Narcolepsie: mărturie de la un cititor - mademoisell.com

Cu toții am auzit „trebuie doar să dormi noaptea”, „ai petrecut ieri?” „Sau„ oprește-ți comedia ”într-o zi când am adormit pe masă în clasă sau în timpul unei mese de familie, rugându-ne ca această zi să se termine cât mai repede pentru a ne putea întoarce în patul nostru.

Dar când această oboseală este zilnică, chiar dormind 9 ore pe noapte, este deosebit de enervant ...

Ce este narcolepsia?

Narcolepsia este o „boală a somnului” care ar putea fi rezumată ca o dorință copleșitoare de a dormi oricând, oricând.

Conducând, urmărindu-mă la televizor, în clasă, stând la serviciu, vorbind cu prietenii ... oricât ai încerca să dansezi, să bei cafea, să asculți muzică care te face să scuturi automat, nu poți lupta.

Deci da, este destul de mișto să te ridici în pat și să adormi în mai puțin de două minute, dar este singura dată când această boală este „destul de mișto”.

Am fost întotdeauna foarte dinamic, foarte vorbăreț (chiar și puțin prea mult) și nu am ținut niciodată loc. Am făcut sport (judo, handbal), am ieșit cu prietenii mei, am fost arbitru de handbal, am avut rezultate școlare bune ... pe scurt, am dus o viață normală plină de vitalitate.

Eu când nu pot să stau liniștit

Apoi au venit ziua mea de 18 ani, al doilea an de facultate și simptomele mele. Aceste mici ticăloși au apărut la începutul lunii noiembrie: trezirea a fost foarte dificilă și am vrut să dorm tot timpul.

La sfârșit de săptămână, cota mea de somn atingea minimum șaisprezece ore pe zi.

Pentru a merge la facultate, când eram la curs (mulțumesc scumpului meu computer care mi-a permis să fiu discret în aceste momente), imediat ce am ajuns acasă ... În weekend, cota mea de somn a atins minimul șaisprezece ore pe zi.

Simptomele narcolepsiei și impactul lor asupra vieții mele sociale

Acest somn excesiv a fost însoțit de o stare proastă constantă (deja că aveam un temperament urât, imaginați-vă ce suferă anturajul meu) și o hipersensibilitate.

Nu mai aveam nicio motivație să ies, să fac sportul pe care îl iubeam, să-mi văd familia ... singura mea dorință era să mă culc.

Anul acesta de facultate a fost un eșec, mai ales că eram într-un domeniu care nu mi se potrivea deloc: eram o fată destul de utopică care voia să ajute oamenii și să schimbe lumea devenind asistentă socială, j a devenit rapid dezamăgit.

În februarie, m-am despărțit și am început să plâng ca o madeleină în timpul unei mese cu mama și tatăl meu vitreg cărora nu le-am încredințat niciodată ...

M-am dus la doctor, care a găsit deficit de fier și mi-a prescris un tratament. Patru luni mai târziu a început din nou, medicul meu mi-a făcut apoi un test de sânge mai complet și sa dovedit că am hipotiroidism.

Am avut dreptul la tratament, să fiu luat în fiecare zi și pe viață. A trebuit să fac un test de sânge la fiecare trei luni pentru a regla tratamentul și a durat doi ani înainte ca rezultatele mele să devină consistente.

În ciuda tratamentului meu, oboseala încă persista în corpul meu ; Mi-am spus că trebuie să fie din cauza stresului studiilor mele.

În timpul celui de-al treilea an al licenței de studiu pentru muncă, profesorii ne-au pus multă presiune. Stresul semnificativ pe care l-am suferit, cursul / temele / managementul afacerii pe lângă oboseala mea constantă m-au făcut să mă prăbușesc după examenele din ianuarie ...

Starea mea mentală era la cel mai scăzut nivel, doctorul a crezut că aș putea avea apnee în somn și de aceea eram atât de obosit.

Ultima întâlnire șansă

Trebuie să recunosc că nu am mai crezut, am crezut că voi rămâne așa toată viața, că este vina mea și că o merit. Dar m-am dus totuși la pneumolog: în momentul în care mă aflam, nu putea fi mai rău.

Testele, chestionarele și discuțiile au făcut posibilă stabilirea unui prim diagnostic: el suspecta narcolepsie. Așa că am râs, prost sau nervos, fără să fi auzit niciodată de asta.

Mi-a spus să nu-mi fac griji, că vom face teste de două zile cu somnuri obligatorii și o noapte de somn în spital.

După aceste două zile foarte foarte foarte foarte lungi (și din nou, sunt drăguță), unde a trebuit să fac patru pui de somn la 10 a.m., 12 p.m., 2 p.m. și 4 p.m. (cu un ceas cu alarmă la 8 a.m.), rezultatul a scăzut, pneumologul a pus degetul asupra răului care mă mânca: narcolepsie.

Când începeți să vedeți capătul tunelului

A trebuit să refac aceleași teste cu un neurolog într-un centru de somn, deoarece doar un neuro sau un pneumo dintr-un centru de somn poate formaliza diagnosticul și poate oferi tratament.

Narcolepsie și tratamentul acesteia

După trei zile și două nopți în spital, neurologul mi-a declarat oficial boala. Mi-a explicat tot ce a generat, și anume un tratament bazat pe derivați de amfetamină: Modiodal, un neurostimulant care vă permite să rămâneți treaz.

Diagnosticul și tratamentul meu au avut, de asemenea, implicații pe care trebuia să le amintesc.

• În afară de DIU și prezervative care rămân fiabile, nu se știe în ce măsură tratamentul reduce efectele contraceptivelor hormonale.
• A trebuit să-mi raportez boala la prefectură, care va trebui să-mi valideze permisul de conducere la fiecare 1 până la 5 ani; brusc, sunt un „profil de risc” pentru asigurători, iar asigurarea mea auto va crește cu siguranță.
• Aș putea avea o treime suplimentară de timp pentru examene (singura veste bună, cred).
• Voi putea solicita recunoașterea ca lucrător cu dizabilități pentru a-mi adapta stația de lucru.
• Trebuie să evit toate joburile din spatele unui computer sau cele care mă fac să conduc în mod regulat.
• Dacă rămân însărcinată sau vreau să am un copil, va trebui să opresc tratamentul, deoarece ar putea face ca viitorul meu copil să fie hiperactiv (vă imaginați o mamă narcoleptică și un fiu hiperactiv? Personal, nu prefer!).

Dar, mai presus de toate, neurologul mi-a spus că boala mea este rară, că mai puțin de 0,03% din populația franceză o are. Chiar și profesia medicală știa puțin despre această boală, evoluția acesteia și consecințele ei și mai ales că până în prezent niciun tratament nu a vindecat boala: știm doar să reducem simptomele ... Această boală este incurabilă.

Potrivit Allo Docteurs, funcționează prin distrugerea „neuronilor care produc hipocretină - numită și orexină - o proteină care joacă un rol cheie în circuitul excitării. Cei responsabili de atac sunt celulele albe din sânge ale unei persoane - cu alte cuvinte, celulele din sistemul lor imunitar care au o țintă greșită. "

Cu toate acestea, poate exista un factor declanșator pentru apariția narcolepsiei, cum ar fi „predispoziție genetică, traumatism cranian sau o infecție precum virusul gripal”.

Dar diagnosticul, ca și pentru Élise, nu este de la sine înțeles: ar dura „în medie între patru și șapte ani între apariția primelor simptome și diagnostic ”, ceea ce necesită înregistrarea somnului pacientului pe timp de noapte și a lui a adormi ziua (deoarece narcolepsia nu înseamnă neapărat să dormi mult timp noaptea).

În nenorocirea mea, am avut noroc: vreau să le mulțumesc medicului meu și pneumologului care nu m-a luat pentru hipocondriac, care m-a ascultat, m-a îndrumat și a găsit o soluție pentru problema mea.

Ar fi putut fi total diferit dacă aș fi dat peste doctori care mă trimiteau să văd un psihiatru, fără să sap mai departe.

Astăzi, au trecut trei luni de când am fost diagnosticat oficial cu această boală după cinci ani de examinări și, prin urmare, trei luni de când iau tratament. Pot participa în sfârșit la o zi de curs fără să adorm, găsesc o viață socială normală.

Chiar dacă am încă somn, rareori sunt o legumă la serviciu sau acasă.

Stigmatul narcolepsiei de către cei din jurul meu și profesia medicală

Anturajul meu, prietenii mei, familia mea și colegii mei mă ajută foarte mult, pentru că majoritatea îmi acceptă boala, chiar dacă nu o înțeleg și râd despre ea cu glume stupide.

Fără ele, aș fi încuiat în pat, în concediu medical, singur, cu pisica mea, dormind toată ziua.

Totuși, trebuie să recunosc că nu este ușor să aud gânduri de genul „prea bine ca să dorm tot timpul, am probleme cu adormirea noaptea, schimbăm” sau „serios?” dar nu pare că ești bolnav ”, pe care mi-l spun oamenii chiar dacă știu că sunt bolnav.

Boala mea nu poate fi văzută, simțită sau atinsă.

Într-adevăr, boala mea nu poate fi văzută, simțită sau atinsă.

Mă simt destul de norocoasă pentru că nu am narcolepsie cu cataplexie: mă simt când vreau să adorm și nu mai are un impact prea mare asupra studiului meu de muncă, de când am tratamentul.

Cu toate acestea, a trebuit să mă întorc pentru un examen medical pentru a-mi notifica boala la medicina muncii și a solicita recunoașterea ca lucrător cu dizabilități (sau cum să vă stigmatizați și mai mult boala, folosind tot timpul cuvântul „cu handicap”). ).

Aveam dreptul la un medic care nu asculta deloc, care voia să mă restricționeze în utilizarea anumitor instrumente la locul de muncă (cum ar fi o scară, când trebuie să urc scara în mod regulat) și că a fost paiul care a rupt spatele cămilei.

Am izbucnit în lacrimi în timp ce mă enervam.

Vizita a durat o oră, timp în care ea a continuat să mă împingă, mereu mai departe, și chiar mi-a spus că trebuie să merg la un psihiatru pentru că nu mi-am acceptat boala, că furia era unul dintre simptome, că căutam scuze și că trebuia să-mi accept starea.

Oricum, am ieșit șocat și consternat. După negociere (da, a trebuit să negociez, pentru că m-a șantajat ...), trebuie să o revăd peste o lună și jumătate, cu o hârtie de la neurologul meu care spune că boala mea nu mă restrânge la locul de muncă .

Medicamentele și efectele lor secundare

Cu toate acestea, dacă boala și tratamentul meu nu sunt o problemă pentru locul de muncă, studiile mele sunt diferite. Prefer drogurile și efectele lor secundare decât bolile, dar așa are implicații.

În primul rând, există pierderea poftei de mâncare.

Dacă a priori ne putem spune că este convenabil să nu ne mai fie foame, în timp ce înainte eram un consumator foarte mare, trebuie știut că la început nu puteam mânca nimic, chiar ciocolată sau clătitele mamei: toată mâncarea mă îmbolnăvea.

Consecințe: am avut hipoglicemie, scăderea tensiunii arteriale, capul meu se învârtea ... Mă cântăresc, pierdusem 6 kilograme.

Astăzi, m-am adaptat și mă simt mai bine: uneori mi-e foame, alteori nu mi-e foame deloc și sunt bolnav, dar mă forțez să mănânc o cantitate acceptabilă și am întotdeauna un zahăr pe el. eu pentru orice eventualitate ...

Trăiesc întreruperi tot mai frecvente.

Un alt efect secundar enervant este că experimentez întreruperi tot mai frecvente: nu uit doar unde sunt stocate cheile mele, ci și conversații întregi pe care le-am avut cu o zi înainte cu alte persoane.

Încerc să găsesc soluții. Urmăritor al jurnalului bullet, notez tot ce este important pentru mine, la locul de muncă sau chiar despre prietenii mei, de teama să nu uit despre ce am vorbit sau ceva important în viața celor din jur.

Dar unde au plecat afurisitele tale chei?

Deci da, este nevoie de multă hârtie, dar mă asigură ... Cu toate acestea, este o soluție limitată, mai ales că puțini oameni sunt conștienți de aceste pierderi de memorie.

Sunt un pic complex și mă tem că mi se va spune să nu mă mai „victimizez”.

Oamenii care știu acest lucru se adaptează, la locul de muncă sau în viața de zi cu zi, scriind lucruri de reținut și reamintindu-mi în mod regulat orice și orice.

Narcolepsie și schimbările mele de planuri pentru viitor

Boala mi-a schimbat planurile personale.

Aceste probleme de memorie, starea mea de spirit până în prezent și conștientizarea bolii mele îmi modifică proiectele. Ambiția mea era să obțin un bac + 5 și să fiu manager de sector într-o marcă de decorare, agrement creativ sau distribuție sportivă.

Cu excepția faptului că, având în vedere rezultatele mele actuale la începutul masterului, cred că anul meu este compromis și că va trebui să-mi opresc studiile la un bac + 3.

Uitând autorii, datele și noțiunile pe care le-ați învățat pe bătrână, nu mai reușiți să vă concentrați pentru a-i învăța cursul sau în timpul examenelor, ceea ce face dificilă continuarea studiilor în master ...

Astăzi planurile mele s-au schimbat. Această boală m-a făcut, de asemenea, să realizez că nu voiam să mă sinucid, că nu trebuia să trăiesc pentru slujba mea, bani sau carieră.

Mă gândesc mult la viitorul meu, mă îndoiesc. Îmi dau seama că ceea ce vreau nu este să am o mulțime de responsabilități, ci să mă pot baza și pe alții și să am mult timp pentru a face o mulțime de lucruri diferite .

Cred că, la locul meu de muncă, trebuie doar să fiu în contact cu oamenii, să pot vorbi cu ea, să fiu util, precum și ca asistent al unui manager, al unei recepționere, al unui consultant. vânzare (încă nu am explorat toate căile) ...

M-am văzut întotdeauna pe mine (și am fost întotdeauna văzut) ca o fată puternică, de neoprit, o luptătoare care vrea întotdeauna să ia lucrurile în mână, dar narcolepsia m-a obligat să am mai multă încredere în alții, să mă bazez pe ei, să îi las să mă ajute (neurologul, medicul, mama, prietenii mei ...), să înțeleg că nu este slab să ceri ajutor și asta face ca bun.

Chiar dacă astăzi sunt încă în îndoială, chiar total pierdut în legătură cu viitorul meu și că nu le spun încă multor oameni, conștientizarea mea crește treptat.

În cele din urmă, această boală poate avea un efect atât de pozitiv asupra vieții mele : îmi permite să deschid ochii la ceea ce sunt cu adevărat pentru a nu fi neapărat așa cum mă văd alții (îmi pare rău, mama și tata ...).

Narcolepsia mea, mama și eu

Fii sigur, există, prin urmare, puncte pozitive de la diagnosticul oficial al acestei boli: m-am apropiat și de mama mea.

Mama mea nu este foarte demonstrativă. Poate că are mici atingeri, dar nu spune că te iubesc. Înainte de toate acestea, nu mă încredințasem niciodată. Astăzi, chiar dacă relațiile noastre au fost foarte dificile la un moment dat, ele au fost destul de pozitive timp de doi ani.

Pentru că de la diagnosticarea oficială a acestei boli, mama mea este înțelegătoare. Știam deja că uneori se îngrijora de mine, dar acum o simt deschis, nu o ascunde.

În plus, ea mă ajută cu toate procedurile administrative. De asemenea, mă liniștește despre boala mea sau despre ceea ce oamenii pot spune, mă însoțește, mă urmărește, mă întreabă adesea dacă sunt bine etc.

De asemenea, nu ezit să sun și să plâng la telefon (ca după programarea mea la medicina muncii), sau să-i spun că sunt îngrijorat (ca atunci când nu mai pot mânca).

De asemenea, îi spun că îl iubesc, îl îmbrățișez și pentru prima dată, după un mesaj în care i-am spus că nu am spus suficient că te iubesc oamenilor pe care îi iubim, mi-am luat mai întâi te iubesc. A fost prin mesaj text, dar totuși, a fost una dintre cele mai fericite zile din viața mea (cu concertul lui Lorie la care m-a dus în 2004).

Nu știi cât de mult îi mulțumesc bolii mele pentru asta.

Narcolepsia mea: rezultatele la începutul anului 2021

Mi-a permis să deschid ochii spre proiectele mele profesionale și spre ceea ce sunt cu adevărat, fără să trebuiască să ajung la criza de vârstă mijlocie sau să mă ard.

În cele din urmă știu ce am și sunt mai ușor de trăit, sunt mai puțin obosit, am o libidou de top; Am mai puține schimbări de dispoziție, sunt mai aproape de mama mea, sunt mai puțin obosit și pot râde de boala mea. Cu siguranță mi-am deschis ochii la proiectele mele profesionale și la ceea ce sunt cu adevărat, fără să trebuiască să ajung la criza de vârstă mijlocie sau să mă ard.

Dar procesul este încă cu mult înainte de boala mea și trăiesc în perfectă armonie , am încă multe recăderi și dificultăți în înțelegerea bolii mele și mai ales a reacțiilor mele, dar o simt: văd sfârșitul tunelului.

Pentru mai multe :

• Site-ul Asociației Franceze a Cataplexiei Narcolepsiei și a hipersomniilor rare