Postat pe 13 iunie 2021, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Albinismului
13 iunie 2021, este Ziua Mondială a Conștientizării Albinismului , această boală genetică rară și puțin cunoscută.
Această zi a fost înființată în 2021 de Organizația Națiunilor Unite și merită atenția noastră, deoarece în întreaga lume și în Franța în 2021, persoanele cu albinism sunt încă supuse multor discriminări.
Pe Internet, există puține mărturii de la oameni cu albinism, chiar mai puțin francezi, dar datorită magiei Instagram am putut lua legătura cu Ségolène, de 19 ani, care mi-a povestit despre viața ei cu albinism.
Ce este albinismul, această boală genetică rară
După cum v-a spus Juliette în articolul său cuprinzător Trăind cu albinism în 2021, albinismul este o boală puțin cunoscută și slab înțeleasă, atât de opinia publică, cât și de profesia medicală.
În Europa, una din 20.000 de persoane este afectată de albinism și, potrivit estimărilor OMS, se află între una din 5.000 și una din 15.000 în Africa subsahariană.
Albinismul este o afecțiune genetică rară, netransmisibilă și ereditară, care duce la absența melaninei în organism și, prin urmare, la pigmentare de la naștere.
Non-pigmentarea afectează ochii, pielea și uneori părul, dar semnele patologiei variază foarte mult între indivizi.
Există o multitudine de forme de albinism care pot fi împărțite în două categorii principale:
- albinism ocular (numai ochi),
- albinism occulocutanat (al pielii, ochilor și părului în funcție de individ).
În majoritatea cazurilor, prin urmare, oamenii au pielea palidă, au ochii foarte ușori și, uneori, părul blond sau alb, deși unele persoane cu albinism pot avea părul brun și ochii întunecați.
Contrar a ceea ce s-ar putea crede, albinismul nu afectează doar culoarea pielii și a părului, este însoțit de o hipersensibilitate la lumină puternică și UV .
Pe lângă faptul că este fotosensibil și fotofob (frica de lumină datorită disconfortului pe care îl provoacă), o persoană cu albinism poate prezenta tulburări vizuale precum miopie, hipermetropie și astigmatism.
În unele cazuri, există și nistagmus : o mișcare foarte rapidă și sacadată a ochilor care apare involuntar.
Să trăiești zilnic cu albinism
Ségolène se descrie ca o fată destul de timidă și rezervată, iar prietenii ei o văd ca o persoană foarte curajoasă și, mai presus de toate, binevoitoare.
Este de origine martinicană prin cei doi părinți cu care locuiește în Eure-et-Loir. Cei doi frați ai săi, de 13 și 21 de ani, sunt și ei albini. Ea spune :
„Are avantaje că cei doi frați ai mei sunt și albinoși: ne putem ajuta reciproc și anticipăm dificultățile noastre .
De asemenea, este mai ușor să vă înveseliți când lucrurile merg prost. Fratele meu mai mare m-a ajutat atunci când m-am simțit respinsă și la fel se face și pentru fratele meu mai mic. "
Pasionată de fotografie și în prezent licențiată în drept, Ségolène încearcă să creeze conținut pe Instagram și a fost încântată să-și poată împărtăși experiența pentru a-și face cunoscută particularitatea genetică, nu întotdeauna foarte ușor de trăit.
Abinismul lui Ségolène este occulocutanat, îi afectează pielea, ochii și părul, ceea ce i-a cauzat multe probleme de vedere și, prin urmare, psihomotricitate .
Ségolène vede foarte prost de la distanță, nu distinge bine detaliile de aproape. De asemenea, suferă de nistagmus care provoacă o mare oboseală vizuală și fizică pe termen lung:
„Trebuie să recunosc că, la început, am avut ceva probleme cu această diferență.
Până la 13 ani, a trebuit să văd un oftalmolog și să fac ședințe ortoptice pentru a învăța cum să-mi gestionez oboseala vizuală și să am o poziție bună de blocare, astfel încât ochii mei să se zvârcolească mai puțin.
În plus, sunt miop și presbiopic.
Am avut și ședințe de psihomotricitate pentru a învăța să mă deplasez independent pe stradă.
Scopul acestor sesiuni a fost să învăț cum să folosesc alte trucuri pentru a te deplasa, cum ar fi ascultarea zgomotului mașinilor pentru a măsura distanța față de mine.
Dar cel mai tare lucru au fost sesiunile pe computer pentru a învăța cum să mărești textele de pe computer.
Deoarece toate aceste discipline au fost făcute în cadrul unei asociații, vorbitorii nu au putut veni decât în timpul lecțiilor, ceea ce mi-a accentuat diferența.
În primar am fost într-o clasă specializată pentru elevi care aveau dificultăți vizuale, iar în 6 și 5 am fost în ULIS (unitate localizată pentru incluziunea școlară).
Am avut și șansa să am AVS (asistenți la viața școlară) până la jumătatea primului an pentru a mă ajuta să iau lecțiile, pentru că nu puteam vedea neapărat ce scriau profesorii pe tablă.
Privind în urmă, îmi spun că mi-a permis să întâlnesc o mulțime de oameni foarte drăguți!
În comparație cu fizicul meu, doar tachinările (în principal pe părul meu) m-au rănit, dar astăzi mă depășește .
Există doar comparații cu rapperul albino Kalash Criminel care tind să mă enerveze deși îmi plac melodiile sale.
Părinții mei nu au trebuit niciodată să-mi explice ce este albinismul, este ceva despre care vorbim uneori, de multe ori râdem despre asta.
Dar, din câte îmi amintesc, am știut întotdeauna ce este.
Aproape că nu vorbesc niciodată despre asta cu prietenii mei, ei știu asta, dar se asigură că vor șterge această diferență .
Mai mult cu profesorii a trebuit să vorbesc despre asta, astfel încât să mă poată ajuta să mă adaptez. "
În plus față de toate acestea, Ségolène trebuie să aibă grijă zilnic de a-și proteja pielea de soare:
„În fiecare zi, trebuie să fiu atent la soare. Îmi pun protecție solară și iau un capac sau ochelari de soare când este necesar.
Vara devine foarte consumator de timp vara, trebuie să reînnoiți straturile de protecție solară foarte des și, deoarece sunt ușor de uimit, nu-mi scot ochelarii.
De asemenea, trebuie să reușesc să fiu la umbră cât mai des posibil. Este o constrângere, dar cu forța de a o face devine un obicei . "
Viziunea altora asupra albinismului în Franța metropolitană și în străinătate
Fie că este născut în Europa, Africa sau Asia, este evident că o persoană cu albinism nu va fi expusă la aceeași discriminare.
ONU analizează în principal cazurile din Africa în care persoanele născute cu albinism sunt extrem de marginalizate.
Conform țărilor și culturilor, multe mituri și credințe le înconjoară și uneori sunt asociate cu zeități sau demoni.
În cel mai rău caz, persoanele cu albinism sunt uneori ucise de la naștere și părți ale corpului lor sunt folosite pentru noroc sau în ritualuri de vrăjitorie.
În 2021, Amnesty International a fost alarmată, de exemplu, de răpirile și asasinarea persoanelor cu albinism din Malawi.
De partea Europei și a așa-numitelor culturi occidentale (Australia, America de Nord), ONU constată că persoanele cu albinism pot fi supuse discriminării în angajări, insulte, agresiuni și că poate fi administrat prost de spitale și profesioniști din domeniul sănătății.
Având în vedere toate acestea, am întrebat-o pe Ségolène dacă opiniile altora despre ea s-au schimbat în funcție de faptul dacă se afla în Franța sau Martinica:
„În Franța, albinismul nu este foarte cunoscut. Oamenii tind să se uite fix la mine .
Când ies cu părinții mei, aceștia se uită la părinții mei care au pielea întunecată și pot vedea întrebarea din ochii lor.
La început este amuzant, dar devine enervant foarte repede. Mai ales când îi cheamă pe oamenii din jurul lor într-un mod foarte discret, dă impresia că ești o bestie .
Odată ce mergeam cu mama și un bărbat s-a dus direct la ea să o întrebe dacă sunt într-adevăr fiica lui ...
În Martinica, este altceva.
Oamenii cunosc această diferență, ne numesc „lanțuri de iarnă” pentru că suntem negri cu pielea foarte dreaptă. Sunt mereu binevoitori și nu râd. Este mult mai frumos.
(Nota editorului: cuvântul chabin sau chabine este folosit în Indiile de Vest franceze pentru a desemna oameni cu trăsături africane, dar cu pielea deschisă, în special persoanele de rasă mixtă.)
Văd albinismul meu ca un fel de încrucișare, cam ca un BN! Oamenii rasiali mă văd ca o persoană rasială în general, ceea ce îmi permite să mă integrez rapid peste tot.
Chiar dacă tachinările îmi pot răni uneori moralul, familia și prietenii mei reușesc întotdeauna să-mi zâmbească. Sunt chiar mai supărați decât mine în unele cazuri!
Toate aceste tachinări m-au inspirat pentru contul meu Insta, deci este rău pentru bine în cele din urmă. Îmi spun că cu cât oamenii văd mai mulți oameni care au această diferență, cu atât mai puțin va fi considerat ca atare. "
Fii tu însuși în ciuda discriminării și a prejudecăților
Într-o societate în care domnește sexismul sistemic și rasismul, Ségolène evocă o dublă propoziție atunci când vorbește despre particularitatea ei genetică, dar optimismul ei este bine de auzit:
„A fi femeie albină în 2021, pentru mine, înseamnă să doresc și să fac totul pentru a opri discriminarea .
Situația femeilor nu se îmbunătățește suficient de repede și discriminarea împotriva persoanelor care nu îndeplinesc criteriile predefinite de societate este încă prea prezentă.
Fără a dori să vorbim despre „pedeapsa dublă”, a fi femeie și a fi albino îi motivează pe oameni să dorească să schimbe lucrurile.
Pentru mine, a fi tu însuți înseamnă a face ceea ce este necesar pentru a te accepta, dar și a învăța să iubești ceea ce nu poți schimba .
Sunt conștient că este ușor de spus, dar cred că, dacă reușești să te înconjori de oamenii potriviți, pare imediat mai ușor. "
Este urgent ca diversitatea să domnească în reprezentările corpurilor și personalităților în cinematografie, la televizor și în mass-media și ca toată lumea să învețe despre albinism pentru a-i înțelege realitățile!
