- Publicat inițial pe 26 martie 2021
Astăzi este 26 martie. Nu mulți oameni o știu, dar este Purple Day, o zi importantă pentru cei 50 de milioane de oameni cu epilepsie din întreaga lume (conform OMS), precum și pentru toți cei dragi.
Purple Day, kesako?
În 2008, o fetiță canadiană numită Cassidy Megan a fost surprinsă.
Are nouă ani, tocmai a aflat că are epilepsie și, atunci când încearcă să vorbească despre asta în clasa ei de școală elementară, are în schimb doar neînțelegeri și frică. Tovarășii săi nu știu ce este epilepsia.
Apoi decide să creeze ceea ce numește Purple Day, violetul fiind culoarea panglicii de epilepsie.
De atunci, în fiecare an, pe 26 martie, mii de oameni din întreaga lume organizează mici evenimente pentru a strânge fonduri pentru cercetare, pentru a îmbunătăți viața de zi cu zi a persoanelor cu epilepsie și, mai ales, pentru a sensibiliza această boală.
Ce este epilepsia?
De câte ori am auzit oameni spunând „așteptați, mă faceți să râd prea mult, voi avea o criză epileptică” sau chiar „nu, dar când am văzut asta, am crezut că voi avea o criză? „epilepsie”, râzând?
Este nevoie de clarificare: epilepsia nu este o boală care afectează facultățile mentale.
Dovada: cel mai bun prieten al meu are epilepsie încă din copilărie, dar și radiolog și scriitor de thrillere!
Deci, ce este epilepsia? Am putea vorbi deja de mai multe epilepsii, deoarece există atât de multe cazuri diferite.
Este o boală care afectează sistemul nervos. Epilepsia este în general comparată cu un scurtcircuit al creierului. Neuronii devin hiper-excitați, activitatea electrică se aprinde.
Simptomele variază în funcție de zona creierului afectată.
Se pot prezenta sub formă de spasme repetate și anormale ale unei singure părți a corpului, halucinații vizuale, auditive sau gustative sau chiar gesturi anormale dând impresia că persoana suferă de tulburări de comportament.
Când mai multe zone ale creierului sunt afectate, pierderea cunoștinței este aproape sistematică.
Există mai multe tipuri de convulsii.
Există, de asemenea, mai multe tipuri de convulsii. Toată lumea știe despre convulsii (sau tonic-clonice). Unii chiar se distrează filmându-i - pentru a sensibiliza, fără îndoială ...
Cu toate acestea, există crize parțiale . Acestea sunt de cele mai multe ori absențe, frecvent confundate cu pierderea atenției.
Ele sunt în general identificate printr-o privire fixă și o absență a reacției. Anumite gesturi se repetă uneori, în special o mișcare a piciorului sau a mâinii.
Dar unii oameni sunt capabili să vorbească, să se miște, să interacționeze cu mediul lor fără să fie conștienți de acest lucru.
Convulsiile afectează întregul sistem nervos și, prin urmare, corpul.
Persoana spasmează, cade și toți mușchii se relaxează - inclusiv cei mai deranjanti, cum ar fi cei care controlează vezica urinară.
Și da, se întâmplă în public. Uneori de câteva ori pe lună. Uneori la serviciu. Uneori în mijlocul supermarketului. Și nu, nu le putem prevedea, spune-ne nouă „Mă duc la o mică cabină, într-un colț și evit să mă umilesc”. Este imposibil.
O criză durează între unul și patru minute, aproximativ. Peste cinci minute, leziunile pot fi ireversibile. Dincolo de zece, este vorba de stop cardiac sau moarte cerebrală.
Este un program nu foarte încurajator și, uneori, incurabil. Nu există un glonț de argint pentru epilepsie, nici o poțiune magică.
Unul din doi pacienți va scăpa în cele din urmă de epilepsie, deoarece unele dintre cele mai simple și benigne forme sunt foarte mulțumite de cocktail-uri de droguri ... dar altele mai puțin.
Dacă vorbesc despre acest caz, este pentru că cel mai bun prieten al meu se află în această situație: tratamentele ajută la reducerea numărului de crize, precum și a efectelor secundare ale acestora, dar nu opresc procesul.
Probabil că nu va exista nici o vindecare. Chiar dacă nu putem să nu sperăm ...
Al doilea clișeu de împușcat: epilepsia nu este neapărat o boală ereditară. Poate afecta pe oricine la orice vârstă.
Unii sunt afectați în copilărie și în cele din urmă dispare. Alții nu o descoperă decât la vârsta adultă.
Cauzele pot fi diverse: prea multă datorie de somn, stil de viață slab, fotosensibilitate, febră, migrene, alcool în exces, stres, cicluri menstruale (da, menstruația ta este nebună chiar și acolo), stimulente precum cafeaua ...
Acestea sunt cauzele care declanșează apoi crizele.
Cu toate acestea, aproximativ una din trei persoane va avea o criză epileptică într-o zi din viața lor, fără ca aceasta să conducă neapărat la epilepsie repetată.
Se consideră că o persoană are epilepsie de la două la trei convulsii pe an.
Epilepsie în viața de zi cu zi
L-am cunoscut pe cel mai bun prieten al meu, pe care îl vom numi P., pe un site de scris, prin texte interpuse. Genul de întâlnire care se întâmplă într-adevăr doar întâmplător și nu duce niciodată la prietenii solide.
Și totuși, ne-am cunoscut exact doi ani, unsprezece luni și zece zile. Da, o iau.
Când l-am întâlnit pe P. mi-a spus două lucruri: „Sunt căsătorit și îmi iubesc soția” în primul rând - uneori încerc să-l lovesc, ceea ce nu a fost niciodată intenția mea - și „Sunt bolnav”.
El s-a definit atunci aproape numai prin asta. Îmi spunea:
„Boala a falsificat cine sunt azi, mi-am petrecut viața într-o luptă din care nu câștig. "
Și undeva, este foarte adevărat, mai ales că și-a început convulsiile la vârsta de nouă ani.
Timp de câteva zile, a încercat mai întâi să mă facă să mă simt prost. Mi-a povestit despre boala lui, ce îi făcea, prin ce trecea în fiecare zi, spunându-mi că oricum aș face ca toți ceilalți înaintea mea și că voi ajunge să-l abandonez.
Totuși am ținut. Nu sunt sigur cum am fi putut avea noroc de partea noastră sau ce a înclinat balanța în favoarea celuilalt în judecata noastră, dar rămâne faptul că am devenit cei mai buni prieteni din lume ... ceea ce nu a fost o sarcină mică!
Într-adevăr, din partea mea am avut câteva probleme personale care m-au făcut să-mi pun la îndoială capacitățile relaționale.
Din a lui, P. încetase să creadă într-o prietenie sinceră, cu forța de a se auzi spunând că boala lui era o povară prea grea de suportat, că avea consecințe prea grele.
Încetul cu încetul, ne-am îmblânzit și ne-am înțeles repede. Și de atunci, cred că aproape nimic nu ne poate separa ...
Boala este inevitabil în viața noastră de zi cu zi.
Cu toate acestea, boala, în ciuda importanței relative pe care o are în ochii mei, este inevitabil în viața noastră de zi cu zi.
În fiecare zi, când îl întreb cum este, dacă a dormit bine, nu este o chestiune de rutină, așa cum îi întrebăm colegilor în fața aparatului de cafea. Este o întrebare reală, sinceră.
Și când îmi răspunde, nu este niciodată unul dintre acele răspunsuri banale care spun că totul este în regulă chiar și atunci când totul este greșit. Sau mai bine zis, când se întâmplă asta, mă asigur că el ajunge să-mi spună adevărul.
Pentru că este o întrebare reală, importantă. Este dificil să se numere numărul de crize pe care le are, deoarece acestea sunt de mai multe tipuri.
Dar poate avea până la douăzeci de absențe pe zi (de ordinul a câteva microsecunde), câteva crize parțiale și are între trei și cinci convulsii pe lună.
Și în fiecare zi, există efecte secundare directe, dureri articulare legate de căderi multiple și pierderea cunoștinței, vânătăi, uneori fracturi, entorse ...
De asemenea, medicamentele te îmbolnăvesc și provoacă efecte secundare, cum ar fi greață, arsuri la stomac, insomnie.
În fiecare zi, poate exista și moral scăzut, pentru a vedea că există deja tot atâtea crize de numărat în lună. Ca să nu mai vorbim de oboseala de a fi într-o luptă constantă ...
Orice și orice poate provoca o criză. Cel mai bun prieten al meu nu suportă blițurile, de exemplu, îi oferă automat o potrivire. Și în ultima vreme a avut o supraîncărcare emoțională, multă muncă și toate acestea au dus la câteva crize.
Ce trebuie făcut atunci când cineva are o criză epileptică (convulsivă)?
Trebuie să nu:
- Puneți o batistă, o bucată de pânză sau orice altceva din gură: într-adevăr, dacă intenția este lăudabilă, persoana riscă să se sufoce. În ciuda a ceea ce auzim adesea, nu există riscul ca ea să înghită limba.
- Puneți degetele în gură, cu riscul de a pierde o falangă. În plus, forțarea maxilarului poate cauza fractura acestuia.
- Încercați să controlați persoana. În mijlocul unei crize, ea are mișcări dezordonate, bruste și, mai presus de toate, mai multă forță decât persoana care încearcă să o țină apăsată. Ar fi inutil și, mai presus de toate, ar fi periculos pentru persoana care încearcă să o țină nemișcată.
- Transporta persoana.
- Încercați să o determinați să mănânce, să bea sau să înghită medicamente.
- Să ne adunăm în jurul persoanei, într-un număr mare de oameni și, bineînțeles, să facem fotografii, videoclipuri, să râdem ... Îl specific pentru că este frecvent. A-ți urmări corpul eșuând, mai ales în public, este adesea deja suficient de umilitor, așa că recâștigarea conștiinței într-o mulțime nu este foarte plăcută. Cu atât mai mult cu cât unii oameni nu își pierd complet cunoștința în timpul convulsiilor și pot auzi și / sau vedea ce se întâmplă în jurul lor.
- Panică. Este destul de dificil să faci față stresului și panicii, mai ales atunci când este prima dată când vezi acest tip de situație, dar este foarte important. Într-adevăr, persoana este deja destul de pierdută și valurile de panică pe care oamenii din jur le pot elibera sunt destabilizante. În plus, este o situație adesea jenantă, deranjantă și o prezență liniștitoare este extrem de dorită.
Este necesar :
- Stai liniștit și știi că o criză nu durează mai mult de trei sau patru minute.
- Puneți persoana în PLS (poziție de siguranță laterală) sau rugați pe cineva care cunoaște această poziție să o facă, foarte ușor și cât mai confortabil.
- Protejați-vă capul pentru a evita rănirea și degajarea spațiului în jurul persoanei cât mai mult posibil.
- Rețineți ora exactă a apariției crizei, precum și durata acesteia. În primul rând, deoarece o criză care durează mai mult de cinci minute este periculoasă pentru persoană și este necesar să apelați SAMU (15), ca în cazurile în care se repetă din nou și din nou. În plus, acest lucru va permite persoanei cu epilepsie să analizeze apoi aceste informații împreună cu medicul său.
- Țineți departe curioșii, care pot împiedica mișcarea în timpul crizei sau pur și simplu enerva persoana când se trezesc.
- Verificați dacă respiră, mai ales dacă pielea devine puțin albăstruie, semn de cianoză. În plus, deoarece toți mușchii se contractă, acest lucru afectează și pleura pulmonară. Este agitată de spasme, comprimă plămânii și îi relaxează, dar fundul plămânilor este întotdeauna căptușit cu puțin mucus, ca murdăria pe care nu o poți îndepărta singur. Acest lucru poate duce la tuse sau chiar la vărsături.
- Rămâneți până când persoana își recapătă conștiința deplină și își recuperează toate abilitățile motorii. Poate dura câteva minute, așa că nu vă faceți griji.
Aș dori să adaug sfaturi subiective, deoarece gesturile mici, câteva cuvinte, pot ajuta persoana care a avut o criză să se refacă. Este evident că a vedea un prieten sau un membru al familiei sale având o criză poate șoca, supăra.
Cu toate acestea, persoana din fața ta care tocmai și-a făcut apariția este probabil și mai jenată, întrebându-se care va fi reacția ta, dacă îi vei respinge sau nu, ți-e milă de ei.
Și imediat după o criză, după ce a fost atât de supărată, acea persoană are nevoie de asigurare.
Ea trebuie să știe că rămâi, că înțelegi, că ești acolo. Trebuie doar să vă amintiți că persoana respectivă nu s-a schimbat între timp, că este întotdeauna cea pe care o cunoaștem, cea pe care o cunoaștem încă, cea pe care o apreciem.
Înțelegeți că această slăbiciune nu ar trebui să fie o rușine în ochii ei, un motiv de milă pentru cei din jur și că, pentru asta, trebuie să fie liniștită în acest sens.
În fiecare zi, trebuie să ne ocupăm de aceste probleme, să încercăm să ne îmbunătățim, să luptăm în continuare, să luăm droguri, să nu aruncăm totul în aer.
În fiecare zi sunt teste noi, înlocuim legumele care nu digeră bine cu paste mai bine tolerate, încercăm să bem puțin mai multă apă pentru a nu înșela ce rămâne din rinichi în ciuda drogurilor ( evitarea pauzelor de pipi la fiecare două minute).
Există constrângeri în relația noastră, care a rămas virtuală. Există frică. Mai presus de toate este rușine.
Pentru că, în ciuda a tot ce știu despre el, în ciuda tuturor încrederii pe care o avem unul în celălalt, nu ne-am întâlnit niciodată fizic: prietenia noastră atât de incredibilă se teme de realitate.
Pentru că știe că o emoție prea puternică poate provoca o criză, că va trebui să existe una dacă ne întâlnim și că îi este prea rușine să-mi arate asta. Pentru că a cunoaște nu este același lucru cu a vedea cu ochii tăi.
Pentru că probabil va dura câțiva ani până când va avea suficientă încredere în sine pentru a îndrăzni să se arate mie.
Epilepsie: stereotipuri și realități
Epilepsia are consecințe practice care nu pot fi măsurate bine.
Începe cu conducerea vehiculului: nu trebuie să existe nicio criză de cel puțin un an și autorizația de la prefect după un examen medical pentru a permite persoanelor bolnave să conducă.
Nu este vorba de discriminare, ci de siguranță atât pentru șofer, cât și pentru oamenii din jur. O criză în timp ce conduceți, mai ales dacă este răspândită, poate avea consecințe fatale.
Această persoană va obține o autorizație temporară care poate deveni definitivă după cinci ani fără nicio manifestare a epilepsiei sale.
În cazul unei prime crize fără o cauză determinată, va exista o monitorizare de șase luni a persoanei înainte ca Comisia să decidă asupra capacității sale de a conduce.
În ceea ce privește convulsiile care au loc în timpul somnului sau care nu afectează acțiunile sau conștiința și, prin urmare, având puține șanse de a afecta conducerea vehiculului, vom respecta în continuare o supraveghere de un an.
În cele din urmă, atunci când o criză este cauzată de un factor cauzal identificabil, care este puțin probabil să apară în timpul conducerii, capacitatea de a conduce poate fi declarată de la caz la caz, după consultarea unui neurolog (decret din 2021 pentru transpunerea legilor europene din 2021, referitoare la vehiculele din grupa 1).
În ceea ce privește asigurarea vehiculului, din momentul eliberării permisului de conducere și a certificatului de aptitudine, nicio asigurare nu poate refuza asigurarea unei persoane cu epilepsie sau cere să-i facă să plătească o primă suplimentară pentru starea sa. sănătate.
Cu toate acestea, în cazul în care o persoană conduce știind că riscă să provoace un accident din cauza epilepsiei și că permisul de conducere și certificatul nu au fost eliberate, nu vor fi acoperite de asigurare.
Desigur, cel mai bun prieten al meu nu poate conduce.
În plus, o persoană cu epilepsie este aptă pentru muncă.
Cu toate acestea, anumite profesii sunt interzise, din nou din motive de siguranță, cum ar fi chirurg, pilot, pompier, scafandru profesionist, profesii de educație națională, conducerea mașinilor, lucrul la înălțime sau într-un post de siguranță, lucrează la SNCF ...
Cu toate acestea, este important să știți că nu există nicio obligație legală de a menționa epilepsia dvs. către angajatorul dvs., depinde de dvs. Trebuie reamintit faptul că, în afară de lista ocupațiilor menționate, discriminarea la angajare din cauza bolii este ilegală.
Din păcate, multe dintre reguli nu sunt aplicate scrisorii; cu toate acestea, este legitim ca persoanele în cauză să fie informate cu privire la acestea pentru a le cunoaște drepturile și a nu ezita să le revendice de la unitățile în cauză.
Pentru cel mai bun prieten al meu, a fost un curs de obstacole: studierea a fost complicată, deoarece medicina este una dintre profesiile de evitat atunci când aveți epilepsie.
Știind că universitatea publică l-a refuzat din cauza bolii sale, a intrat în sectorul privat și a trebuit să fie primul din clasa sa pentru a putea alege apoi specializarea radiologie, una dintre singurele acceptabile.
Și-a făcut apoi școala de zi și stagiul doar în radiologie, ceea ce este un fel de condiție specială care i-a fost acordată.
Și la locul de muncă, este complicat. El practică într-un cabinet de imagistică medicală și are cele mai multe crize acolo, pentru că acolo își petrece cea mai mare parte a timpului în timpul zilei.
Uneori reușește să anticipeze o secundă sau două înainte de atacul convulsiv pe care îl va avea, așa că evită să se confrunte cu pacienții săi.
Toți colegii săi sunt conștienți de acest lucru, în primul rând pentru că, cu numărul de crize pe care le are pe lună, este greu să-i fie dor, dar și pentru că supraveghetorul său nu i-a dat de ales.
El îi spusese acest lucru în timpul stagiului ei, pentru siguranță, iar în prima zi a avut o întâlnire a personalului pentru a-l anunța public (ceea ce el nu a luat prea bine).
Trebuie să ia medicamente de trei ori pe zi, deci o dată la serviciu.
Își lasă în permanență cutia de pastile în dulapul său (precum și bandaje, paracetamol și o farmacie adevărată) și coboară mereu la dulapul său pentru a le scoate, din vedere, într-o anumită rușine persistentă.
Drept urmare, el trebuie să se asigure, de asemenea, să ia masa de prânz la ore fixe, ceea ce nu este ușor în acest tip de slujbă, deoarece primul care sosește (în jurul orei 6 dimineața pentru prima tură) mănâncă mai întâi, apoi cei care ajung la 9 dimineața, apoi cei care ajung la ora 13 ...
În fiecare săptămână schimbările și, prin urmare, orele de prânz se schimbă; încă încearcă să reușească să nu-și întârzie timpul de masă cu mai mult de o jumătate de oră.
În ceea ce privește colegii săi, reacțiile depind. Unii înțeleg: sunt doctori ca el la urma urmei, astfel încât să poată înțelege simptomele și toți știu că este un mare practicant.
Nu poate întotdeauna să evite câteva priviri miloase, care îi fac rău.
Cu toate acestea, uneori nu poate evita câteva priviri miloase, care îi fac rău.
De asemenea, evită să vorbească despre planuri pentru viitor, sub pedeapsa de a lua o remarcă de genul „dar vei muri, soția ta va fi singură, este egoistă”, de parcă nu ar mai avea dreptul să trăiască. .
Într-adevăr, având în vedere gravitatea epilepsiei sale și, în special, toate tratamentele extrem de grele și distructive pe care trebuie să le ia, medicii au prezis că va muri acum câțiva ani ...
Chiar dacă se ține mai bine decât se aștepta, nu va trăi mult și îl știe, deși este greu să te gândești la asta.
În sfârșit, în mod normal, are dreptul la ore terapeutice, ceea ce nu este deloc cazul: lucrează schimburi enorme, provocând oboseală mare.
Cu toate acestea, el nu se poate plânge, pentru că, având în vedere „starea” sa, ar putea fi considerat 100% invalid și nu lucrează - ceea ce refuză să facă, pentru că pentru el viața lui nu ar mai avea sens fără pasiunea sa pentru medicină.
Pentru mai multe :
- Site-ul creat împreună cu cel mai bun prieten al meu, pe care a povestit în special detaliile uneia dintre zilele sale.
- Liga franceză împotriva epilepsiei
- Federația pentru Cercetarea Creierului
- Epilepsy.com, un proiect terapeutic al Fundației împotriva epilepsiei
- Conștientizarea epilepsiei, un grup de DeviantArt
