1 decembrie este ziua internațională pentru lupta împotriva SIDA !
O bună oportunitate de a (re) citi aceste mărturii de la persoane seropozitive.
Publicat inițial 1 decembrie 2021
„Puteți face HIV din sărutul cuiva care este seropozitiv. "
" Luarea unei pilule contraceptive de urgență este o modalitate de a preveni transmiterea HIV. "
" SIDA, nu mai murim din cauza asta. "
Concepții greșite despre SIDA
Ai auzit sau spus vreodată aceste propoziții? Acest lucru nu este surprinzător: aceste idei primite sunt încă foarte răspândite în conformitate cu un sondaj IFOP realizat pentru Sidaction în 2021.
Și sunt asociate cu alte percepții ale bolii de către francezi ... Potrivit unui sondaj CSA realizat pentru asociația AIDES, transmis de France Info:
„16% dintre persoanele care au un loc de muncă ar fi jenat să lucreze cu un coleg seropozitiv, proporție care chiar crește la 30% în rândul tinerilor cu vârste cuprinse între 18 și 24 de ani”
Este multă prejudecată, multă discriminare.
Dar cum este viața cu adevărat atunci când ești seropozitiv? Mai mult, când ai contractat boala cu ani în urmă, dacă nu cu zeci de ani în urmă?
Mărturii de la două persoane seropozitive
Nathalie și JD au vrut să-mi povestească despre experiențele lor respective. Ea are 47 de ani, el are 30 de ani și ambii sunt activi în rețeaua de sănătate Marseille Sud.
„În 1990, la 20 de ani, am divorțat. M-am căsătorit foarte tânăr, avusesem o singură relație. După această despărțire, am avut o aventură, într-o noapte, nimic grav.
Apoi am întâlnit din nou pe cineva și, la acea vreme, am început să auzim că HIV poate afecta și persoanele eterne, dependenții de droguri ... Am crezut că ar putea să-l îngrijoreze: era în pericol pentru că luase droguri și a avut multe aventuri.
Așa că am făcut un test împreună. "
În cele din urmă a fost HIV negativ. Nathalie, HIV pozitivă.
În cazul în care seropozitivitatea nu este diagnosticată, HIV se dezvoltă în patru faze explicate pe site-ul ONG-ului AIDES: infecție primară, seropozitivitate fără simptome, seropozitivitate cu simptome și SIDA.„În 1991, mi s-a spus că sunt „ purtătorul SIDA ” , cuvinte foarte puternice, prea puternice în realitate. "
În acel moment, însă, Nathalie nu a atins această etapă a 4-a, de unde și faptul că cuvintele folosite de medici au fost percepute ca fiind prea puternice .
„Făcusem testele cu soțul meu, așa că știu că a durat o singură dată să mă infectez. Acesta este motivul pentru care pot spune astăzi că poate preocupa pe toată lumea, din momentul în care ne asumăm riscuri. "
JD a fost infectat la scurt timp după nașterea sa. Mama lui i-a transmis HIV prin laptele matern.
„Când m-am născut, totul se făcea normal.
Mama era bolnavă de mai mult timp, dar nu știa despre asta și nu știm cum a prins-o. Problema cu sângele contaminat? O aventură printre altele?
Și-au dat seama că nu merge foarte bine, nu mă îngrășam și, de asemenea, s-au întrebat poate pentru că mama mea începea să dezvolte boli oportuniste (Nota editorului: care profită de slăbirea sistemul imunitar care afectează bolnavii).
Oricum, în momentul în care medicii nu erau suficient de conștienți de această chestiune, nu existau măsuri de precauție. În 1987, a fost o vagitate artistică. "
Cum se transmite HIV?
L-am intervievat pe Serawit Bruck-Landais, director de programe științifice și medicale la Sidaction. Specifică modurile de transmisie HIV pot infecta persoane noi:
„Există trei moduri principale de transmitere a HIV: transmiterea sexuală, transmiterea atunci când ești expus la o cantitate mare de sânge sau transmiterea de la mamă la copil.
În acest din urmă caz, în Franța, avem o îngrijire bună deci sub 1% din risc, dar la nivel global, rămânem întotdeauna la 20% dacă mama nu este tratată, ceea ce este o realitate în multe de țară. "
Fiind seropozitiv în anii 1990: care sunt perspectivele?
„Pe vremea aceea era cu adevărat moarte. "
Această apropiere de posibilitatea de a muri marchează copilăria lui JD, mai mult decât a fi conștient de boala sa.
„Tatăl meu m-a crescut în sensul că trebuia să te bucuri în fiecare zi pentru că nu știai cât va dura”, îmi explică el. Și-a trăit copilăria între spital și casă.
Nathalie, se bucură de sprijinul iubitului ei:
„După teste, a fost foarte înțelegător, m-a ajutat să lupt, să supraviețuiesc. "
Inițial, ambii iau ceea ce Nathalie numește „tratamente adjuvante”: AZT, de exemplu, un medicament împotriva cancerului la început, pentru lipsa tratamentului dedicat în mod special HIV. Ea îmi explică:
„A funcționat la unii oameni, inclusiv la mine. Chiar dacă nu am scăpat de efectele secundare și de așa-numitele boli oportuniste.
La acea vreme, îngrijirile erau acordate numai la spital. A fost un raport foarte dificil pentru îngrijitori, ei purtau ținute care puteau fi comparate cu cele ale cosmonauților. "
Știe deja că este absurd:
„Ne-am trăit istoria timpurie fără precauții specifice împreună cu însoțitorul meu și el nu avea nimic! M-am revoltat imediat, la fel și el: nu eram „ciumă”.
De fapt, în timp, medicii au crescut și cu noi. Dar la acea vreme, doar asistentele medicale ne-au tratat bine. "
A fi HIV pozitiv în anii 90: multă durere
În timp ce la o lună după naștere îi oferim lui JD doi ani de viață, el nu reacționează prea rău la tratament. Dar nu este funcțional pentru toți pacienții: la 8 ani își pierde mama.
„Timp de doi ani a suferit o deteriorare a stării sale, virusul i-a provocat aceleași simptome ca o tumoare pe creier. În cele din urmă a fost aproape o legumă. A durat de la 93 la 95 ".
Prin urmare, a fost crescut de tatăl său, care nu a contractat niciodată virusul, în ciuda faptului că părinții săi nu au folosit protecție. Pentru JD, rămâne un mister.
În ceea ce privește Nathalie, ea nu tolerează foarte bine efectele secundare, în ciuda faptului că tratamentul este funcțional. În 1994, a decis să înceteze tratamentul .
„Trăiam cu efecte secundare foarte grave, cum ar fi citomegalovirusul, care este o infecție virală care poate afecta doar o parte a corpului, cum ar fi ochii, sau se poate răspândi în tot corpul. Am avut și vărsături și greață, scădere în greutate, pancreatită medicamentoasă ...
Și am văzut alți pacienți murind în fiecare lună, și mulți dintre prietenii mei.
Odată ce m-am oprit, sistemul imunitar s-a prăbușit, am declarat SIDA (Nota editorului: ultima etapă). Știam că voi pleca foarte repede.
Așa că l-am mințit pe partenerul meu, l-am părăsit pentru că nu voiam să mă vadă murind. A fost de nesuportat pentru cel care a vrut să rămână cu mine până la sfârșit.
Atât de mult încât s-a sinucis.
Sincer, nu știu cum am ieșit după aceea. "
Fiind seropozitiv la sfârșitul anilor 90: îngrijire mai bună
În realitate, Nathalie își găsește noua viață în viața comunității.
„Am împins ușa unei asociații. Având grijă de ceilalți, am reușit să mă uit, să-mi spun că sunt de folos. "
Timpul de recuperare, a încetat să lucreze până în 1998, dar nu a încetat niciodată voluntariatul.
„Am devenit agent de prevenire, m-am pregătit cu planificarea familială, Doctori din lume, TIPI, care a fost prima asociație unde am pus piciorul. M-am alăturat rețelei de sănătate Marseille Sud, unde luptăm împotriva HIV, hepatitei și prevenirii dependenței de droguri.
Era deschis tuturor, asta m-a făcut să mă simt mai bine. Acest angajament mi-a permis să mă ridic în picioare, pentru a-mi înțelege mai bine boala.
Ulterior, a fost creat și Collectif Femmes +, pentru a evidenția problemele specifice la care sunt expuse femeile seropozitive, în comparație cu bărbații, în special menopauză precoce, faptul că dozele de tratament nu ar trebui să fie aceleași. "
În același timp, ea începe un nou tratament, o nouă terapie triplă într-un spital mai mic.
„Am beneficiat de o ascultare mai bună, mi-au explicat tratamentul. 22 de ani mai târziu, încă mă duc acolo. "
În același timp, la mijlocul anilor 1990, JD a beneficiat și de primele tratamente de terapie triplă.
„La început, am luat Norvir. Pe vremea aceea era un sirop, dar îmi venea să beau benzină .
Mai era și Videx-ul, erau tablete mari (de la 4 la 5cm: trebuia să le spargi, avea gust de gumă de mestecat dezgustătoare).
Dar a fost totuși o adevărată evoluție în sensul că erau tratamente cu care păream să mă îmbunătățesc și cu care eram și eu mai bun biologic. A avea un tratament care funcționează schimbă viața. "
Discriminarea împotriva persoanelor seropozitive
Deși managementul pacienților se îmbunătățește în timp, acest lucru nu înseamnă că din punct de vedere social a fost mai ușor să fii seropozitiv. Nathalie a plătit prețul profesional, în special:
„ Am mințit de-a lungul carierei mele profesionale. Minteam când am spus că am colesterol, diabet devreme, pentru că trebuia să merg la spital în fiecare lună dimineața pentru a face un test de sânge.
Singura dată când l-am postat, am fost discriminat: în 1994 am schimbat locul de muncă, m-am pregătit pentru a deveni secretar medical. În același timp, eram pe un CDD și mi s-a promis un CDI odată ce am absolvit.
Dar la prezentarea cu diploma mea, mi s-a cerut să fac o serie de examene medicale, inclusiv vaccinuri împotriva hepatitei. A trebuit să produc un certificat care să confirme că produc anticorpi pentru hepatită.
Nu am produs, probabil din cauza stării mele, așa că i-am spus „secretul” meu ... Și în cele din urmă, nu am fost reînnoit.
Oficial, pentru că era necesar să mă pot proteja împotriva hepatitei, în realitate, a urmat anunțul seropozitivității mele. "
Creșterea și consolidarea fiind seropozitive
Aceste discriminări, JD nu au suferit atât de mult. El o explică prin tinerețe, faptul că a fost copil, dar recunoaște pe de altă parte că o mare parte din construcția sa personală a fost influențată de acest subiect.
„ Am fost crescut cu ideea că sângele meu, corpul meu erau o amenințare pentru alții. Tatăl meu îmi spunea „dacă te rănești, nici măcar nu o lasă pe asistentă să te atingă, mă suni că vin imediat”.
Am dezvoltat un puternic sentiment de vinovăție. "
Pentru școală, înseamnă și multe absențe, care uneori duc la trecerea pentru un „leneș”.
„Într-o zi, tatăl meu a mers să-l vadă pe directorul care credea că mă ține departe de școală, aproape că au ajuns la lovituri. "
Deci, calea școlii se adaptează, are un mic PC împrumutat de școală pentru a lucra acasă. Când îl întreb dacă acești profesori știau despre asta, JD ezită:
„Cred că asistenții știau pentru orice eventualitate, dar pentru profesori nu știam. De curând am mers să întâlnesc una dintre echipele didactice ale unui colegiu unde fusesem, pentru a face prevenire.
Tatăl meu lucrase acolo ca pion și am aflat recent că toată echipa de profesori știa despre asta, dar nu știam . Poate că a fost un testament, astfel încât să nu mă simt inconfortabil, dar m-am simțit un pic trădat ...
Tatăl meu a vrut întotdeauna să mă păstreze, atât de mult încât a refuzat întotdeauna să mă lase să întâlnesc oameni afectați ca mine. "
În cele din urmă, JD a experimentat-o întotdeauna ca pe un secret împărtășit doar familiei sale.
„La nivelul prietenilor mei, foarte, foarte puțini dintre ei știau despre asta. La vremea facultății era un băiat. "
Chiar și astăzi, JD vorbește foarte puțin despre statutul său de HIV.
„ Mi-e teamă de reacția rudelor mele , de a fi văzut ca pacientul de serviciu.
Abia de când m-am alăturat asociației Réseau Santé Marseille Sud am început să merg mai departe în acest sens, dar chiar și acolo alți activiști îmi spun să fiu atent. "
Sexualitate atunci când sunteți HIV pozitiv
Dar, de asemenea, în termeni de împlinire sexuală, JD a avut dificultăți în a trăi cu statutul său HIV.
„A fost complicat deoarece, comparativ cu medicamentele, aveam o imagine părtinitoare și modificată a propriului corp. Este normal să ai complexe în adolescență, dar cred că a fost accentuat pentru mine.
Și atunci, ce fată ar risca, doar pentru un sărut? Chiar dacă știi că nu este periculos, este complicat ... "
Asta nu l-a împiedicat pe JD să aibă relații, dar mult timp s-a mulțumit cu standuri de o noapte:
„Am refuzat să trec prin ceva grav, să fiu confruntat cu momentul în care trebuie să fii sincer.
În timp ce, atâta timp cât îți pui un prezervativ și ai grijă, nu te umezi. Pentru mine a fost mai ușor de gestionat. "
Astăzi, JD, la fel ca Nathalie, este HIV pozitiv și nu este contaminant. Serawid Bruck-Landais îmi explică că, tratând pacienții, putem obține o sarcină virală foarte mică, nedetectabilă în realitate:
„Unii pacienți, mulți dintre ei astăzi, de fapt, nu sunt contaminanți și pot face sex în siguranță. Pentru a face acest lucru, trebuie combinate trei criterii:
-
Urmează foarte bine tratamentul său
-
Aveți o încărcătură virală nedetectabilă, adică mai puțin de 50 de copii ale virusului: acesta este numărul de viruși pe cantitate de sânge analizată, așa măsurăm încărcătura virală
-
Nu aveți alte ITS, deoarece unele infecții favorizează transmiterea HIV ”
Să fii într-o relație când ești seropozitiv
Ambii au un partener. JD îmi spune că, înainte de actuala sa iubită, a avut o relație anterioară serioasă.
„Venisem să-i spun și ea reacționase foarte bine, dacă nu prea mult. Când i-am spus, ea a insistat să o facem fără prezervativ, ceea ce m-a făcut să mă simt inconfortabil.
Știu că pot, din punct de vedere tehnic, dar pur și simplu nu-mi pot liniști mintea, așa că nu prefer. Nathalie își bate joc de mine în mod regulat pe acest subiect ”, explică el râzând.
În cele din urmă, a avut o atitudine față de boală care a ajuns să fie o problemă pentru JD.
„Așadar, când l-am întâlnit pe cel cu care sunt acum, am fost speriat. Am făcut alegerea de a vorbi cu el despre asta când am început să ne spunem „suntem într-o relație, vrem să fim împreună”.
Într-un mod ciudat, locuiam deja cu ea, dar mă ascundeam în baie pentru a-mi lua medicamentele. Deși este important: chiar dacă nu este o trăsătură de caracter, rămâne decisivă.
În cele din urmă, când i-am spus, eram mai rău decât ea. A fost foarte liniștitoare, înțelegătoare ... A pus o singură condiție: mergi la medic cu mine, pentru a putea fi explicată, pentru a putea pune întrebări. Și astăzi, au trecut 7 ani. "
Nathalie și-a împărtășit viața partenerului ei timp de 7 ani și, la fel ca iubita lui JD, el este HIV negativ.
Nathalie susține faptul că nu folosește prezervativul , că „nu este o problemă pentru societate”, dat fiind că nu este contaminant.
„Spre deosebire de cele 25.000 de persoane care trăiesc în prezent cu HIV în Franța fără să știe acest lucru și care, netratate, sunt contaminanți. De aici și importanța testării! "
Pentru că, din păcate, Serawit Bruck-Landais îmi explică că în fiecare an, în jur de 6.000 de persoane află că sunt seropozitive.
„Cifra a fost aproximativ stabilă din 2021, în 2021 din nou erau 6.000 de persoane noi care își învățau statutul de HIV. "
Care este situația medicală a persoanelor care trăiesc cu HIV astăzi?
Dar fără a fi contaminant, asta nu înseamnă că virusul și tratamentul nu au impact asupra vieții lui JD și Nathalie.
Îmi explică că la vârsta de 33 de ani a avut trei infarcturi . Acum, în vârstă de 47 de ani, a contractat și trei pancreatite, a suferit menopauză timpurie la vârsta de 40 de ani și trăiește cu osteoporoză de 4 ani.
Serawit Bruck-Landais completează:
„Pe de o parte, este efectul antiretroviralelor în timp (Nota editorului: medicamente utilizate împotriva HIV), dar este și efectul de a avea această infecție pe termen lung.
Sistemul imunitar este activat la zgomot redus, adică întotdeauna puțin în alertă, brusc se epuizează , mai ales că celulele imune sunt cele mai vizate de virus. "
Aceste efecte durabile sunt un fel de ceea ce continuă să sperie JD.
„Acum nu mai riscă să mor din cauza bolii mele, dar în 10 sau 15 ani aș putea avea probleme cu rinichii, ciroză indusă de medicamente.
De aceea, acum o lună și jumătate mi-am schimbat tratamentul, pentru a-l ușura puțin.
Pentru prima dată în viața mea am doar trei tablete o dată pe zi, o terapie triplă ușurată într-un fel. Este bine, dar puțin neliniștitor, mi s-a întâmplat să-l uit brusc.
Încă iau ceva pentru a constitui un bandaj gastric, pentru că am urmat un tratament cu terapie triplă nu m-a împiedicat să am o tinerețe și să iau alcool când nu era cu adevărat compatibil : cred că nu sunt departe de ulcer, scopul este de a preveni refluxul acid în stomac.
Pe lângă aceste medicamente, trebuie să-mi văd medicul o dată la trei sau patru luni, chiar dacă în acest moment este o dată pe lună să monitorizez progresul noului tratament.
În general, este mult mai ușor decât înainte, nu trebuie să vă organizați constant pentru întâlnirile dvs. în fiecare săptămână etc. "
Cum vedem viitorul astăzi?
Cu toate acestea, zilnic, lui JD îi este greu să înțeleagă că astăzi este posibil să îmbătrânești cu HIV.
„Știu asta, dar am fost crescut atât de mult încât fiecare an a fost un bonus ... Am un moment greu cu ideea unui proiect.
Am avut și o carieră școlară în carouri, pentru că combinarea acestei idei de bonus cu tratamentul și faptul că nu prea îmi plăcea școala ... nu mă încurajează să fiu harnic, să spunem .
Am o sete de cunoaștere, dorința de a mă dezvolta prin cultură și învățare, dar nu am experimentat studii ca o aterizare.
În prezent, sunt între scris și voluntariat. Am norocul de a avea o situație financiară care mă protejează puțin de nevoie și, prin urmare, și de a- mi putea dedica timpul oamenilor mai puțin norocoși.
De foarte mult timp am scris o mulțime de nuvele deosebit de fantastice, acolo am un proiect roman, care este, de altfel, ceea ce se apropie cel mai mult de orice ambiție profesională. "
La rândul ei, Nathalie nu ține exact același discurs.
„Astăzi mă uit la viitor, deoarece HIV a devenit o boală„ cronică ”pentru mine. Având grijă de sănătatea mea fizică și morală, de viața mea socială și mai ales de cea amoroasă, am reușit să recreez un proiect de viață.
Continuă să fac campanie într-o serie de asociații, iar în ianuarie 2021 voi începe un certificat universitar la facultatea de medicină pentru a deveni „pacient expert în boli cronice”.
Este un curs de formare de 6 luni care îmi va permite să transmit mai bine cunoștințele mele altor pacienți care trăiesc cu o boală cronică, este o recunoaștere a experienței mele , a tuturor cunoștințelor laice acumulate în toți acești ani. "
Prevenirea SIDA este necesară mai mult ca niciodată
Astăzi, JD și Nathalie au ambele speranțe mari pentru progresul științei. Serawit Bruck-Landais îmi explică că s-au făcut deja multe progrese:
„Din 2021 am simplificat tratamentele, din 2021 le-am ajustat, în funcție de vârsta pacientului, de situație și astăzi sunt testate noi terapii, în special monoterapiile pentru a ușura tratamentul. .
O nouă tehnică este, de asemenea, în curs de dezvoltare.
Trebuie să știți să înțelegeți că fiecare infecție produce anticorpi în principiu, dar în cazul HIV, anticorpii nu se neutralizează, deoarece virusul muta foarte mult.
Cu toate acestea, unii pacienți foarte rare au dezvoltat anticorpi neutralizanți după câțiva ani.
Așadar, se lucrează pentru izolarea acestora și producerea lor în cantități mari: acest lucru ar face posibilă înlocuirea antiretrovirale, evitându-se astfel efectele secundare și spațierea tratamentului, deoarece acești anticorpi au o durată de viață de 2 până la 4 câteva luni, ar fi suficient pentru o injecție la fiecare 3 luni sau cam așa ceva, studiile ar trebui să ajungă în curând. "
Dar ambii continuă să insiste asupra necesității de prevenire și acest lucru face parte, de asemenea, din munca lor voluntară:
„ Oamenii nu trebuie să-și imagineze că asta este, s-a terminat, este îngrijit. Trebuie să vorbim în continuare despre modurile de transmisie, despre importanța protejării, dar și despre a fi testat.
Pentru că aceasta este adevărata problemă: aceste 25.000 de persoane care sunt seropozitive fără să știe, continuă să-și transmită și să-și riște viața. "
Aceste cuvinte nu trebuie luate cu ușurință, deoarece așa cum mi-a confirmat Serawit Bruck-Landais, în 2021, în Franța, SIDA continuă să omoare.
Unde pot găsi prezervative?„Numai în Île de France, există aproximativ douăzeci de decese cauzate de HIV în 2021. Aceștia sunt oameni netratați sau care își descoperă statutul HIV foarte târziu. "
Prezervativul rămâne singurul mijloc de contracepție care poate proteja împotriva infecțiilor cu transmitere sexuală .
Și totuși, majoritatea tinerilor nu le folosesc:
Citiți articolul reginei Camille pe această temă!
