Povestea pe care vreau să ți-o spun începe când aveam 12 ani, într-o zi în clasa a V-a, la ora de Istorie.
„Prietena” mea, epilepsie
Am cunoscut-o pe cea pe care o numesc acum „prietena mea”. Din acea zi, ea nu m-a părăsit niciodată. Numele ei ? Epilepsie.
Așadar, s-ar putea să-mi spui: „Este cunoscută epilepsia!” »Și dă-mi această propoziție pe care am auzit-o des:
"Știi, dacă te-ai fi născut în Evul Mediu, ai fi fost ucis crezând că ești o vrăjitoare!" "
Sau apoi „AH DAR DA, OAMENII CARE SE COBILĂ ȘI CONVULAZĂ, știu că, dacă au o criză, trebuie să le prindă limba ca să nu se sufoce” (NICIODATĂ NU FĂ CE, degetul tău, eu o voi face mânca).
Este o boală pe care oamenii o cunosc adesea fără să o știe cu adevărat. Ei văd epilepsia ca fiind oameni care se prăbușesc pe pământ și salivează.
Se pare că, în cazul meu, nu greșesc - deși epilepsia poate lua multe forme diferite.
Al meu are ca rezultat absențe, pierderea cunoștințelor, convulsii ... Pe scurt, pătratul câștigător. Epilepsia mea este temporală-stângă și frontală stângă (este în stânga creierului, o puteți scoate seara, bate).
Am avut perioade în viața mea în care am plătit foarte puțin și apoi altele în care am avut 2 până la 5 atacuri pe săptămână.
Când mi s-a spus despre această iubită, am crezut că este ca o răceală sau o gripă, că urmează să iau medicamente din când în când și apoi că se va îmbunătăți!
Ceea ce nu știam era că avea să ocupe mult spațiu în viața mea.
Cum am primit epilepsie?
Probabil vă întrebați care sunt motivele pentru care am făcut în special această „întâlnire”. Pot exista diferite motive pentru care aveți epilepsie.
Eu, am pierdut viața la loto. Am pus multe întrebări: A fumat mama în timpul sarcinii? Am căzut când eram tânăr? Am o tumoare? Si multe altele.
Și apoi, la final, medicul mi-a spus că este un defect care s-a dezvoltat când eram doar un făt.
Cred că aș fi preferat să știu că mama mea a băut ca o gaură în timpul sarcinii, pentru că sunt o persoană foarte logică ... și boala mea este complet lipsită de logică, ceea ce tinde să facă totul foarte nedrept .
Cred că, ca atâția bolnavi, am trecut prin multe etape. A fost furie: nu am cerut nimic și este obositor.
Apoi negarea, când nu mi-am luat medicamentele și când le-am ascuns celor din jur, spunându-mi că va fi bine. Tristețe, spunându-mi că este nedrept, că nu ar trebui să-mi fac viața pe baza acestei epilepsii.
Și, în cele din urmă, am trecut la acceptare.
Sincer să fiu, uneori încă îmi este greu să-l admit și să-l accept. Uneori, nedreptatea preia și, ca toate bolile, uneori nu mă descurc.
Dar personificarea ei, făcându-i acest „prieten” m-a ajutat. Uneori discretă și care rămâne în colțul ei, care îmi amintește din când în când că este acolo cu mici absențe și care se poate și enerva, provocându-mi crize.
Sunt momente când nu mă deranjează, nu mă gândesc la asta și altele în care o deranjează mult mai mult, ca atunci când mi-a prezentat un alt prieten de-al ei, depresia.
Din fericire, deoarece nu l-am simțit pe acesta din urmă, am tăiat rapid podurile.
Gestionarea epilepsiei cu cei dragi
Toate aceste etape, le-am petrecut (ne) cu familia, prietenii, iubirile (rahatul meu).
Este inexplicabil să văd tristețea din ochii părinților mei. Este posibil să aibă personalități puternice, să fie modelele mele, când le-am prezentat iubitei mele, am văzut frica în ochii lor pentru prima dată în viața mea.
Cei ai mamei mele, un medic, care știe totul despre epilepsie, poate fi prea mult . Cele ale tatălui meu, puterea aceea liniștită.
De 10 ani, părinții mei trăiesc întâlniri cu medici, crize și eșecul fiecărui medicament. Și această îngrijorare constantă pentru mine - în cele din urmă poate motivul pentru care scriu și eu aceste rânduri, pentru a-l opri.
Și apoi am surorile mele, ele sunt ceea ce eu iubesc cel mai mult din lume, împreună cu cele mai enervante lucruri. Știau însă să fie acolo, să mă bucure când nu eram, au trăit crizele și au trebuit să accepte că sora lor mică era bolnavă.
Pe partea anturajului meu prietenos, erau fazele în care puteam vedea durerea din ochii lor și cele în care încercau să vadă paharul pe jumătate plin, cu mult „Ooooh, dar este ok ... Nu este. ... Atât de oribilă această boală, gândiți-vă la cei care au cancer de uter în faza terminală ”.
Deci da, evident, pune acest tip de gândire în perspectivă, chiar dacă nu face lumea înflorită și frumoasă în acest moment.
Sunt conștient de cât de norocos am fost că au fost acolo pentru mine, fie că era seara să scap când nu mă simt bine sau zilnic să recuperez lacrimile oboselii.
Iubitul meu, care a venit într-unul dintre cele mai grave momente din viața mea, m-a ajutat să mă rup de depresie, să accept că sunt bolnav, să mă simt frumos cu electrozi în cap și să-mi amintesc că sunt bolnav. stai inteligent.
Mergând împreună împreună în ciuda epilepsiei
Cred că toți acești oameni, individual și colectiv, au crescut odată cu epilepsia mea, m- au învățat că sunt o fată ca oricare alta , o fată grozavă, de care erau mândri.
M-au învățat că nu sunt doar epilepsie, sunt acolo pentru a-mi reaminti „cât de român sunt”.
M-au convins că nu voi fi niciodată singur. Deci da, asta nu înseamnă că nu mă simt niciodată singur, dar sunt norocos că nu am experimentat niciodată ceea ce mărturisesc alți oameni cu epilepsie.
Soții care pleacă, prietenii care se îndepărtează când află de boală: nu am suportat-o niciodată. Când o explic, există adesea acest semn din cap și această privire care spune „în ce dracu te bagi”, urmată de un zâmbet.
Iubitul meu mi-a spus că sunt „dragostea vieții (lui), așa că ai putea să o iei și pe iubita mea”.
Dacă persoana care îți împărtășește viața sau prietenii se îndepărtează după ce le spui că ai epilepsie, este logic că acești oameni nu te merită.
Epilepsia nu te definește ca persoană, ești altceva, iar acest tip de persoană poate percepe doar o boală.
Frânele pe care societatea a vrut să mi le impună din cauza epilepsiei mele
În cele din urmă, cele mai complicate sunt mai presus de toate ordonanțele și reacțiile sociale.
Există oameni care cred că-i voi infecta - îmi imaginez că aceștia sunt aceleași persoane care cred că ai HIV de la sărutul cuiva care este seropozitiv ...
Și cei care mi-au spus atât de mult că aș avea dificultăți de studiu, că ar fi mai bine să aleg un curs scurt, deoarece nu aș putea urma. Am avut profesori înțelegători și alții care nu au vrut să audă despre epilepsia mea.
Așa că am luptat. Pentru că sunt un rebel pentru că am vrut ca cei din jur să fie mândri și pentru că am vrut, de asemenea, să dovedesc societății că o pot face.
A vedea tristețea din ochii părinților tăi este greu, așa că am vrut să o înlocuiesc cu mândrie. Am vrut să mă vadă ca pe surorile mele, o fată care avansează în studii, uneori care eșuează, dar care nu renunță niciodată.
A trebuit să lupt împotriva dislexiei, absențelor, întâlnirilor, convulsiilor, oboselii, durerilor de spate, consecințelor medicamentelor (uitați-vă într-o zi la un prospect, este o Biblie), durerilor musculare, migrene, greață, acnee și doze de cal de aceste medicamente.
Și am reușit: am avut un Brevet, un Bac literar, un BAFA, o licență în muzică și muzicologie, un master 1 în cercetare muzicală și astăzi sunt în Master 2.
Am făcut toate acestea gândindu-mă mereu la oamenii care mi-au spus să nu studiez mult timp. Toate acestea, la început am făcut-o pentru familia mea, apoi pentru mine. Pentru Romane.
Acceptă-mi epilepsia și continuă cu ea
Deci, după aceste diplome diferite pe care le-am avut, am o singură concluzie: trebuie să luptăm.
Mereu vor exista lucruri care îmi vor fi inaccesibile. Probabil că nu voi putea obține niciodată permisul de conducere, nu voi deveni niciodată șofer de camion și niciodată nu voi face scufundări.
Cu toate acestea, voi putea totuși să iau autobuzul, să fiu managerul șoferilor de camioane și să mă duc la acvariu. Există întotdeauna o soluție.
Dacă vreau să transmit un mesaj, este să pun aceste obstacole în perspectivă și să fac numărul de ani de studiu pe care îl doriți și locul de muncă pe care îl doriți (da, bine ok , nu deveni camioner dacă ai epilepsie ca mine, înțelegem).
Poate părea o prostie, dar când nu mă simțeam bine aș fi vrut să știu că pe internet o fată ar fi acolo pentru a-mi spune că da, a fi bolnav nu este nebun, ci că mă așteaptă altceva.
Nu cred că există ierarhii în boli, trebuie doar să știi să trăiești cu ele. Din păcate, uneori trebuie să lupți mai mult decât ceilalți, dar vor fi și ei acolo pentru tine.
Spre o nouă etapă: operația de tratare a epilepsiei
După câțiva ani de epilepsie (10 ANI, LA MULȚI ANI) medicii mei au realizat că niciun medicament nu funcționează la mine.
Sunt „rezistent la medicamente” , mulți epileptici sunt. Naiv că sunt, m-am gândit „bine, e în regulă, o să luăm mai multe medicamente!” »(Fă-o cu accent belgian, e nugget).
Dar nu. Nu este atât de simplu.
Mi s-au dat mai multe EEG-uri: examene în care aveam electrozi lipiți la cap cu unsoare (ceea ce oferă o coafură splendidă, după cum vă puteți imagina), apoi în timpul cărora mi s-a cerut să dormi, citește și urmărește blițul.
Am stat 10 zile într-un pat așteptând o criză și, în cele din urmă, a venit verdictul: medicii s-au oferit să mă opereze.
Mi-au vorbit despre această soluție încă de când eram mică, dar este genul de lucruri pe care crezi că li se întâmplă doar altora.
Sunt un laș în viață, așa că îmi spune că vor face niște instalații sanitare în capul meu ... sincer nu eram fericit. Nu sunt genul de fată războinică care crede că „orice lucru care nu ucide te face mai puternic”.
Sunt mai mult genul de a gândi „EVITA PROBLEME, ROMANE”.
Operația de tratare a epilepsiei, în ce constă?
Așadar, din moment ce sunt o fată plină de resurse, am decis să caut pe internet ceea ce mă aștepta. Am pus această decizie în top 5 dintre cele mai bune idei ale mele.
Un pic deoparte despre epilepsie pe Internet: am căutat adesea lucruri legate de boala mea pe Google și cel mai bun lucru despre o boală ca aceasta este că găsești o întreagă comunitate.
Oamenii care îi insultă pe medici, mame îngrijorate de copiii lor, cei care sunt în negare și decid să-și oprească drogurile și apoi cei pierduți ca mine ...
Pe scurt, aș putea la fel de bine să vă spun că, cu primele rezultate, am simțit că voi mânca ultima mea masă.
Mi-am pus multe întrebări și au apărut multe temeri.
Operațiunea? Bate. Capul meu este tăiat, ars sau scos din partea în care se află epilepsia mea. Folosim lasere și este destul de cool.
Operația de epilepsie este atât sperantă, cât și înspăimântătoare
Dar, pentru a putea fi operat, a trebuit oricum să trec diverse teste (ca în Fort Boyard, unde trebuie să recuperați cheile pentru a vă putea grăbi pe comoară - cu excepția faptului că aici comoara se vindecă ).
Vă voi oferi detaliile, dar a variat de la RMN (în timp ce sunt claustrofob) până la spitalizare în care am fost - dacă popularizez - mi-am înfipt 12 pini în cap.
În fiecare zi, un medic trimitea electrocutări prin ele pentru a activa diferiții poli. Este foarte ciudat, de exemplu, vă poate activa durerea, tristețea și oboseala numai prin șocuri electrice.
Am stat acolo trei săptămâni, așteptând o potrivire pentru a fi sigur unde să țintesc.
Mi-am sărbătorit 22 de ani acolo, 24 de ani ale surorilor mele, festivalul luminilor din Lyon și ziua iubitului meu - și în tot acest timp m-am bucurat de sprijinul lor neclintit.
În cele din urmă, am întâlnit un medic care mi-a spus că pot fi operat. Inima mi-a coborât până la degetele de la piciorul drept.
Am simțit un amestec ciudat de sentimente: frică, fericire, mândrie și singurătate. Am vorbit pe larg și mi-a spus că mă confrunt cu o șansă de 60% de succes.
Si restul ? În propriile sale cuvinte, s-ar putea îmbunătăți întotdeauna. Dar care este procentul pierderii memoriei, pierderii facultăților psihologice sau moartea?
Medicul nu a vrut niciodată să-mi spună pentru că „nu ar trebui să vezi niciodată partea rea a lucrurilor”.
Recunosc că acesta este un pas care mă sperie foarte mult. Cred că cea mai mare teamă a mea este reacția părinților mei și a celor din jur. Dacă nu a funcționat, mi-e teamă că se vor destrăma când voi dori să fie mândri de mine.
Lupta mea împotriva epilepsiei m-a făcut să cresc
Mă duc să mă întorc la spital duminica asta pentru a fi operat. Mi-e frică, dar cel puțin am vorbit despre asta.
Dacă funcționează și sunt de fapt vindecat, sunt convins că mă voi gândi în continuare la acest „prieten” care, în ciuda tuturor diferențelor noastre, m-a făcut să cresc.
Important era să lupți. Am fost crescut cu furie să câștig și să am succes, fără să spun așa, și cred că asta m-a determinat aici.
Asociez împărtășirea, respectul, ascultarea, ideea că nu trebuie să-i copleșiți pe ceilalți pentru a vă simți mai puternici.
Deci, asta e tot ce îți doresc pentru tine dacă și tu ești bolnav: să te cunoști fără boala ta pentru că nu te definește, învățând să ocolești problemele pe care le reprezintă.
Și apoi, un sfat pentru drum: recitește primul articol din Declarația Universală a Drepturilor Omului. Poate părea o prostie, dar vă asigur că uneori mi-a făcut bine.
Pupici pe lobul temporal stâng (sper că ți-ai amintit)!
