Ocazia de a (re) descoperi mărturia acestui mademoisell care trăiește cu boala.
Postat pe 31 martie 2021
Am o boală cronică care îmi strică viața, dar oricum încerc să fiu fericit.
În 2021 a scăzut diagnosticul: fibromialgia .
Ce este fibromialgia?
În primul rând, pentru cei care se întreabă ce se află în spatele acestui cuvânt nepronunțabil, o mică explicație.
Fibromialgia este o boală neuro-musculară cronică care prezintă numeroase simptome: durere difuză și continuă în anumite zone ale corpului numite „puncte de durere”, a căror intensitate variază în funcție de anumite perioade și care uneori devin atât de severe că este imposibil să menții un stil de viață normal .
Dacă această perioadă durează câteva zile sau săptămâni, vorbim despre o „criză a durerii”.
La aceasta se adaugă oboseala cauzată de durere și tulburări de somn, deoarece faza somnului profund lent (momentul în care creierul tău este în grevă și corpul tău mic recuperează maxim) este modificată, ceea ce previne 'să fii pe deplin odihnit.
La mulți pacienți, găsim, de asemenea, probleme cu digestia, pierderea memoriei, dificultăți de concentrare, hiperestezie (atunci când cele cinci simțuri sunt atât de strânse încât nu mai poți suporta anumite probleme, încât este dificil de rezolvat informații vizuale și sonore etc.), depresie ...
Mă voi opri aici pentru listare, deoarece poate fi foarte lungă, dar să știți că în mod tradițional spunem că există „o sută de simptome diferite de fibromialgie” !
Este o boală care afectează o mare majoritate a femeilor (peste 80% din cazuri), a cărei cauză exactă nu este încă cunoscută.
Diagnosticul meu și viața mea cu fibromialgie
Am fost diagnosticat la șaisprezece ani, ceea ce este foarte tânăr. De cele mai multe ori, primele simptome apar la 30 de ani. Totuși, nu a fost o surpriză și am avut noroc în „nenorocirea” mea.
Această boală, am învățat să o trăiesc cu mult înainte de a o avea eu însumi: mama și sora mea au avut-o , tot de la liceu.
Există motive familiale în transmiterea bolii (un concept puțin vag și supus dezbaterii în comunitatea medicală), iar o femeie are mai mult de 80% din șansele de a o transmite dacă are o fiică.
Evident, nu am trecut-o, ba chiar am luat-o chiar în față.
Mama mea a fost diagnosticată foarte târziu, deoarece nu cunoaștem această boală de foarte mult timp (Nota editorului: existența fibromialgiei este recunoscută de OMS din 1992).
Deoarece nu am știut cum să o tratăm, a fost eliminată cu analgezice pe care încă încearcă să o oprească astăzi, deoarece au făcut-o să se îngrașe și au declanșat de mai multe ori alte probleme de sănătate.
Pentru sora mea, diagnosticul a fost mai rapid, dar și ea a avut experiențele și greșelile ei.
A luat o mulțime de medicamente, a fost internată de mai multe ori, a căzut în capcana inactivității și a desocializării pentru că suferea prea mult ...
Deci da, am avut noroc. Când diagnosticul a căzut, știam la ce să mă aștept.
La început aveam o mulțime de analgezice, așa că puteam rezista la liceu și să nu renunț, dar am ajuns să nu le mai iau pentru că mă făceau să vărs regulat.
Am slăbit, am pierdut părul și am ajuns să opresc totul. Pe atunci, eram la facultate, departe de casă, și veneam acasă în fiecare săptămână să-mi văd bunica cu cancer.
Această perioadă a fost oribilă și corpul meu a renunțat în cele din urmă la jumătatea anului: am fost internat aproape două luni, nu mi-am putut termina anul și a trebuit să fac alegerea de a renunța la studii. să mă redirecționeze către un alt oraș unde medicii ar putea să mă urmărească mai ușor.
Am decis să încep de la zero complet și am renunțat la Drept și Istorie pentru Litere Moderne.
A trebuit să accept să întârziez un an, apoi doi când nu am putut ajunge la examenele mele anul trecut, ceea ce a fost deosebit de complicat din motive familiale.
A fost cu atât mai dificil cu cât nu-mi place cursul în care mă aflu și visez să pun capăt acestei licențe.
Am fibromialgie, dar mă simt privilegiat
Când mă uit la călătoria mea de astăzi, mi se pare haotic, plin de asprime și nu prea fericit ... dar mă simt privilegiat .
Privilegiat pentru că sunt înconjurat de doi oameni care au același lucru ca mine și că, chiar dacă învăț în continuare să-mi îmblânzesc durerea și viața de zi cu zi, beneficiez de experiența lor și merg mult mai repede.
Această boală este o porcărie (într-adevăr, nu am alt cuvânt, îmi pare rău), dar m-a învățat să fiu mândru de mine: mândru să mă ridic dimineața și să mă duc la serviciu, chiar dacă am gresit.
Mândru că nu renunț la studii atunci când nu mă interesează, pentru că am decis că, oricum s-ar întâmpla, voi reuși în combinatul boală + diplomă .
Sunt mândru de mine pentru că nu voi putea niciodată să mă alătur poliției sau jandarmeriei, ci că am decis să-mi apăr condamnările în mod diferit și să devin jurnalist.
Am învățat să apreciez ceea ce am: cei mai buni prieteni ai mei pe care îi cunosc din clasa a șasea și care îmi oferă sprijin neclintit.
Cei pe care i-am cunoscut de mai puțin timp, dar care nu sunt mai puțin prețioși și cu care formăm o mică bandă de oameni nu ca toți ceilalți, puțin rupți, dar care se iubesc foarte mult.
Am învățat să accept că sunt văzut așa cum sunt, în orice caz învăț: am un prieten care mă susține în tot ceea ce fac, care se grăbește să-mi facă litri de ceai când într-o durere mare pentru că nu știe ce să mai facă.
Cine îmi demonstrează în fiecare zi că am dreptul să merg rău , că mă iubește oricum și că asta nu mă face pe cineva „nu merită”.
Pentru toți oamenii cu fibromialgie
Este dificil.
Învăț să accept că există lucruri pe care nu le mai pot face, altele pe care nu le voi putea încerca niciodată.
Mă lupt împotriva celor doi dușmani ai studiilor mele: lenea și amânarea care fac ca munca la domiciliu să fie clasă pe care o consider nulă, nu ușoară.
Dar voi ajunge acolo .
Știu că mulți dintre cei care suferă de fibromialgie renunță, se deprima, nu mai lucrează, se împușcă cu analgezice. Pentru ei, vreau să spun că durerea îngreunează lucrurile, dar că nu este imposibil și că trebuie făcute.
Vreau să le spun că această boală face parte din noi, că a o accepta înseamnă a te accepta pe tine însuți, că durerea nu este niciodată mai discretă decât atunci când râzi foarte tare și că nu Nu este niciodată mai slab decât atunci când decideți să vă ridicați în picioare, chiar dacă spatele este pe foc sau picioarele vă dor.
Culcatul nu ușurează durerea. Rămâi singur. Am 21 de ani, o boală cronică care nu se va vindeca niciodată, așa că am decis să trăiesc cu ea.
Am 21 de ani și am decis că am noroc că nu am ceva mai serios. Am 21 de ani și am decis să mă doară ȘI să fac totul pentru a fi fericit .
Aceasta este mărturia mea, nu este o lecție sau o rețetă de gătit, ci felul meu de a trata zilnic boala mea.
Știu că fiecare pacient este diferit și se descurcă cât de bine poate și sper doar ca acest articol să fie luat pentru ceea ce este: un mesaj pozitiv și încurajator .
