De 21 de ani, dizabilitatea a făcut parte din viața mea. Dar nu eu sunt invalid, ci fratele meu este .
Constat că nu vorbim foarte mult despre frați în ecuația dizabilității. Așa că astăzi am vrut să spun „Hei ho suntem aici, existăm, salut! ".
Și poate tu care mă citești, te afli în aceeași situație ca mine și îți va face bine să vezi că nu ești singur.
Handicapul fratelui meu
Am un model de familie destul de clasic: doi părinți și doi frați mai mari. Primul care are 29 de ani și apoi al doilea care are 27 de ani. Cel mai mare dintre frații noștri are o dizabilitate.
El este paralizie cerebrală (paralizie cerebrală), cu leziuni ale nervului optic și sindrom epileptic .
Practic nu merge și nu are toată capacitatea creierului. El este miop ca o aluniță și leziunea lui înseamnă că are „găuri” în vedere.
De exemplu, poate vedea o firimitură de pâine, dar nu neapărat o roșie. În „nenorocirea” noastră suntem puțin norocoși, deoarece fratele meu vorbește foarte bine și ne înțelege.
Pe de altă parte, își gestionează emoțiile destul de rău, nu-i place foarte mult neașteptatul și are o obsesie cu mâncarea.
Fratele meu cu dizabilități, relația noastră complexă
Relația noastră nu a fost întotdeauna ușoară. Toată copilăria mea, până la 15-16 ani, am simțit multă ură pentru el .
Când treceam pe același coridor ca el, prea aproape de scaunul cu rotile, el mă trăgea de păr. Când eram la masă, aveam dreptul la nume frumoase de păsări (curvă murdară, cățea, cățea ... și toată hoopla).
El era încă fratele meu, dar nu vedeam de ce nu puteam răspunde așa cum aș face cu al doilea, așa că și eu îi trageam părul, îl plesneam și îl insultam.
Ceea ce tocmai am spus trebuie să șocheze mai mult de unul ... dar pentru mine, fratele meu este normal: handicap sau nu, aș fi acționat în același mod .
Sunt o mulțime de lucruri pe care nu am putut să le fac niciodată, deoarece fratele meu era acolo. Mergând la film, în parcuri de distracții, în weekend sau în vacanțe improvizate, la schi ... Sau pur și simplu să fiu singur cu părinții mei.
Chiar dacă am avut întotdeauna mici atenții de la mama și tatăl meu, a existat, de asemenea, o mulțime de conflicte. Am simțit că nu mă iubesc la fel de mult ca el.
M-am simțit singur, am simțit că este „privilegiat”: m-a lipsit de timpul pe care l-aș fi putut petrece cu ei.
Poate suna superficial, dar nu este pentru un copil de 8 sau 9 ani. Uneori, recunosc, am vrut să moară, să dispară pentru a avea în sfârșit o familie „normală” ...
Fratele meu cu dizabilități, secretul meu
Am fost adesea etichetat ca „sora lui” și asta a dus la o gândire foarte grea.
Cea mai proastă remarcă pe care am primit-o a fost în școala primară:
"Aaah nu mă atinge, voi prinde boala fratelui tău!" "
Deci, ca sistem de apărare, am ajuns să ascund această parte a vieții mele . Nu a durat mult, dar în timpul unei colegii nu am vorbit despre asta sau cu foarte puțini oameni.
Mi-a fost extrem de rușine.
Când am fost întrebat dacă am frați și ce au făcut pentru a trăi, am răspuns că am un singur frate.
A fost dificil, am vorbit foarte puțin despre coșmarul pe care îl trăiam acasă. Greutatea secretului era uneori foarte grea de suportat.
De mai multe ori în viața mea, am avut ocazia să întâlnesc psihologi, din diferite motive, ceea ce m-a ajutat foarte mult, mi-a permis să fac bilanț și să merg mai departe.
Mi-a făcut mult bine să vorbesc fără judecată și cu bunătate.
Când m-am întors la liceu, m-am simțit mai bine și mai puțin judecat, așa că am început să-mi asum mai multe . Nu mai aveam eticheta „frate cu handicap” lipită de frunte.
A stârnit chiar interesul mai multor oameni care mi-au pus multe întrebări pentru a înțelege viața mea de zi cu zi și mi s-a părut destul de plăcut.
Unii dintre prietenii mei l-au cunoscut pe fratele meu și erau uimiți de cât de emoționant este.
Fratele meu cu dizabilități, mândria mea
Astăzi relația noastră s-a calmat , ne vedem mult mai rar, așa că ne bucurăm puțin mai mult de momentele împreună. Handicapul său se schimbă, dar pentru moment totul este bine pentru el.
Câștigă autonomie în anumite aspecte; activitatea lui preferată, de exemplu, este de a apela pe toată lumea cu telefonul său, chiar dacă apelurile sunt scurte.
Nu este obișnuit să-și irosească saliva pentru bla-bla inutile. Adesea conversațiile noastre se limitează la acest lucru:
- Bună Albane.
- Bună, deci ai avut o zi bună?
- La revedere Albane.
Mă face să râd ... și cel puțin știu că se gândește la mine!
Fratele meu nu avea acces la școală, dar părinții mei l-au învățat multe, mai ales în timpul orelor lungi de așteptare la spital. Și din moment ce îi plac foarte mult spectacolele de jocuri, combo-ul i-a oferit cunoștințe generale bune.
În plus, are o amintire impresionantă, apoi capitale, țări, regiuni, departamente, prefecturi ... Știe bine. Are un ton perfect (capacitatea de a recunoaște notele unui sunet și de a le reproduce) și cântă la pian de ani de zile.
Uneori am plăcerea să-l aud cântând pe Aya Nakamura, credite în serie și Mozart în spate. Și în astfel de momente, ce sunt mândru de el !
Fratele meu cu dizabilități, responsabilitatea mea
Evident, handicapul fratelui meu îmi condiționează viața și alegerile. Sunt tânăr și vreau să profitez la maximum pentru că știu că părinții mei nu sunt veșnici și că voi fi responsabil pentru fratele meu mai devreme sau mai târziu .
El va fi întotdeauna un factor decisiv în alegerile mele.
Nu mă văd plecând în cealaltă parte a lumii și lăsându-l singur la serbări importante de familie, de exemplu.
La fel, este esențial pentru mine ca persoana care îmi împărtășește viața să-l accepte pe fratele meu și toate lucrurile pe care situația sa le implică în viața mea.
Părinții mei au avut puterea să aibă alți copii după el și le mulțumesc pentru că altfel nu aș fi acolo. Au făcut totul pentru ca noi să nu ne simțim lăsați deoparte și să fim frați adevărați.
Ne iubesc la fel, deși mi-a luat ceva timp să-mi dau seama. Ne împing să oferim tot ce este mai bun din noi înșine.
Au făcut această alegere curajoasă, dar eu nu aș face-o. Aș vrea să am copii, dar dacă aș descoperi un handicap în timpul sarcinii, aș face un avort.
Nu vreau să îi fac pe copiii mei să treacă prin ceea ce am trecut eu.
Momentele grele nu s-au terminat, dar astăzi am o mulțime de perspective asupra fratelui meu, a relației noastre și a impactului pe care acesta l-a avut asupra vieții mele.
Nu este totul roz, dar nu este un monstru. El este fratele meu și îl iubesc .
