mă panic, mă tem, stresez și mă rănesc.
Pentru mine, sexul nu este un picnic. Este un moment dureros atât fizic cât și mental. Mă gândesc doar la un singur lucru:
"Ce se întâmplă dacă de data asta nu mă pot reține suficient de mult?" "
Încep să mă tem de acest moment că îmi doresc atât de mult în același timp. Evit să fac sex, pentru că sunt prea speriată și mă doare prea mult.
Până acum nu am avut o relație suficient de serioasă pentru a vorbi despre asta cu partenerul meu. Cred că atunci când voi avea pe cineva de încredere, voi vorbi cu el despre asta și vom găsi împreună o soluție (am încercat o mulțime de poziții, nimic nu a ajutat).
Va fi greu să vorbesc despre asta, îmi va fi atât de rușine.
Dar va fi dificil să vorbim despre asta, îmi va fi atât de rușine. Este atât de intim. Încă vorbim despre poo și sex, dar acestea sunt două subiecte al căror nume nu ar trebui să le pronunțăm niciodată (bine decât pentru a face glume bune și salace)!
Această problemă, am așteptat cinci ani înainte să povestesc cuiva și a fost sora mea. Obișnuiam să cred că am o deformare, că nu sunt normal și, din moment ce privește poo, nu am îndrăznit să vorbesc despre asta. Eram speriat. Niciun doctor nu mi-a explicat că s-ar putea întâmpla, deoarece niciun medic nu consideră că este important.
Când am avut fistule, s-au gândit să mă opereze (în cele din urmă nu). Am întrebat dacă aș avea cicatrici vizibile și mi-au răspuns:
„Nu contează asta, și atunci ce poate face ca acestea să fie vizibile?” "
Deci, e, de bază, nu vrem să avem cicatrici vizibile, indiferent unde sunt. Și da, chiar dacă este un domeniu pe care îl expun rar viziunii lumii, atunci când îl fac este cu siguranță într-o situație specifică în care nu vreau neapărat să mi se pună întrebări .
Am senzația că medicii par să nu aibă nimic de-a face cu viața ta, cu viața ta cotidiană complet perturbată. Ceea ce văd este boala, organul și , dacă puneți întrebări care nu au nicio legătură directă cu aceasta, de obicei nu le pasă.
Pisica mea, acest salvator
Pe lângă toate acestea, un confort neașteptat mi-a fost adus de o minge de blană. Recent am adoptat un pisoi minunat, atât de frumos, atât de dulce, atât de drăguț. Singura problemă este că omul sărac are probleme cu stomacul: are diaree, farts și respiră foarte prost. Această pisică este în mod clar sinele meu felin. Ne-am găsit foarte bine!
Acum am un motiv bun să mă ridic dimineața și să mă ridic din pat.
A avea un animal mi-a schimbat viața. Nu mai sunt singur acasă, sunt cu Mustafa (pisica mea). Acum am un motiv bun să mă ridic dimineața și să mă ridic din pat. Dacă nu, el mă va forța și, dacă nu, va muri de sete și de foame după ce m-a sufocat cu poo-ul său.
Prezența lui mă liniștește, nu mă mai tem să fiu singur acasă și de zgomotele pe care le aud noaptea. Seara, când adorm, îl aud respirând, ronțăind și mă balansează, nu-mi mai chinui mintea.
Văzându-l atât de zen și de senin, căutând întotdeauna cea mai bună poziție pentru a fi bine, mă liniștește și îmi amintește de importanța îngrijirii de tine. Când mă doare stomacul, el se strânge împotriva mea și mă face ca o sticlă de apă fierbinte. În restul timpului, mă face să râd prin prostia, descoperirile, curiozitatea și lenea care l-au pus în situații imposibile.
El este centrul atenției mele. M-a ajutat cu adevărat să-mi uit toată furia, frustrarea și frica. Când mă gândesc la asta, îmi spun „serios, să iau conducerea în acest moment, în timp ce important este acum în fața ochilor mei: Mustafa aleargă o muscă!” ". Este o barcă frumoasă, dar este atât de adevărat.
Mulțumesc pisicii mele, m-ai scos din depresie. Mai am de lucru, dar atitudinea ta pozitivă mă infectează și simt că voi fi în regulă cu asta. Mulțumesc ție, pisica mea iubitoare.
A adormit în timp ce se juca.
Deoarece mă descurc mai bine din punct de vedere psihic și fizic, am luat și decizia de a-mi relua cu seriozitate studiile începând cu al doilea mandat. Am decis să merg la oră normal și să nu le urmez prin corespondență - voi aranja cu profesorii dacă am nevoi urgente!
Viața nu este un râu lung și liniștit
Psihologul meu îmi spune că nimeni nu poate accepta să fii bolnav, că singurul lucru pe care îl poți face este să trăiești cu el. În opinia mea, cuvintele sunt schimbate, dar problema rămâne aceeași: nu trebuie să-mi accept boala, trebuie să accept să trăiesc cu ... Da ...
Din păcate, nu există o soluție rapidă și, oricât de furios l-aș auzi, numai timpul poate calma mintea - faimosul „se va îmbunătăți”.
Pierd mult timp și energie răzvrătindu-mă împotriva bolii mele. Este atât de nedrept, de ce ar trebui să trăiesc cu el? Nu asta vreau, nu vreau un „cu” în viața mea. Timpul care mi-a rămas de trăit este irosit de boala mea - nu contează dacă o accept sau nu.
Sunt îngrozit de moarte . Număr anii care mi-au rămas (probabil) și plâng la gândul de a trece prin ei cu boala mea. Nu mă va părăsi niciodată. Este scris în genele mele.
Mă confrunt permanent cu lumea, soarta, soarta, nedreptatea. Totuși, astăzi, a trecut timpul de la diagnosticul meu, de la operație și sunt mai puțin înfuriat.
O demisie m-a apucat și mă ajută să merg mai departe.
O demisie m-a apucat și mă ajută să merg mai departe. Nu mai sunt epuizat de luptă, accept lucruri care mi se întâmplă fără prea multă ură.
Viața mea este un rahat, dar este așa, nu mă pot abține indiferent cât de mult mă revolt - deci de ce să lupt inutil? Știu că într-o zi nu voi mai fi demisionat, voi ieși din depresia mea.
Și atunci când o va face, totul va fi mai bun. Trebuie doar să „dau timp timpului”.
