- Articolele noastre despre lupta împotriva cancerului
- Articol publicat inițial la 24 februarie 2021.
Lucrurile începuseră prost de la început. Nu aveam încă trei ani când am fost internat urgent pentru o masă anormală pe palatul meu: medicii le-au spus părinților că este vorba de cancer. Sarcomul lui Ewing, mai exact. Este o formă deosebit de rară și agresivă de tumoră osoasă.
Potrivit Orpha.net,Sarcomul Ewing este o tumoare osoasa cu celule mici rotunde, maligne si cu potential metastatic ridicat. Acest sarcom este observat la persoanele cu vârste cuprinse între 5 și 30 de ani, cu o incidență maximă între 12 și 18 ani . Incidența sa anuală este estimată la 1 la 312.500 de copii sub 15 ani. (...)
Cel mai adesea, tumoarea se dezvoltă inițial în os, în special oasele pelvisului (30%), toracele (coaste, clavicule, scapula) (20%), femurul (16%), tibia (9%), vertebre (8%) și humerus (5%). Boala are un puternic potențial metastatic (plămân, os, măduvă osoasă) . "
Vă voi transmite detaliile acestui an de încercare, mai ales că din punct de vedere medical, nu am amintiri de acea vreme. Mi-au rămas în minte doar momentele bune pe care le-am petrecut în spital cu familia și prietenii mei. Tot ce știu despre acest an este că lucrurile erau departe de a se termina și ar fi trebuit să rămân acolo. Dar, printr-o minune necunoscută pe care medicina încă nu o poate explica, m-am trezit. Am mâncat, am mers, apoi câteva luni mai târziu am fost vindecat.
M-am întrebat pentru toți anii care au urmat de ce mă cruțase viața. Și habar n-aveam că mă va testa din nou într-o zi.
Urmărirea post-cancer / sarcom a Ewing
Urmărirea post-cancer durează în total zece ani, deși riscul de reapariție a sarcomului Ewing nu se extinde aproape niciodată după al cincilea an. La sfârșitul celui de-al zecelea an de remisie, oncologul meu a anunțat, așadar, sfârșitul urmăririi mele medicale. Fericit la anunțul acestei știri, am fost totuși deranjat să-mi iau adio definitiv de la acest spital care, chiar dacă era plin de amintiri proaste, fusese totuși a doua mea casă de mulți ani.
Am fost ușurată de a fi în sfârșit eliberată de toate constrângerile medicale, dar nu am încetat niciodată să merg la spitale de la o vârstă fragedă, am simțit o anumită îngrijorare față de ideea de a fi eliberat brusc într-o nouă realitate, cu siguranță mai vesel, dar și mult mai puțin sigur.
La cererea mea și pentru ca ruptura să nu fie prea radicală, oncologul meu a fost de acord să mă revadă un an mai târziu în timpul unei vizite finale. Acest lucru m-a liniștit și mi-a permis să mă obișnuiesc treptat cu ideea că, de acum, îmi voi trăi viața departe de profesia medicală. Așadar, cu o inimă ușoară și, în sfârșit, gata să-mi iau rămas bun de la acest spital și de echipa sa de asistență medicală, chiar înainte de a intra în clasa a patra, am mers la această vizită.
Nu știu dacă a fost cu adevărat să-mi iau rămas bun în ziua respectivă sau dacă, dimpotrivă, nu am făcut-o cu un an înainte, asta mi-a adus ghinion ... Dar ce? cu toate acestea, două săptămâni mai târziu mă întorceam urgent. Diagnosticul, dacă a fost neverosimil atât pentru rudele mele și pentru mine, cât și pentru profesia medicală, nu a existat nicio îndoială: a fost cancer.
Un al doilea cancer, încă cauzat de sarcomul Ewing
Din nou sarcomul lui Ewing, singura diferență față de primul a fost plasarea într-un alt loc. Prin urmare, nu a fost o recidivă, ci o a doua manifestare a unui cancer rar care a decis să afecteze aceeași persoană de două ori la rând. Cam ca și cum, contrar spuselor, fulgerul a lovit brusc de două ori în același loc ...
Totul s-a întâmplat din nou foarte repede cu, ca bonus de data aceasta, luciditatea a ceea ce se întâmpla. La aproape paisprezece ani, eram acum pe deplin conștient de ceea ce se întâmplă și de consecințele pe care le va avea. Prin urmare, cu un discernământ îngrozitor am pus piciorul, pentru a doua oară în viața mea, în frenezia spitalului și în vârtejul tratamentelor și examenelor.
Dar șocul s-a epuizat destul de repede în acel moment. Foarte înconjurat și de o natură optimistă și disprețuitoare, mi-au trebuit doar câteva zile să mă opresc cu ștergerea și să-mi găsesc toată voința și hotărârea, pentru a putea livra în cel mai bun caz ceea ce credeam că este ultima luptă din viața mea.
Și, în cele din urmă, datorită acestei forțe care mi-a fost insuflat în mod deosebit prin sprijinul infailibil al anturajului meu și datorită faptului că am putut continua să duc o viață de facultate cât mai normală (tratamentele mele au fost adaptate în funcție de din clasele mele și nu invers), drumul spre recuperare nu a fost atât de dificil. Am tolerat destul de bine tratamentele, atât fizic cât și psihologic, am scăpat de îndepărtarea chirurgicală a tumorii și, după nouă luni de tratament, am fost declarat oficial în remisie.
Totuși, ceea ce a fost mult mai dificil a fost pierderea părului meu. Gândiți-vă la asta, chiar cred că a fi chel în acel moment a fost cel mai chinuitor pas din toate în boală. Pierderea părului este atât durere fizică cât și durere morală.
Fizic, deoarece pierderea masivă și nenaturală a părului provoacă dureri severe la nivelul scalpului. Moral pentru că, desigur, părul meu a fost pentru mine reflectarea feminității mele. Nu feminitatea care se opune masculinității, pentru că am considerat întotdeauna că o femeie fără păr poate fi atât foarte drăguță, cât și foarte feminină. Nu, era vorba mai mult de feminitate spre deosebire de copilărie. Pierzându-mi părul, am pierdut ceea ce mă făcea tânără și m-am simțit din nou ca un copil, ridicol de scund, mic și chel.
În acel moment, m-am văzut din nou la spital la vârsta de trei ani, pierzându-mi o mare parte din încrederea în sine. Așadar, durerea a fost dublă și atât de puternică încât, neputând să văd și să simt că părul meu cade în mână, eu însumi am accelerat procesul, pieptănându-l cu furie câteva ore la rând. Inevitabilitatea de a deveni chel fiind acolo, am simțit nevoia să o rezolv cât mai curând posibil.
Cu toate acestea, acest gest nu mi-a permis să scap de durerea mea, deoarece în stadiul căderii părului urmează un moment mult mai rău: cel al confruntării cu lumea exterioară. Nefiind încă adult, nu reușisem să beneficiez de o proteză de păr. Așa că mi-am mascat chelia sub eșarfe lungi legate în jurul capului, ceea ce nu a schimbat aspectul oamenilor care mi-au traversat calea - stupefiat, compătimitor, batjocoritor, curios sau, și mai rău: debordat de milă.
Anturajul meu a încercat să mă consoleze spunându-mi că acești oameni doar simțeau durere când mă vedeau așa. Eu, am văzut indivizi preponderent aroganți și indiscreți, cu curiozitate nesănătoasă, ai căror ochi păreau să spună mai mult „O dracu, mă bucur că nu sunt în locul lui! Că „Simpatizez sincer situația sa”.
Acest al doilea sarcom Ewing m-a marcat profund și m-a schimbat. Am avut momente destul de triste și, bineînțeles, am avut momente goale. Dar, în general, când fac bilanțul acestui an de tratament, îmi spun că m-am descurcat destul de bine, cu un inconvenient minim. Acest lucru se datorează sprijinului neclintit al părinților mei, al fratelui meu mai mic și al prietenilor mei.
Remisiunea mea a dat naștere, la fel ca în cazul primului meu cancer, unei monitorizări medicale foarte riguroase. Am fost din nou considerat a fi complet vindecat după cinci ani de întrerupere a tratamentului, după care examinările au fost repartizate, după cum prevede procedura.
O viață falsificată de sarcomul lui Ewing
Am intrat la liceu, unde am petrecut ani foarte buni. Eram senin și lipsit de griji și mi-am dat un nou început printr-un act de intervenție chirurgicală reconstructivă menit să repare daunele cauzate de primul meu cancer. Mi-au trebuit câteva luni să mă recuperez complet, dar aceste operațiuni au fost rezultatul unei cereri din partea mea, le dorisem.
Am fost fericit, atât pentru a-mi putea recupera liberul arbitru pe corpul meu, cât și pentru că aceste intervenții mi-au promis un viitor mai bun și am vrut să semnez finalul ferm și final al tuturor galerelor mele medicale. Aceste călătorii neîncetate la spital nu mai erau o constrângere de această dată și nu m-au împiedicat să urmez o educație mai normală și să îmi obțin bacalaureatul.
Am ales apoi să mă alătur unei clase literare pregătitoare. Am fost să locuiesc la un internat timp de doi ani. Acolo am găsit o nouă familie. O familie de inimi. „Ohana”, așa cum spuneam pe atunci.
Cu toate acestea, chiar dacă m-am simțit ca acasă cu acești oameni minunați, aceste noi întâlniri au trezit în mine un subiect pe care l-am ascuns aproape în toți acești ani: cel al bolii.
La facultate și la liceu, prietenii mei știau totul despre povestea mea, trăind-o cu mine. Deci, a trecut mult timp de când nu am abordat cu adevărat subiectul, pe care l-am tratat în mare măsură și care aparținea trecutului. Noii mei prieteni de pregătire, pe de altă parte, nu știau absolut nimic despre viața mea. Nu am avut niciodată tabuuri față de cele două tipuri de cancer ale mele, de aceea le-am spus în mod firesc ce mi s-a întâmplat. La urma urmei, trebuiau să știe dacă doreau să mă cunoască mai bine și să știe cine sunt cu adevărat și de ce.
Pentru că atunci când ne îmbolnăvim pentru prima dată la vârsta de trei ani, nu putem nega că boala este o parte integrantă a vieții noastre și nici că a contribuit foarte mult la forjarea caracterului nostru, a personalității noastre. De asemenea, din cauza sarcomului lui Ewing sunt cine sunt astăzi și, fiind destul de mândru de ceea ce am devenit, nu văd niciun motiv să-mi ascund istoricul medical.
Tocmai povestind problemele mele medicale, am luat, pentru prima dată în viața mea, măsura a ceea ce trăisem și am înțeles că povestea mea era altceva decât banală, judecând după reacțiile uimirea și emoția prietenilor mei. Am început apoi să mă gândesc la subiect, să vorbesc despre el din ce în ce mai mult, să mă gândesc la el din ce în ce mai mult, să-mi pun în cele din urmă MAREA întrebare:
" Ce se întâmplă dacă cancerul revine?" "
Fără să o cred cu adevărat, pentru că această posibilitate era în opinia mea prea nebună ca să se împlinească (da, chiar și după două tipuri de cancer, continuăm să credem că nenorocirile se întâmplă doar altora!), Mi-am luat tot timpul să 'gandeste-te la asta. Pentru mine a fost clar și curat: nu aș fi niciodată de acord să retrăiesc totul a treia oară.
Pentru orice eventualitate, planul era deja stabilit: aș refuza tratamentele, aș profita la maximum de ultimele momente petrecând momente minunate cu familia și prietenii, lăsându-mi timpul să vină în liniște, amintindu-mi că oricum, Ar fi trebuit să mor la vârsta de patru ani și mulțumesc vieții pentru că mi-a acordat această amânare lungă și frumoasă, care mi-ar fi permis să experimentez lucruri incredibile.
Întrebările și temerile mele s-au intensificat în lunile următoare. Prima cauză a acestui fapt a fost că mă apropiam periculos de sfârșitul urmăririi mele medicale. Dar eram convins că, dacă mă îmbolnăvesc din nou, va fi din nou după zece ani. A doua cauză a acestei frici a fost legată de faptul că tocmai mă îndrăgostisem ... probabil pentru prima dată în viața mea. Și pentru prima dată în viața mea, m-am întrebat dacă este posibil să conciliez iubirea și boala.
Așa că m-am temut din ce în ce mai mult de ideea că într-o zi aș putea trăi fericit, să am dragostea perfectă cu cineva ... și că un al treilea cancer ar zgudui totul. Și apoi lucrurile s-au accelerat. De frica de a mă îmbolnăvi într-o zi, am trecut la certitudinea că se va întâmpla. „Niciodată doi fără trei”, cum se spune. Mi-am continuat controalele medicale, mereu mai anxioase cu fiecare scanare, cu fiecare RMN.
Ultimul meu control a avut loc în urmă cu doar câteva luni, în iunie 2021. Îmi amintesc că m-am surprins, în săptămânile dinaintea vizitei mele la spital, imaginându-mi scenarii catastrofale. Mă gândeam întotdeauna la cel mai rău. Mi-am imaginat ce aș putea spune celor din jur dacă mi se va spune că am un al treilea cancer. Încercam să găsesc cuvântul potrivit, cuvintele potrivite în caz că situația ar apărea. Mă întrebam cui aș prefera să îl anunț mai întâi și cum.
M-am întrebat cum aș reacționa eu însumi. Cu câteva săptămâni înainte de reapariția mea, teoria unui al treilea cancer se formase în mintea mea ca o adevărată obsesie. Habar n-aveam ce să-mi spun câteva zile mai târziu. Eram perfect bine fizic, nu aveam nici cel mai mic simptom și totuși aveam înțelegerea că va veni în curând.
Revenirea sarcomului lui Ewing
Îmi amintesc că plângeau lacrimi de crocodil când tatăl meu mi-a spus că tocmai mi-a luat oncologul la telefon, la câteva zile după această celebră scanare. Am vrut să plâng pentru că simțeam că este o reacție normală la acest tip de știri. Pentru că nu voiam să par insensibil. Așa că mi-am îngustat ochii și mi-am strâns buzele în încercarea de a mă forța să plâng. Dar nici o lacrimă nu mi-a trecut pe obraji.
Nu eram trist, nici măcar furios, așa cum ar trebui să te afli într-o astfel de situație. M-am simțit golită de orice emoție. Complet înnebunit. Totuși, gândurile mi-au trecut prin cap în timp ce înțelegeam ce aveam de gând: alegeri pline de consecințe, suferință fizică și morală, excursii la spital, ultimul meu an de masterat compromis și „efecte secundare grave dacă cineva mă poate convinge să accept tratamentele.
Așa că am plecat într-un vârtej de probleme, dificultăți și pericole. Și totuși, nu m-am putut panica. Durerea era acolo, adânc în mine. Dar a fost o durere tăcută, indiferentă. M-am temut de perspectiva lunilor de greutăți pe care aveam să le trec și m-am simțit prost gândindu-mă la durerea pe care urma să o provoc încă o dată celor din jur. Dar pentru mine nu am simțit nimic.
Am început să mă scufund într-o stare vegetativă, lăsând în urmă fata hotărâtă și puternică pe care am fost-o în cancerele mele anterioare. Și mica tristețe pe care am simțit-o a fost pentru părinții mei și pentru fratele meu, pe care i-am știut încă o dată distruși din cauza mea. „Din cauza” mea, da, pentru că vinovăția nu m-a părăsit niciodată și nu mă va părăsi niciodată. Dacă sunt înnebunit când mă gândesc la mine, nu mă simt mai rău când mă gândesc la părinții mei, ceea ce îndură în tăcere pentru a nu-mi arăta durerea.
De asemenea, pentru ei am acceptat în cele din urmă să caut tratament pentru a treia oară. Familia mea a fost întotdeauna acolo pentru mine. Mereu au luptat pentru mine, mi-au dat mereu totul fără să număr. Dacă boala mea ar fi fost doar pentru mine, aș fi ales să nu mai sufăr niciodată. Dar nu sunt singurul afectat de toată treaba asta. Așadar, luarea deciziei de a renunța ar fi fost pur egoistă din partea mea. Așadar, pentru a treia oară în viața mea, am ales să lupt. Sperând din toată puterea și sufletul meu că va fi ultima, deși absolut nu o cred.
Prin urmare, am fost tratat cu chimioterapie din iulie. Cu toate efectele secundare și cu toată durerea care o asociază. Dar mă lupt. În numele tuturor acelor oameni care mă iubesc și care mă susțin și cărora nu aș îndrăzni niciodată să le anunț că renunț.
Dar o fac și pentru o altă persoană. O persoană pe care o văd de îndată ce am pus piciorul în acest serviciu de cancer care are grijă de mine de peste douăzeci de ani deja. O fetiță a cărei ușă de dormitor o văd din nou, prima de lângă cabinetul asistentelor medicale. O fetiță pe care o văd râzând cu părinții ei, așezată în camera de joacă. O fetiță care se plimbă pe coridoarele spitalului cocoțată pe „motoreta” ei - porecla mică a standului IV. O fetiță care ar fi trebuit să moară în acest spital la vârsta de patru ani.
Dar o fetiță care a luptat să trăiască în continuare și să-mi ofere viața plină de bucurii, dragoste și prietenie pe care am avut norocul să o trăiesc până acum. În timp ce puneam piciorul în secția de pediatrie, am văzut din nou acest copil. Și am decis în cele din urmă că nu am dreptul să o dezamăgesc și nici să anulez eforturile pe care le făcuse cu douăzeci de ani mai devreme pentru a avea cea mai frumoasă și mai lungă viață posibilă.
Deci asta e viața mea nebună. La abia douăzeci și trei de ani, mă lupt cu al treilea cancer. Pentru a face acest lucru, a trebuit să fac câteva sacrificii și să-mi pun viața academică, profesională, socială și sentimentală în așteptare. Alegerea a fost dificil de făcut. Dar până la urmă nu regret.
Sunt convins că am luat decizia corectă. Mai întâi pentru rudele mele. Atunci pentru că boala nu mi-a făcut niciodată viața un calvar total. Momentele bune pe care le-am avut în ultimii douăzeci și trei de ani depășesc cu mult lucrurile grele care mi s-au întâmplat de când eram tânăr. Vacanțe de familie, seri cu prietenii, râsul celor dragi ... Toate acestea merită o puncție fără anestezie, o operație chirurgicală de treisprezece ore, o autogrefă a măduvei osoase sau chiar o săptămână într-o cameră sterilă.
Viața mea este bună în ciuda tuturor, cei dragi merită, așa că, atâta timp cât durează și cât pot, voi lupta pentru toate aceste lucruri.
Doi ani mai târziu, acest mademoisell s-a întors să vă dea câteva vești: la 25 de ani, m-am confruntat cu patru tipuri de cancer
