Postat pe 3 februarie 2021
Acum aproximativ 4 ani, în timp ce făceam cercetări pentru o misiune de scriere pentru studiile mele, am descoperit existența Sindromului de excitare genitală permanentă sau persistentă (SEGP).
În timp ce mă documentam, mi-am dat seama că acest sindrom era foarte puțin cunoscut, că există puține informații pe internet despre acesta și, mai presus de toate, că simptomele sale erau o adevărată tortură pentru femeile afectate.
Așa că am căutat oameni care trăiesc cu acest sindrom, fără prea mult succes timp de 3 ani, până când două femei m-au contactat printr-o postare lăsată pe un forum .
Sindromul excitării genitale permanente, o boală orfană puțin cunoscută
Prima dată când SEGP a părăsit sfera medicală pentru a face un pic de zgomot în știri a fost în 2021, cu povestea unei femei de 39 de ani care locuia în Florida la acea vreme.
Gretchen Molannen suferea în tăcere de sindrom de 16 ani și era epuizată, fizic și mental.
A doua zi după interviul video cu Tampa Bay Times, s-a sinucis . Acest interviu a fost ca o sticlă în mare, un strigăt de disperare.
Videoclipul a fost eliminat de pe site-ul Tampa Bay Times, dar Terra Femina a transcris un extras:
„Este ca un buton pe care am vrea să îl punem, dar care nu răspunde. Când entuziasmul ajunge, acesta este scăpat de sub control.
Transpir, inima îmi bate, fiecare centimetru al corpului mă doare.
Mă panic, mi-e frică să nu mor și apoi mă prăbușesc pe podea și izbucnesc în lacrimi . "
În 2008, cazul lui Kim Ramsey, o asistentă americană de 44 de ani, inspirase și titluri de lucrări sulfuroase precum: „Boala orgasmelor repetate” sau „Are până la 100 de orgasmuri pe zi”.
Cu câțiva ani înainte, în 2001, sexologii americani Sandra Leiblum și Sharon Nathan au vorbit pentru prima dată despre acest sindrom, numindu-l Sindromul excitării sexuale persistente, care se traduce prin sindromul excitării sexuale persistente.
În 2003, a fost redenumit sindromul excitării genitale persistente sau permanente.
Diagnosticul acestei boli (care afectează doar femeile) se bazează pe identificarea a 5 simptome specifice:
- Existența senzațiilor genitale și clitoriene persistente pentru perioade lungi (câteva ore, zile sau luni)
- Aceste senzații nu sunt asociate cu dorința sexuală
- Acestea sunt experimentate ca intruzive și nedorite de pacienți
- Nu plecați în ciuda unuia sau mai multor orgasmuri
- Și sunt o sursă de suferință psihologică pentru pacienți .
Astăzi recunoscută ca o boală orfană a cărei cauză nu o cunoaștem sau un tratament eficient, este, de asemenea, foarte necunoscută medicilor înșiși.
În timp ce mă documentam pe internet, am dat peste articole semnate de doctorul Charlotte Tourmente, care ea însăși m-a îndreptat către doctorul Pierre Desvaux, director de predare a sexologiei la facultatea Paris Descartes, cercetător, androlog, și expert în sindrom.
După câteva luni de cercetări și mesaje postate pe diferite forumuri, am întâlnit în cele din urmă două femei, de 18 și 27 de ani, cu SEGP.
Mi-au spus despre calvarul lor zilnic , călătoria lor medicală haotică, impactul sindromului asupra sexualității lor, tabuuri și judecata celor din jur și profesia medicală.
Sindromul excitării genitale permanente: rușine și izolare
* Prenumele au fost schimbate
Tilila *, 27 de ani, suferă în tăcere de simptomele SEGP de când avea 6 sau 7 ani. Nu a fost diagnosticată niciodată:
„Am simțit că se întâmplă ceva între picioare, trebuia să mă ating mereu.
Evident, când ești o fată și un copil pe care îl ascunzi, trebuia să o fac întotdeauna în secret, nu înțelegeam. A fost întotdeauna incomod, chiar și în clasă a trebuit să ies și să folosesc baia.
Era și în etape, nu era tot timpul. Etape de câteva zile sau câteva săptămâni, a început din nou și a revenit.
O trăiam într-un mod foarte intruziv, dar nu înțelegeam ce este. Era ca ceva care mă zgâria și pe care trebuia să-l ușurez.
Familia mea nu și-a dat seama pentru că mi-a fost foarte rușine de asta .
În acel moment locuiam în Maroc, sunt de acolo și chiar dacă părinții mei sunt foarte deschiși și foarte drăguți, a existat contextul și mediul marocan cu tradițiile sale, percepția asupra corpului feminin și relația sa. la sexualitate care nu a ajutat.
Așa că am crezut că este cu adevărat ceva în neregulă cu ceea ce făceam, nu puteam vorbi deloc despre asta, deoarece afectează o zonă intimă. "
Julie are 18 ani, iar simptomele ei au început la 11 ani. A ajuns să fie diagnosticată acum un an și jumătate:
„Am suferit de asta de 7 ani, a început în prima mea perioadă.
Simt excitare tot timpul tot timpul, nu se oprește niciodată. Nu trece nicio secundă că nu sunt într-o stare de excitare fizică .
Nu există nimic psihologic, nu are nimic de-a face cu dorința.
La început l-am păstrat pentru mine, apoi le-am spus medicilor despre asta, am văzut vreo cincizeci. Nu le-am spus familiei și prietenilor despre asta imediat.
Medicii mi-au spus că este normal, că atunci când ți-ai făcut menstruația corpul s-a schimbat și că este vorba de hormoni.
Aș vorbi despre asta imediat ce am văzut un medic și toată lumea mi-ar spune că este normal, că nu trebuie să-mi fac griji .
Așa că mi-am spus că sunt nebun și că nu este nimic. Timpul a trecut și, în cele din urmă, nu sunt nebun, de când am fost diagnosticat. "
Potrivit doctorului Pierre Desvaux, care este unul dintre puținii medici francezi cunoscuți despre sindrom, frecvența simptomelor variază în rândul femeilor.
Unele au faze de excitare fizică pentru câteva ore sau câteva săptămâni, altele pentru câteva luni sau chiar ani fără întrerupere .
Tilila, ca și Julie, s-a simțit izolată și neînțeleasă de mulți ani și s-a autodiagnosticat cercetând internetul:
„Am vorbit despre asta foarte târziu cu prieteni de la liceu (aproximativ 15-16 ani) care au fost surprinși pentru că era încă tabu să vorbim despre asta în liceu, despre masturbare.
Când am spus că începusem foarte tânăr, că aveam amintiri întorcându-mă la CP, toți au fost șocați. Așa că nu strigam de pe acoperișuri.
Am crezut că toate femeile au simțit acest lucru la pubertate odată cu schimbarea hormonală, nu credeam că sunt anormală ...
Mai mult, într-un context de descoperire sexuală, am vorbit despre asta, a fost un moment în care mă întrebam despre sexualitatea mea, așa că am început să vorbesc despre asta cu alte persoane.
Am realizat existența sindromului doar acum câțiva ani.
Mai târziu, așa cum sa întâmplat în etape și m-a înnebunit complet, m-am uitat în cele din urmă pe internet și am descoperit că este un sindrom.
Este într-adevăr o mulțime de anxietate, nu aveam nicio dorință sexuală în sine. "
Sindromul excitării genitale permanente: simptome foarte intruzive în viața de zi cu zi
Tilila detaliază simptomele pe care le experimentează zilnic și micile sfaturi pe care le-a găsit pentru a se ușura cel mai bine:
„În ultima vreme am încercat să iau notă de ceea ce declanșează aceste faze și observ că în perioadele de stres apare foarte mult .
Simptomele încep adesea cu dorința de a urina la fiecare 5/10 min și mișc picioarele mult, întregul corp inferior este agitat foarte mult.
Acestea sunt întotdeauna vremuri de anxietate și adesea momente în care nu am prea multe de făcut. Aici, de exemplu, sunt într-o fază în care se desfășoară de 2 săptămâni, toată ziua.
Încerc să am ritualuri pentru a nu mă gândi la asta. Când stau este îngrozitor, așa că încerc să alerg.
Când mă gândesc la asta, am impresia că va crește și mai mult și va fi mai intens. De îndată ce mă așez, se înrăutățește; a dormi e la fel.
Nu știu dacă este bine, dar sunt momente când trebuie să mă ating pentru a trece, cu excepția faptului că nu trece niciodată, trebuie să te atingi unul de celălalt toată ziua .
Ceea ce am făcut și periodic este că încerc să opresc sexul, să nu fac nimic și să aștept să treacă, să fac sport etc. Chiar și citirea unei cărți sau vizionarea unui film este complicat.
Masturbarea este frustrantă la limită, dacă o fac trebuie să o fac de zeci de ori, îmi consumă ziua și nu vreau să fac exact asta.
Este obositor pentru că nu sunt niciodată ușurat, cu excepția poate a 5 secunde și apoi începe din nou. Nu am deloc probleme cu masturbarea, dar se face fără plăcere, nu am nicio dorință sexuală .
Când mă masturbez în afara perioadei de sindrom, o fac cu dorință sau în timp ce urmăresc conținut pornografic, având imagini în cap.
Dar nu este deloc cazul, este pur fiziologic, doar pentru a trece. "
Masturbarea pentru a se bucura este ceea ce femeile găsesc pentru a se ușura temporar. Dr. Desvaux îmi explică faptul că unele femei ajung să se masturbeze de 20 până la 30 de ori pe zi .
Julie descrie exact același lucru, o ușurare temporară și oboseala de a nu fi ușurată niciodată și de a fi nevoită să te masturbezi mereu.
Cu toate acestea, situația lui Julie nu s-a îmbunătățit după ce a fost diagnosticată. Sindromul a afectat chiar viața sa școlară și profesională:
„Nu doar din cauza sindromului am avut probleme la școală, ci a jucat și un rol. Este jenant la nivel social când ești în fața profesorilor, a prietenilor ... Eram incomod.
M-a afectat pentru că nu puteam sta ore și ore.
Anul viitor merg la CNED pentru a încerca să lucrez cu jumătate de normă, nu vreau să lucrez în fiecare zi pentru că cu cât sunt mai stresat, cu atât este mai prezent. Este un cerc vicios.
Știu că atunci când mi se accelerează ritmul cardiac, se accelerează și mai jos, când sunt stresat, supărat etc.
Am fost diagnosticat acum aproximativ un an și jumătate.
Un ginecolog care m-a diagnosticat, este cu adevărat singurul care și-a făcut timp să se uite și să-mi spună că ceea ce treceam era anormal .
De acolo am făcut un control homornal care sa dovedit a fi normal. Apoi am văzut doctori care mi-au dat o cremă anestezică care a funcționat pe termen scurt.
Corpul meu s-a obișnuit, brusc după aceea nu a avut niciun efect, dar la început, o aplicație m-a ușurat timp de 1 sau 2 ore.
După ce am făcut un RMN pelvian, am văzut că aveam varice pelvine, ceea ce nu este normal la vârsta mea.
Așa că am o întâlnire cu un angiolog pentru a-mi lua presiunea pelviană pentru a verifica dacă cauza nu este un flux sanguin anormal. "
Sindromul excitării genitale permanente: impactul său asupra vieții sexuale și a cuplului
Tilila are o relație de 3 ani și trăiește cu iubitul ei. Sindromul are, evident, un impact asupra vieții sale sexuale și a vieții lor împreună:
„Primul meu raport sexual a fost când aveam 17 ani.
M-am simțit de parcă aș fi cineva căruia i-a plăcut foarte mult sexul, chiar am crezut că sunt un nimfoman și am vrut să știu cum este să faci sex.
Nu mi-am spus niciodată foștilor despre simptomele mele, dar actualul meu iubit știe.
Iubitul meu, îl deranjează foarte mult. Mă vede plângând, vede că sunt stresat ...
La început nu a înțeles, i-a fost greu să o urmeze, pentru că în fazele în care simptomele erau prezente am făcut dragoste tot timpul pentru a încerca să vedem dacă a funcționat sau nu și a funcționat de câteva ori.
Uneori am impresia că o va face mai mult din obligație decât din dorință și plăcere și nu vreau să-l trec prin asta.
Îi este greu să stabilească fazele în care îmi doresc cu adevărat sau că este doar o fază de sindrom.
Sexualitatea noastră suferă, dar încercăm să vorbim despre asta, vorbim mult despre asta. Am discutat recent cu un ginecolog, dar ea nu cunoștea deloc sindromul, așa că va trebui să ne întoarcem și să o vedem. "
Julie are, de asemenea, o relație de 2 ani și crede că sindromul este la fel de puțin benefic pentru iubitul ei ca și pentru ea:
„Nu este benefic pentru bărbat, el poate avea impresia că nu joacă, că este vina lui că încă mai vreau după act.
La început am crezut că sunt un nimfoman .
Iubitul cu care sunt în prezent, l-am văzut pe medicul care m-a diagnosticat. Este complicat, deoarece are mult de-a face cu caracterul meu.
Este enervant să fii permanent entuziasmat, putrezește viața, brusc nivelul relației după ce nu este ușor.
Mă bucur de relații intime cu iubitul meu, dar pune o presiune pe viața sexuală, deoarece devine aproape vital să faci sex. "
Sindromul excitării genitale permanente: tabu și judecată
Spunându-mi despre experiențele lor, Tilila și Julie insistă de mai multe ori asupra acestui punct: în orice caz nu este dorința sexuală , iar doctorul Desvaux insistă și el asupra acestui punct.
Este o excitare fizică jenantă, intruzivă, insuportabilă, chiar dureroasă.
Ambele au suferit, de asemenea, să nu fie auzite în acest sens, Julie spune:
„Am văzut cincizeci de doctori care m-au dezamăgit foarte mult. Există chiar și unii care au sugerat că a trebuit să-mi cumpăr dildo-uri și așa ceva.
M-au pus foarte jos, m-am simțit judecat la acel nivel.
Am impresia că nu mă ascultau, nu înțelegeau că această emoție nu era dorință și că a fi entuziasmat atunci când nu vrei este greu să trăiești cu .
Am, de asemenea, o mulțime de prietene care m-au judecat, care au fost invidioase pentru că am fost excitat tot timpul și nu au putut să o obțină, atunci când nu este deloc o șansă în cazul meu. "
Dr. Desvaux, care a avut aproximativ douăzeci de pacienți cu SEGP, se exprimă, de asemenea, în această direcție:
„Medicii nu cunosc deloc acest sindrom și ar putea exista un aspect cam dur în timpul consultațiilor.
Am pacienți care mi-au spus că li s-au spus lucruri de genul „ despre ce te plângi? ” Genul ăsta de mică frază dureroasă. "
Două afectate de o formă de sexism și ignoranța profesiei medicale cu privire la SEGP, Julie și Tilila au experimentat un adevărat curs de obstacole.
De asemenea, Tilila nu s-a simțit ascultată de specialiștii pe care i-a consultat:
„Am avut un atac sexual când aveam 18 ani și când m-am dus să văd cum se micșorează pentru a vorbi despre sindrom, pentru ei a fost legat de agresiune atunci când nu era deloc cazul întrucât simptomele au sosit cu mult înainte.
Au spus că a fost o modalitate de a-mi recupera sexualitatea după asalt, când deloc.
Am primit răspunsuri foarte contradictorii din partea medicilor care nu căutau cu adevărat soluția și nu știau despre sindrom.
Am înțeles datorită internetului și mărturiilor altor femei , în jurul vârstei de 23 sau 24 de ani. "
Sindromul excitării genitale permanente: figuri și căi de cauze și tratamente
Pentru dr. Pierre Desvaux, nu există un profil tipic al femeilor cu sindrom. Unii sunt adolescenți, alții sunt în postmenopauză.
În ceea ce privește cifrele, nu există, deoarece nu a fost efectuat niciun studiu real de încredere. El explica :
„Convingerea mea intimă este că există mai multe decât crezi.
Dar femeile nu știu că simptomele lor corespund unei boli reale și își pun 10.000 de întrebări despre ele însele și sunt trimise în stânga și în dreapta.
Dar, în opinia mea, este încă foarte marginal, cred că este în jur de câteva femei în 1000, 1 sau 2% . "
Posibilele cauze ale sindromului excitării genitale permanente
Mai multe căi cauzale au fost explorate de diferiți medici vorbitori de limbă engleză.
Un prim derivat care a fost rapid exclus a implicat un dezechilibru hormonal datorat consumului de soia, care conține fitoestrogeni.
O altă cale pe care s-au concentrat mai mult medicii se referă la administrarea tratamentelor antidepresive și la apariția simptomelor:
„Există femei care au luat antidepresive și, atunci când tratamentul a fost oprit, a declanșat simptomele sindromului.
De fapt, totul ar fi ca și cum antidepresivele ar fi jucat rolul unui fel de acoperire pentru a calma puțin emoția, dar prin îndepărtarea capacului puțin rapid, am încurcat mașina.
Pe de altă parte, dacă oferim înapoi antidepresive acestor pacienți, aceasta nu oprește simptomele.
Dar aceasta este doar o ipoteză, există o mulțime de pacienți cu SEGP care nu au luat niciodată antidepresive în viața lor ... ”
Varicele pelvine pe care Julie le menționează în mărturia ei au fost, de asemenea, un potențial exploatat de medici.
Dr. Waldinger a făcut observații și comparații în special între femeile cu vene varicoase la picioare și femeile cu sindrom.
Și într-adevăr, pentru femeile cu sindrom, a existat o apariție mult mai mare a varicelor pelvine decât pentru altele:
„Se crede că aceste varice pot fi o mâncărime de spini , adică o leziune mică care creează iritații și stimulare care creează o tulburare.
De exemplu, aveți încălțăminte super confortabilă, dar dacă aveți o piatră minusculă în ele, va deveni insuportabil foarte repede.
Varicele pelvine pot stimula rădăcinile nervoase, uterul și o serie întreagă de organe care ar putea provoca în cele din urmă iritații. "
Traseul nervos a fost, de asemenea, exploatat: o echipă americană a observat că femeile cu SEGP aveau mai des leziuni benigne mici ale rădăcinilor nervoase numite chisturi tarlov.
Chisturile ar trimite stimulare la nerv, ceea ce, prin urmare, în cazul acestor femei, ar trimite stimulare la organele genitale.
Dar Doctorul Desvaux adaugă:
„Dintre toți pacienții cărora le-am făcut RMN pelvian, erau câțiva care aveau varice, dar niciunul nu avea un chist tarlov . "
Dr. Waldinger citat mai sus a făcut, de asemenea, o legătură interesantă între SEGP și sindromul picioarelor neliniștite.
Ceea ce descrie Tilila în simptomele care îi afectează întregul corp inferior poate fi într-adevăr similar.
Simptomele sindromului picioarelor neliniștite apar adesea când adormiți.
Persoanele afectate experimentează senzații neplăcute în picioare care îi fac să-și dorească să se miște. Dr. Pierre Desvaux explică:
„Această reacție este legată de un dezechilibru al dopaminei, o substanță prezentă în creier, care gestionează, printre altele, centrele de mișcare.
Deci, acest medic a constatat că există adesea o asociere a celor două patologii. "
Posibile opțiuni de tratament pentru sindromul excitării genitale permanente
Dr. Pierre Desvaux experimentează cu pacienții săi soluții posibile, testează medicamente, adaptându-se la fiecare dintre femei, deoarece acestea nu reacționează în același mod la tratamente:
„În prezent căutăm tratamente.
Folosesc anumite medicamente despre care știm că pot afecta sexualitatea și excitarea. Mă uit la medicamentele cunoscute și care acționează pentru calmarea emoției și încetinirea ejaculării la bărbați.
Folosim aceeași moleculă, uneori cu un anumit succes ... și alteori cu ineficiență totală.
Găsim adesea un factor de anxietate-depresiv la femeile cu SEGP, fără să știm dacă este o cauză sau o consecință: atunci când cineva a suferit astfel de simptome de ani de zile, există motive pentru a fi deprimat.
Dacă li se prescriu antidepresive, acest lucru nu este întotdeauna un avantaj, deoarece uneori au încă aceeași excitare genitală, s- ar putea să nu aibă succes cu masturbarea , ceea ce este și mai rău.
În prezent testez o moleculă care nu întârzie prea mult ejacularea la bărbați și care, prin urmare, nu ar întârzia prea mult orgasmul la femei, dar care, pe de altă parte, are un impact favorabil asupra laturii anxio-depresive și a vezicelor instabil.
Tramadolul este, de asemenea, o pistă pentru unele femei și le permite să petreacă zile mai mult sau mai puțin decente. "
Dr. Desvaux însuși admite că în sexologie, farmacologia este mult mai avansată la bărbați decât la femei.
Căutarea tratamentului pentru femei implică în mod necesar exploatarea a ceea ce funcționează deja pentru bărbați.
Sindromul excitării genitale permanente: încă multe necunoscute
Ceea ce Julie și Tilila au vrut să le iau din viața lor cu SEGP este izolarea, suferința, sentimentul de a nu fi înțelese și iadul călătoriei lor medicale.
Și dacă au vrut să-mi dezvăluie intimitatea, a fost să iasă din tabu care i-a redus la tăcere și poate pentru a ajuta femeile sau tinerele care ar experimenta același lucru.
Tilila conchide:
„Ne simțim foarte singuri, ne punem întrebări, suntem incomodi, nu suntem buni cu oamenii.
Este ca un fel de tinitus care nu se oprește niciodată la nivel genital. Chiar și eu mă înnebunește uneori și îmi spun că, când eram mai tânăr, aș fi vrut să mi se spună despre asta, să mi se spună că este o boală .
Cred că sunt destul de multe fete care se simt destul de singure pentru că nu știu ce este. "
De când am luat-o la telefon în urmă cu câteva luni, Julie a avut noi întâlniri medicale și examene, care au arătat că nervul ei pudendal funcționează defectuos.
Nervul pudendal inervează cea mai mare parte a regiunii perineului și, în special, a organelor genitale externe, iar disfuncția acestuia ar putea fi o cauză a activării excitării genitale ...
Dar până acum acest lucru nu a fost dovedit.
Prin urmare, este încă o călătorie lungă care o așteaptă pe Julie, Tilila și toate femeile cu SEGP, pentru a vedea răspunsuri la întrebările și suferința lor.
Dar tu, ai auzit vreodată de sindromul excitării genitale permanente ?
