Actualizare marți, 19 iunie 2021 - Pentru Ziua mondială a celulei falciforme , este timpul să creștem gradul de conștientizare cu privire la această boală genetică puțin cunoscută.
Descoperiți inițiativa Laetitia, o tânără fată cu seceră care a dezvoltat aplicația Drepacare.
Scopul: să ofere ajutor persoanelor afectate de această patologie, dar și profesiei medicale.
- Articol publicat la 4 martie 2021.
Noiembrie 2021. Studenții au venit să-și prezinte proiectele antreprenoriale în cadrul Festivalului ideilor . Printre acestea: Drepacare.
Laetitia Defoi și Anouchka Kponou sunt pe scenă, asigurați, și ne pun o întrebare simplă: știți boala falciformă?
Trece un înger. Nimeni nu a dat un răspuns, poate pentru că nimeni nu a îndrăznit sau mai simplu pentru că nimeni nu știe.
Și totuși, anemia falciformă este prima boală genetică din Franța și din lume , așa cum aflăm câteva secunde mai târziu.
Da, mai mulți oameni suferă de anemie falciformă decât de fibroză chistică, de exemplu, și totuși această boală rămâne foarte puțin înțeleasă și slab gestionată. De aceea au creat Drepacare.
Boala falciformă, o boală genetică moștenită
Cu al treilea partener, Meryem Ait Zerbane, pentru a remedia această situație au creat o aplicație pentru pacienții cu celule falciforme și medicii lor: Drepacare.
Laetitia însăși are boală de celule falciforme și ne-a spus mai detaliat care a fost această boală genetică ereditară în această mărturie. Dar, pentru a rezuma , este o boală care afectează celulele roșii din sânge.
În loc să fie rotunde și deformabile, acestea sunt în formă de jumătate de lună și rigide, ceea ce le face să se blocheze în vasele de sânge mici, creând crize vaso-ocluzive foarte dureroase și potențial fatale dacă nu se face nimic. se face.
Arată așa, așa cum se explică pe Drepacare
Particularitatea acestei boli, care afectează 25.000 de persoane din Franța, este, de asemenea, că este slab înțeleasă: atât în rândul îngrijitorilor, cât și al pacienților, informațiile circulă foarte slab.
Cei trei studenți antreprenori care au creat Drepacare
Cele trei tinere s-au întâlnit în timpul masterului în sănătate publică, după diferite medii.
Laetitia a crescut în Martinica și Orléans, un oraș pe care l-a părăsit la începutul studiilor:
„Când mi-am luat bacalaureatul, mi-am spus„ Trebuie să plec ”, deoarece acolo boala cu celule secera era prea slab gestionată, aproape că am murit de prea multe ori. În Créteil exista un centru de renume, așa că m-am mutat acolo. "
Ea a decis să reia studiile după ce a constatat că complicațiile din cauza bolii sale au făcut imposibilă practicarea profesiei sale de asistent medical.
Anouchka era inginer în biotehnologie, specializată în nutriție, când a decis să-și finalizeze pregătirea pentru a face prevenire. Meryem era farmacist.
Boala falciformă, o boală foarte puțin cunoscută
Ceea ce i-a determinat să acționeze a fost această aparentă lipsă de conștientizare atât în rândul cadrelor medicale, cât și în rândul pacienților cărora le lipsește adesea informațiile necesare.
Laetitia a observat acest lucru zilnic pe o pagină de Facebook dedicată bolii pe care a creat-o, sub numele de „Da, am anemie cu celule falciforme”:
„Oamenii care ne urmăresc pot fi din Franța, Indiile de Vest, Africa și mi-au pus întrebări tot timpul. Mi-am dat seama că circulau foarte puține informații.
Am un specialist, așa că îl pot întreba și sunt o asistentă de bază, astfel încât să pot răspunde și la anumite întrebări, dar dacă nu, indiferent dacă sunt rude sau pacienți cu celule falciforme, există foarte puține informații fiabile la dispoziția lor. dispozitie!
Dacă este vorba doar de un stil de viață sănătos sau de modul de transmitere: există multe persoane care cred că dacă aveți un copil cu drepanocit, ceilalți nu îl vor avea, în timp ce riscul este prezent la fiecare știre sarcina. "
Fetele detaliază diverse convingeri care circulă: faptul că mama este responsabilă de transmisie și care este brusc abandonată de tată, faptul că unii părinți nu îndrăznesc să ia copiii la tratament de teamă că un vrăjitor află că copilul este bolnav și îl consideră ușor de ucis prada ...
„Deci ne-am întrebat cum să popularizăm, să facem disponibile informații fiabile? Asociațiile fac o treabă bună, dar este adesea foarte locală.
Pentru a o face accesibilă cât mai multor oameni, ne-am gândit la o soluție digitală - în țările africane au și smartphone-uri, așa că ne-am gândit de ce nu o aplicație?
Acest lucru face ca tinerii să fie mai ușor, astfel încât aceștia să fie interesați de sănătatea lor, de calitatea vieții lor, și pentru screening-ul lor ... ”
Drepacare, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boala cu celule secera
Așa s-a născut Drepacare. Dezvoltat de cele trei tinere care s-au înconjurat de un designer grafic, un dezvoltator și un număr de experți pe această temă, acesta are trei caracteristici principale.
Primul se învârte în jurul prevenirii pentru a pune capăt tuturor credințelor despre care am discutat deja, pentru a indica bune practici ...
Aceasta a fost dezvoltată cu specialiști printre care doctorul Cazanava. Această expertă este prima care a tratat o boală cu celule secera prin terapia genică și acționează ca o nașă pentru femeile tinere.
A doua parte este dedicată urmăririi și sprijinului : trebuie să știți că fișele medicale nu sunt transmise de la un spital la altul (de exemplu, dacă nu i-ar fi spus, medicul ei din Paris nu ar avea nu se știe că Laetitia fusese internată la Orléans cu câteva săptămâni în urmă).
„Notez totul de fiecare dată, transfuziile, internările și, în timpul programării pe care o facem la fiecare 6 luni, trebuie doar să-i dau rezumatul descărcabil în pdf, mai degrabă decât să iau o oră până fă-o singur, ca să poată dura mai mult timp pentru altceva.
Pe de altă parte, pacientul este cel care îl descarcă, care îl dă medicului său, el alege alegerea pe care o face el: fișierul nu este accesibil de către medicul său. "
Și, în cele din urmă, aplicația are o ultimă componentă „socială” . Ideea este de a crea o rețea comunitară în care pacienții să poată depune mărturie despre viața lor de zi cu zi, despre cum să experimenteze boala.
Și mai presus de toate, numele orașului lor este scris acolo, ceea ce face posibil să ne dăm seama că nu suntem singuri și să împărtășim, de exemplu, adresele medicilor, deoarece, în realitate, chiar și în Franța, centrele de celule falciforme sunt rare. și slab enumerate.
În câteva luni, aceștia se vor putea susține reciproc, apreciază și comentează, odată ce versiunea beta a fost îmbunătățită datorită feedback-ului primilor utilizatori.
Pentru a dezvolta Drepacare, statutul de studenți antreprenori
Pentru a-și dezvolta aplicația, au obținut statutul de studenți antreprenori . Trebuia trimis un dosar către PEPITE: unul dintre centrele studențești pentru inovare, transfer și antreprenoriat.
Există, în principiu, în toate universitățile, deoarece este un program național, chiar dacă sunt adesea slab cunoscute atât de studenți, cât și de echipele didactice:
„Când aveți statutul de antreprenor student, aveți dreptul să vă înlocuiți stagiul cu
proiectul. Asta am făcut. "
Ei mărturisesc că au învățat antreprenoriatul la locul de muncă, deoarece niciunul dintre ei nu a fost instruit în această chestiune.
„În cele din urmă, am lansat aplicația pe 19 iunie 2021, ne-a trebuit 5 luni să o dezvoltăm. Am vrut să avem ceva concret pentru memorie pe care l-am petrecut în septembrie, așa că am lansat versiunea beta. "
Găsirea finanțării pentru dezvoltarea aplicației Drepacare: un loc de muncă pe termen lung
Din iunie, ei aduc îmbunătățirile necesare. Ei beneficiază în continuare de statut pentru a-și continua construirea asociației, un format pe care l-au favorizat față de cel al unei companii, dar principalul lor obstacol este să găsească fonduri.
Din nou, acest lucru este indicativ al atenției reduse acordate acestei boli chiar și de către profesioniștii implicați:
„Nu este ceva care îi interesează pe oameni, chiar și în mass-media. Când spunem „prima boală genetică în Franța”, adesea ne gândim la aceasta ca la fibroză chistică.
Chiar și la Agenția Regională de Sănătate, care ar trebui să fie o adevărată resursă pentru acest tip de proiect, ni s-au refuzat subvențiile, deoarece nu au experți în boala de celule falciforme! În timp ce Île de France este regiunea în care prevalența este mai mare în Franța. "
Acest tip de tipar se repetă în multe instituții: cu pretextul că nu există experți în această chestiune în cadrul structurii, acesta din urmă se declară incompetent și, prin urmare, nu poate acorda finanțare. .
„Consiliul regional a planificat în continuare să finanțeze versiunea iOS, iar alte structuri au fost mai receptive, cum ar fi Centrul Regional pentru Prevenirea Bolilor sau Spitalul Universitar din Martinica, care a fost foarte interesat, deoarece prevalența este crescut în acest departament de peste mări. "
Ce să măcar să poți continua să lucrezi la proiect!
Dacă sunteți interesat, puteți descărca deja aplicația de pe Google Play, este gratuită și primele actualizări vor avea loc în câteva săptămâni! Dacă sunteți pe iOS, va trebui să așteptați puțin mai mult!
